Sono nuova,vorrei consigli per andare da un buon medico

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  1. chiarascura
     
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    Chiara,27 anni di Napoli
    ,ho la fibromialgia da 5-6 anni e forse di piu',ho preso molti farmaci ma nessuno mi risponde,prima samyr e stavo un pochino meglio e poi nulla,appena è uscito ho preso anche lyrica ma gli effetti non li sopportavo,poi mi sono stufata e non sono andata da nessuno per molto,questa estato mi sono decisa e sono andata da un altro reumat.di fama a Napoli ma alla fine mi ha trattata come una stupida e dopo aver visto le cure fatte precedentemente se ne è lavato le mani dicendo che avevo provato di tutto e che ero un paziente difficile da curare.Mi ha dato laroxyl ma devo essere sincera per come mi ha trattata non ho voluto far nulla. Attualmente sto sempre peggio,dal principio sono positiva a tutti i tender point.Prendo solo la melatonina la sera che un pochino mi fa abbattere ma cmq non dormo e sopratutto quando dormo dormo malissimo.Ora sto nella fase peggiore perchè con tutto il maltempo di questi due mesi il mio corpo non regge piu'.Mi sento distrutta,i dolori alla schiena son assurdi arrivano fino a bruciarmi,e poi non so se lo fa a voi,ma dove mi fa malissimo si gonfia e tanto,sul collo ad esempio fa impressione quanto è gonfio,si vede subito,la schiena in certi punti ho delle patacche gonfissime e doloranti,i muscoli delle gambe ormai sono sempre sotto sforzo e la stanchezza è tale che certe volte non ho quasi voglia di vivere.Sono giorni che non voglio alzarmi dal letto,anche perchè sto passando un periodo orribile con problemi molto gravi e sto peggio,da 8 anni ho problemi gravissimi,ma ora ancor di piu' e sinceramente posso dire stasera di non riuscire piu'a sopportare tutto questo.E poi è vero nessuno capisce,io nn posso portare pesi perchè non ce la faccio(lo so è brutto a 27 anni ma nn posso farci nulla),ma molti non lo capiscono.Non posso sopportare anche un pizzico sul braccio oppure un dito puntato per scherzo,perchè provo un dolore che col passare dei secondi aumenta e questo ad esempio il mio fidanzato nn lo capisce....ma molto e molti non capiscono,perchè in apparenza sembra che stia bene,e allora nessuno immagina e invece......poi nessuna tolleranza,nessun aiuto nemmeno di sostegno economico,io devo fare molti accertamenti in questi giorni ,infatti ho aperto anche una discussione su questo perchè nn ho i soldi per fare le analisi,ma nessuno ti aiuta.Forse ora sono riuscita a farmi scrivere un day hospital ma cmq gli ospedali mi stanno facendo problemi perchè guarda caso nessuno lo fa come serve a me....e io come faccio?Dove prendo 400 euro per vedere che ho oltre alla mia carissima fibro,....se non ho quasi i soldi per andare avanti?!

