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ILEANA.
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Perdonami Pinooooooooo non avevo visto il tuo nome nell'elenco, perdonami ancora per la svista, complimenti anche a te per il nuovo incarico.
genny hai vissuto davvero una bella esperienza, forza questo è solo l'inizio, sono sicura svolgerai un ottimo lavoro.
Un abbraccio e buon lavoro a tutti
Ileana. -
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MA SE QUALCUNO HA GIA' CONTATTATO GENNY VUOL DIRE CHE I NOSTRI RECAPITI SONO GIA' STATI PUBBLICATI? STEFANO E' COSI? PERCHE' IO NON HO ANCORA PREDISPOSTO NULLA!
AIUTOOOOOO! CHE DEVO FARE? QUALCUNO MI DICA QUALCOSA.
ROSY TU HAI FATTO QUALCHE ALTRA COSA OLTRE AD ATTIVARE UNA E-MAIL?. -
Giuseppe54.
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Cara Loredana,
ormai sei stata "investita" e quello che devi fare lo sai, devi aspettare.....
Se poi , per caso, tu ricevi anche le Newsletter del sito www.reumatoide.it, avresti ricevuto anche questa che allego a questo post, che coniene i dati di tutti.
ciao
LODI 12/02/2007
L'Associazione Italiana Reum Amici è l'associazione dei malati reumatici Italiani. Costituita nel Maggio del 2005 ha da sempre affermato la sua funzione in ambito nazionale, ponendosi come obbiettivo primario, la divulgazione alla pubblica opinione, ai media e alle forze politiche, del significato di malattia reumatica e delle sofferenze che tali patologie rappresentano per gli stessi malati e le loro famiglie.
Interagire con i malati, fornendo loro informazioni utili circa i centri di cura, il diritto del malato, non sottovalutando l'aspetto psicologico sono solo una parte del lavoro fatto sino ad oggi; ma occorre fare di più, occorre avvicinarsi al malato affinchè lui stesso possa toccare con mano una realtà in costante crescita.
La necessità di sviluppare un lavoro serio che porti l'A.I.R.A. vicino al malato reumatico, in tempi brevi, ci ha convinti a deliberare la figura del REFERENTE REGIONALE, ove non esiste una Sezione Regionale e di Referenti Provinciali, ove sia già esistente in quella regione una Sezione o come nel caso della Lombardia una Sede Operativa e legale.
Pertanto vi anticipo la nomina dei REFERENTI REGIONALI:
REFERENTI REGIONALI
REGIONE FRIULI:
Fantin Alessandra
Via Zuiano 2
33082 Azzano Decimo (PN)
cell. 3398203144, martedì-mercoledì e giovedì, dalle 18 alle 20.
REGIONE ABRUZZO:
Rossi Genny
Via M. Buonarroti 13
64010 Colonnella (TE)
347 6105359
Telefonare il mercoledì dopo le ore 20.30.
REGIONE SICILIA:
GIUSEPPE DI GESARO
INDIRIZZO. VIA TURISTICA,39
90026 PETRALIA SOPRANA -PA
[email protected]
Telefono: 0921-641458
Cellulare: 320-4335809 ( Numero TIM)
disponibilità: Lunedì al Venerdì , dalle 17,30 alle 21,00.
REGIONE CAMPANIA:
ROSARIA COZZOLINO
VIA SAVERIO ALTAMURA N.13 PARCO VITTORIA
80128 - NAPOLI
TEL. 081/5796799
Cell. 339/1974032
e-mail rosaria1956otmail.com
[email protected]
REGIONE SARDEGNA
SERRERI SIMONA,
VIA FAUSTO NOCE n°20 cap. 07026 prov. SS
Tel. 078922862/ 3402540316 (lun-ven dopo le ORE 20
Sab-Dom dalle 13 in poi).
REFERENTI PROVINCIALI
STEFANIA ZINGARO
VIA XXIX MAGGIO , 2
LEGNANO 20025 MILANO
Tel. 3394619472 DALLE 9 ALLE 17 DAL LUNE AL VEN
Sintetizzando la struttura dell'associazione sarà la seguente.
Una sezione per Regione collegate alla sede legale ed Operativa di Lodi.
Ogni sezione Regionale avrà la possibilità ove sussistano dei volontari di nominare i referenti Provinciali di quella Regione.
Nel sito www.reumatoide.it, alle pagine dedicate all'Associazione trovate i riferimenti telefonici e i contatti e-mail dei referenti Regionali e Provinciali.
