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fanchette.
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Carissimi reumamici,
apro questa (forse inutile) discussione per sottoporvi uno strano quesito.
Per puro caso, navigando per lavoro, mi sono ritrovata per le mani un articolo di un ricercatore che afferma (ma sulla base di evidenze davvero minime...) che in alcuni casi la fibromialgia potrebbe essere connessa al deficit congenito di alfa1-antitripsina (più noto per il suo collegamento all'enfisema polmonare).
Dice anche che, in questi casi, iniettando tale sostanza dovrebbero regredire i sintomi.
( riferimento: Blanco LE et al. Alpha1-antitrypsin and fibromyalgia: new data in favour of the inflammatory hypothesis of fibromyalgia. Med Hypotheses. 2005;64(4):759-69 )
La cosa mi ha colpita particolarmente perché io ho una diagnosi di fibromialgia, più volte confermata da diversi reumatologi. Però finora nessuna cura è risultata efficace. Ma io ho anche l'antitripsina a 135 (range 190-350). E quindi mi chiedevo se questa cosa non potrebbe rappresentare per me una speranza per il futuro....
Può darsi che sia solo una sciocchezza (nel web ormai si trova di tutto...) e quindi non voglio qui dare un'indicazione fuorviante ad altri malati. Vorrei solo sapere se qualcuno ne ha già sentito parlare.
Grazie in anticipo!. -
rosaria1956.
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ciao carissima, no non ne so nulla, perchè non chiedi al tuo reumatologo la veridicità di queste infomazioni che hai trovato? lui che è lo specialista della ptologia, se ci sono studi in corso, dovrebbe saperlo.
Se ti va puoi venire in chat lunedì sera e chiederlo a dr. Gorla.. -
fanchette.
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Ciao Rosaria!
Hai ragione: dovrei chiedere a un medico. Ma il fatto è che lo specialista lo rivedrò a ottobre e il mio MMG non crede neanche che la fibro sia una vera malattia.
D'altro canto è proprio per queste cose che poi la gente cerca informazioni e supporto in internet ( e spesso sbaglia!).. -
rosaria1956.
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chi è MMG??????? tuo marito o compagno?
la fibro è una patologia.....se non ci crede fagli vedere i vari siti che ne parlano, cerca quelli "ufficiali" delle università, associazioni ecc. ec.
ti rinnovo l'invito ad entrare in chat lunedì sera e porre la domanda al dr. Gorla.. -
fanchette.
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No, no. MMG è la sigla per Medico di Medicina Generale: in pratica il mio medico di base.
Comunque anche mio marito è sulla stessa lunghezza d'onda, perché si fida del parere del medico e crede che io stia esagerando un malessere qualunque.....
il guaio è che molte volte mi hanno convinta.... 
quanto alla chat, non ho mai provato a usarla, perché francamente credo che altri abbiano problemi ben più seri da porre e il tempo è poco.. -
selvaggia59.
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Ti abbraccio sono kon te
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Alfa1-Antitripsina e FibromialgiaQualcuno di voi ha notizie in merito? |