    Fino ad ora ho fatto analisi normali,tiroide,,reumatest( si chiama cosi'?) sempre tutte negative,poi visita da diversi reumatologi con pressione sui 18 punti e sono tutti positivi.Ho avuto diversi medicinali,alcuni nemmeno ricordo il nome devo scavare nel mobile,cmq la prima volta che mi dissero che avevo la fibro era una dottoressa sotituta del medico che poi mi ha seguita per 2 anni,e mi disse che avevo anche l'artride reumatoide,ma poi quando lui mi vide mi disse che non era cosi'...boh.Mi ha dato sempre la melatonina,all'inizio siringhe di samyr,poi carnidin ,poi lyrica e non stavo bene.Cosi' poi ho deciso di lasciar perdere e non sono andata piu' da nessuno almeno per 2 anni eppure il Dott.Pucino era sempre stato gentile con me ma ero troppo stanca di non vedere mai risultati.Come attività fisica mi hanno smepre consigliato yoga,ma non l'ho mai fatto anche per motivi economici sinceramente.Poi questa estate sono andata dopo mesi di attesa da un altro reumatologo che mi ha trattata con superficialità proprio perchè secondo lui avevo già provato quasi tutto.Mi ha dato Laroxyl come ho detto ma non mi sono fidata o meglio ero ancora piu' giu' e dinuovo sono sprofondata nel buio non volendo vedere piu' nessuno.Poi a novembre sono andata da una neurologa che in cura mio padre per il Parkinson.La sua diasgnosi: Fibromialgia, L'eon è nei limiti ad eccezione di alluce muto a sinistra. Boh? Cura: Xeristar 60 mg 1 dopo cena ,poi visita cardiologica e dosaggio di cpk,ldh,ves. Mi aveva detto che con queste pillole avrei visto enormi risultati dopo 15 giorni.E'inutile dire le classiche controindicazioni sul foglietto,cmq la prendo e la notte stessa mi sento male.Collasso. Nausea da non poter aprire nemmeno bocca e la cosa piu'bella è che non sono riuscita nemmeno a chiamare aiuto dal letto.La mattina mi alzo a fatica vado fuori,mia madre mi vede e mi chiede che ho,bianca,labbra viola,sempre la nausea e in piu' mi sentivo strana...poi vedo che mi guarda gli occhi in modo strano.Mi vado a guardare e i le mie pupille erano del tutto dilatate,facevo impressione,non avevo mai visto una cosa simile.Tutti questi effetti erano tra gli effetti indesiderati peggiori e dove l'assunzione doveva esser sospesa.Chiamiamo la dottoressa,gli diciamo tutto e lei dice che non era nulla di che,dovevo continuare a prenderle e che le persone prendono anche il dosaggio piu'alto.Cmq scettici ,decidiamo di fare come lei aveva detto.Ma durante la giornata la situazione è peggiorata,ero totalmente assente,ero come drogata e tutto ciò per una sola pillola.Non le ho mai piu'prese e lei non mi ha piu'rivista e ora sono dinuovo in cerca e non so che fare

    Poi per completare da novembre ho sempre una febbre continua,sui 37,2 -37,4,senza raffreddore.Io sono un tipo che si ammala facilemnte anche se faccio i vaccini soprattutto da quando ho avuto una polomonite 5 anni fa.Cmq da novembre mi sento sempre peggio e continuo con questa febbre che non è la mia temperatura normale.La mattina nulla,poi dal pomeriggio alla sera sempre.I dolori sono aumentati e in piu'mi fa male il collo in modo strano.La settimana scorsa sono andata dal medico di famiglia,mi ha dato una miriade di analisi,poi mi ha toccato il collo e mi ha detto che ho tutti i linfonodi ingrossati come meloni.Mi ha segnato
    HTG
    ANTI HTG
    ANTI TPO
    TASO AB ANTI ANTISTREPTOLOSINA-O
    LDH
    CPK
    VES
    ESAME URINE COMPLETO
    AB ANTI NUCLEO ^ANA^
    AB ANTI CITOMEGALOVIRUS
    URINOCULTURA
    ELETTROF.DELLE PROTEINE
    MONOTEST-EPSTEIN BARR AB ^EBV^
    EMOCROMO PIU'FORMULA
    PCR PROTEINA C REATTIVA
    TINE TEST (TEST TINE)

    POI VISITA REUMATOLOGICA
    POI ECO ADDOME COMPLETO
    POI ECO CARDIACA
    RX TORACE
    POI ECOGRAFIA DEL COLLO E CAPO


    Ora io non ho potuto far nulla perchè ci vogliono 400 euro circa e non le ho.Sto sbattendo come l'onda del mare perchè non so che ho,ha parlato di tubercolosi....mah.
    Alla fine sono riuscita a farmi dare un day hospital dove sta scritto: febbre di NDD per soggetto allergico e fibromialgico (soffro di allergie al polline,polvere e paritaria e non se ora anche ad altro),ma guarda caso,vado al policlinico di Napoli per vedere se lo fanno e con molta poca gentilezza mi dicono di no.Ora dove lo devo fare?Troverò mai il modo per sapere cosa ho?E poi mi faranno tutte quelle analisi che lui mi aveva prescritto in questo day hospital?