Colgo l'occasione per augurarvi buon lavoro.
Stefano Spelta
Pres. A.I.R.A. O.n.l.u.s.
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LODI 12 Febbraio 2007
Edited by rosaria1956 - 27/4/2008, 20:40. -
rosaria1956.
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Gennyyyyyyy...mi hai contagiata....bis bis bis:scusatemi sono emozionatissima anche io..... 
..allora,
mi ha appena telefonato una sig.ra...tra l'altro sta male, si cura solo con omeopatia e....CORTISONE 30 mg che ha interrotto senza scalare, da sola !!!! ero sta malissimo: insomma al telefono le ho spiegato che dve IMMEDIATAMENTE affidarsi ad un reumatologo...lei è spaventata perchè ha avuto scock anafilattico da metho e non voleva prendere più nlla per questo motivo si cura da un omeopata!!!!
Cmq mi ha chiesto di potermi vedere da vicino, mi richiamerà per dirmi quando può venire a casa mia (voleva questo sabato ma ve l'ho raccontato che ho ospiti).
Tra l'altro deve essere una persona meravigliosa perchè pensate, è una volontaria AVO e svolge il suo volontariato presso un reparto di chirurgia oncologica....l'ammiro davvero!!!
spero solo di riuscire a convincerla che assolutamente deve andare dal medico e che senza cure adeguate rischia tantissimo!!!!
Intanto, in attesa del materiale AIRA, mi scarico un po' di documentazione medica dal nostro forum e gliela farò trovare!!!!
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Grazie Pino, non ricevo le news ed ho provate a visitare il sito "reumatoide.it" ma si blocca se tento di entrare nella sezione che riguarda i referenti regionali, volevo controllare se c'era l'indirizzo e-mail perchè nell'elenco che hai postato tu non c'è, spero di riuscire ad entrare più tardi o domani.
ciao e grazie. -
rosaria1956.
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CITAZIONE (lorichi @ 15/2/2007, 18:32)MA SE QUALCUNO HA GIA' CONTATTATO GENNY VUOL DIRE CHE I NOSTRI RECAPITI SONO GIA' STATI PUBBLICATI? STEFANO E' COSI? PERCHE' IO NON HO ANCORA PREDISPOSTO NULLA!
AIUTOOOOOO! CHE DEVO FARE? QUALCUNO MI DICA QUALCOSA.
ROSY TU HAI FATTO QUALCHE ALTRA COSA OLTRE AD ATTIVARE UNA E-MAIL?
noooo Lory, anvche a me è capitata tra capo e collo sta telefonata, infatti ho deiso di scaricare un po' di materiale da internet.
Lory ho un'idea: posso buttar giù in file di Word con tutte le principali notizie per ogni patologie: analisi da fare, terapie ecc. e magari ce lo scambiamo....però non questo W.E che lo sai vero!!!!! uffa!!!!sono impegnata.
poi spero che Stefano ci dà qualche dritta.....mamma mia e che faccio quando viene a casa, dice che il marito smanetta su internet e ci ha trovati!!!! ....allora sarai "trovata" presto anche tu 
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saturnia67.
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CITAZIONE (rosaria1956 @ 15/2/2007, 21:19)CITAZIONE (lorichi @ 15/2/2007, 18:32)MA SE QUALCUNO HA GIA' CONTATTATO GENNY VUOL DIRE CHE I NOSTRI RECAPITI SONO GIA' STATI PUBBLICATI? STEFANO E' COSI? PERCHE' IO NON HO ANCORA PREDISPOSTO NULLA!
AIUTOOOOOO! CHE DEVO FARE? QUALCUNO MI DICA QUALCOSA.
ROSY TU HAI FATTO QUALCHE ALTRA COSA OLTRE AD ATTIVARE UNA E-MAIL?
noooo Lory, anvche a me è capitata tra capo e collo sta telefonata, infatti ho deiso di scaricare un po' di materiale da internet.
Lory ho un'idea: posso buttar giù in file di Word con tutte le principali notizie per ogni patologie: analisi da fare, terapie ecc. e magari ce lo scambiamo....però non questo W.E che lo sai vero!!!!! uffa!!!!sono impegnata.
poi spero che Stefano ci dà qualche dritta.....mamma mia e che faccio quando viene a casa, dice che il marito smanetta su internet e ci ha trovati!!!! ....allora sarai "trovata" presto anche tu
cara ros, innanzitutto spero che la tua salute vada meglio, perché senza di quella non si può nulla.....................................