    Vorrei ritornare a curarmi ma vorrei trovare anche un buon centro,davvero non so dove andare,fino ad ora sono stata da Pucino e D'Errico e neurologa Amboni. Help
     
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  2. dany45
     
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    Ciao Chiarascura, sono Daniela. sono di Bologna ed anche a me hanno diagnosticato artrite reumatoide ed ora fibromialgia. In questo momento non posso trattenermi perchè devo andare via ma quando torno, ti scriverò e ti dirò cosa faccio io se può esserti utile.
    Un abbraccio e sta su di morale. :wub:
     
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  3. dany45
     
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    CITAZIONE (chiarascura @ 12/2/2009, 15:22)
    Chiara,27 anni di Napoli
    ,ho la fibromialgia da 5-6 anni e forse di piu',ho preso molti farmaci ma nessuno mi risponde,prima samyr e stavo un pochino meglio e poi nulla,appena è uscito ho preso anche lyrica ma gli effetti non li sopportavo,poi mi sono stufata e non sono andata da nessuno per molto,questa estato mi sono decisa e sono andata da un altro reumat.di fama a Napoli ma alla fine mi ha trattata come una stupida e dopo aver visto le cure fatte precedentemente se ne è lavato le mani dicendo che avevo provato di tutto e che ero un paziente difficile da curare.Mi ha dato laroxyl ma devo essere sincera per come mi ha trattata non ho voluto far nulla. Attualmente sto sempre peggio,dal principio sono positiva a tutti i tender point.Prendo solo la melatonina la sera che un pochino mi fa abbattere ma cmq non dormo e sopratutto quando dormo dormo malissimo.Ora sto nella fase peggiore perchè con tutto il maltempo di questi due mesi il mio corpo non regge piu'.Mi sento distrutta,i dolori alla schiena son assurdi arrivano fino a bruciarmi,e poi non so se lo fa a voi,ma dove mi fa malissimo si gonfia e tanto,sul collo ad esempio fa impressione quanto è gonfio,si vede subito,la schiena in certi punti ho delle patacche gonfissime e doloranti,i muscoli delle gambe ormai sono sempre sotto sforzo e la stanchezza è tale che certe volte non ho quasi voglia di vivere.Sono giorni che non voglio alzarmi dal letto,anche perchè sto passando un periodo orribile con problemi molto gravi e sto peggio,da 8 anni ho problemi gravissimi,ma ora ancor di piu' e sinceramente posso dire stasera di non riuscire piu'a sopportare tutto questo.E poi è vero nessuno capisce,io nn posso portare pesi perchè non ce la faccio(lo so è brutto a 27 anni ma nn posso farci nulla),ma molti non lo capiscono.Non posso sopportare anche un pizzico sul braccio oppure un dito puntato per scherzo,perchè provo un dolore che col passare dei secondi aumenta e questo ad esempio il mio fidanzato nn lo capisce....ma molto e molti non capiscono,perchè in apparenza sembra che stia bene,e allora nessuno immagina e invece......poi nessuna tolleranza,nessun aiuto nemmeno di sostegno economico,io devo fare molti accertamenti in questi giorni ,infatti ho aperto anche una discussione su questo perchè nn ho i soldi per fare le analisi,ma nessuno ti aiuta.Forse ora sono riuscita a farmi scrivere un day hospital ma cmq gli ospedali mi stanno facendo problemi perchè guarda caso nessuno lo fa come serve a me....e io come faccio?Dove prendo 400 euro per vedere che ho oltre alla mia carissima fibro,....se non ho quasi i soldi per andare avanti?!