Se ti dovesse venire un attacco di insicurezza, vorrei ricordarti che il supporto che mi hai dato per telefono quando ci siamo sentite la prima volta è stato non solo efficare per le spiegazioni che mi hai dato, ma anche emotivamente contenitivo. Infatti ho cominciato a non odiare tanto il mtx perché ho condiviso con te gli effetti collaterali del farmaco. Ti ho ringraziato di cuore quel giorno e lo faccio ora pubblicamente.
Io ho fiducia in te così come ho fiducia degli altri referenti che sto imparando a conoscere.
Sii semplicemente te stessa, con me ha funzionato.
P.S. Poi se tu dovessi avere bisogno di un allieva counsellor fammi sapere. Potrei essere con te quando riceverai quella signora.
A presto. -
rosaria1956.
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Paola dici davvero???? io ne sarei contenta, so che tu hai esperienza in certe cose, me ne hai parlato.
Se puoi io ne sarei più che felice, tra l'altro sarebbe un buon motivo per incontrarci e cercare di realizzare per l'AIRA qualcosa insieme, così come avevamo già ipotizzato......
Ti chiamo appena ho questo appuntamento???????dimmi di si
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Rosy io pensavo di procurarmi i recapiti dei centri di reumatologia del lazio, alcuni li ho già, e poi indirizzare al sito di Pino che mi sembra piuttosto corposo ed esauriente; non vorrei mettermi a dare consigli o pareri su farmaci e cure perchè credo che sia un azzardo, però fornire fonti di informazione mi sembra una buona cosa.che ne dici? e poi bisogna sempre tener presente lo statuto e muoverci entro quei confini.
Certo tu ti sei già impegnata con un incontro di persona, sarà faticoso no?
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rosaria1956.
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si Lori, no per carità nessun consiglio medico, rimaniamo entro i confini della nostra esperinza di malati.
Anche io avevo pensato al sito di Pino che là a già tutto taggruppato
Già Lori, ma forse viene Paola ad aiutarmi......speriamo di non fare brutte figure
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Anche io ho avuto il mio primo contatto: è una signora che già conosce l'AIRA e tra l'altro abita relativamente vicina a me. . -
saturnia67.
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CITAZIONE (rosaria1956 @ 15/2/2007, 23:24)Paola dici davvero???? io ne sarei contenta, so che tu hai esperienza in certe cose, me ne hai parlato.
Se puoi io ne sarei più che felice, tra l'altro sarebbe un buon motivo per incontrarci e cercare di realizzare per l'AIRA qualcosa insieme, così come avevamo già ipotizzato......
Ti chiamo appena ho questo appuntamento???????dimmi di si
Acciaccata felice che faccio prima propongo e poi mi tiro indietro?
Ma certo che la mia risposta è un sì. Sarebbe meglio sul fine settimana. Venerdì pomeriggio sarebbe l'ideale poiché devo ritornare a lavorare prima o poi!
Comunque hai miei numeri di telefono fammi sapere. Magari è preferibile che ci incontrassimo un'oretta prima per fare il punto.
A presto. -
rosaria1956.
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....Grazieeeeeeee...ha detto che mi richiama per farmi sapere quando il marito potrà accompagnarla....ed io chiamerò te
Loriiiii auguri anche a te.... -
corela.
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e' bello sapere che esistono persone disponibili ad aiutarne altre in difficolta'...grazie!! . -
stefano.s64.
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Calma Ragazze,
Vedrete che tutto rquesto allarmismo cesserà presto.
Intanto vi informo che nei prossimi giorni vi verrà inviato a mezzo mail un VADEMECUM sul cosa fare come referente e su come comportarsi con le telefonate che d'ora in avanti vi giungeranno.
Ho pubblicato infatti i vostri dati nel sito WWW.REUMATOIDE.IT alla sezione apposita, oltre ad averli pubblicati nelle newsletter del sito.
Vi invierò anche un allegato word con i principali centri reumatologici e la copia del modulo per l'iscrizione all'A.I.R.A.
Appena pronti vi sarà spedito anche il materiale A.I.R.A. (pieghevoli, manifesti, giornalini ecc.)
Solo un pò di pazienza e ci organizzeremo bene.
Un abbraccio e buon lavoro.
Stefano.
REFERENTI AIRA |