    Fino ad ora ho fatto analisi normali,tiroide,,reumatest( si chiama cosi'?) sempre tutte negative,poi visita da diversi reumatologi con pressione sui 18 punti e sono tutti positivi.Ho avuto diversi medicinali,alcuni nemmeno ricordo il nome devo scavare nel mobile,cmq la prima volta che mi dissero che avevo la fibro era una dottoressa sotituta del medico che poi mi ha seguita per 2 anni,e mi disse che avevo anche l'artride reumatoide,ma poi quando lui mi vide mi disse che non era cosi'...boh.Mi ha dato sempre la melatonina,all'inizio siringhe di samyr,poi carnidin ,poi lyrica e non stavo bene.Cosi' poi ho deciso di lasciar perdere e non sono andata piu' da nessuno almeno per 2 anni eppure il Dott.Pucino era sempre stato gentile con me ma ero troppo stanca di non vedere mai risultati.Come attività fisica mi hanno smepre consigliato yoga,ma non l'ho mai fatto anche per motivi economici sinceramente.Poi questa estate sono andata dopo mesi di attesa da un altro reumatologo che mi ha trattata con superficialità proprio perchè secondo lui avevo già provato quasi tutto.Mi ha dato Laroxyl come ho detto ma non mi sono fidata o meglio ero ancora piu' giu' e dinuovo sono sprofondata nel buio non volendo vedere piu' nessuno.Poi a novembre sono andata da una neurologa che in cura mio padre per il Parkinson.La sua diasgnosi: Fibromialgia, L'eon è nei limiti ad eccezione di alluce muto a sinistra. Boh? Cura: Xeristar 60 mg 1 dopo cena ,poi visita cardiologica e dosaggio di cpk,ldh,ves. Mi aveva detto che con queste pillole avrei visto enormi risultati dopo 15 giorni.E'inutile dire le classiche controindicazioni sul foglietto,cmq la prendo e la notte stessa mi sento male.Collasso. Nausea da non poter aprire nemmeno bocca e la cosa piu'bella è che non sono riuscita nemmeno a chiamare aiuto dal letto.La mattina mi alzo a fatica vado fuori,mia madre mi vede e mi chiede che ho,bianca,labbra viola,sempre la nausea e in piu' mi sentivo strana...poi vedo che mi guarda gli occhi in modo strano.Mi vado a guardare e i le mie pupille erano del tutto dilatate,facevo impressione,non avevo mai visto una cosa simile.Tutti questi effetti erano tra gli effetti indesiderati peggiori e dove l'assunzione doveva esser sospesa.Chiamiamo la dottoressa,gli diciamo tutto e lei dice che non era nulla di che,dovevo continuare a prenderle e che le persone prendono anche il dosaggio piu'alto.Cmq scettici ,decidiamo di fare come lei aveva detto.Ma durante la giornata la situazione è peggiorata,ero totalmente assente,ero come drogata e tutto ciò per una sola pillola.Non le ho mai piu'prese e lei non mi ha piu'rivista e ora sono dinuovo in cerca e non so che fare

    Poi per completare da novembre ho sempre una febbre continua,sui 37,2 -37,4,senza raffreddore.Io sono un tipo che si ammala facilemnte anche se faccio i vaccini soprattutto da quando ho avuto una polomonite 5 anni fa.Cmq da novembre mi sento sempre peggio e continuo con questa febbre che non è la mia temperatura normale.La mattina nulla,poi dal pomeriggio alla sera sempre.I dolori sono aumentati e in piu'mi fa male il collo in modo strano.La settimana scorsa sono andata dal medico di famiglia,mi ha dato una miriade di analisi,poi mi ha toccato il collo e mi ha detto che ho tutti i linfonodi ingrossati come meloni.Mi ha segnato



    Ora io non ho potuto far nulla perchè ci vogliono 400 euro circa e non le ho.Sto sbattendo come l'onda del mare perchè non so che ho,ha parlato di tubercolosi....mah.
    Alla fine sono riuscita a farmi dare un day hospital dove sta scritto: febbre di NDD per soggetto allergico e fibromialgico (soffro di allergie al polline,polvere e paritaria e non se ora anche ad altro),ma guarda caso,vado al policlinico di Napoli per vedere se lo fanno e con molta poca gentilezza mi dicono di no.Ora dove lo devo fare?Troverò mai il modo per sapere cosa ho?E poi mi faranno tutte quelle analisi che lui mi aveva prescritto in questo day hospital?


    Vorrei ritornare a curarmi ma vorrei trovare anche un buon centro,davvero non so dove andare,fino ad ora sono stata da Pucino e D'Errico e neurologa Amboni. Help

    Chiara rieccomi,sono Daniela da Bologna. Io credo che tutti quegli esami che ti sono stati prescritti, in un day hospital te li faranno. Importante è senz'altro sapere che cos'hai esattamente. La diagnosi è fondamentale per sapere come affrontare la malattia. Sei certa che non ci sia anche l' AR ? per l'AR c'è anche l'esenzione ed alcuni esami e visite non si pagano. Sarebbe già qualcosa no?! Dalla reumatologia mi hanno mandata dal collega che si occupa della terapia del dolore cronico. Anche a me aveva prescritto lo Xeristar da 30 mg da assumere per 7 giorni poi avrei dovuto passare alle cp. da 60 mg. Dopo la prima cp ho cominciato a stare poco bene, non riuscivo a mangiare, avevo mal di testa, si era alzata la pressione e il cervello mi sembrava dentro la nebbia. Terapia sospesa. Una cosa che a me aiuta molto è lo streching e la ginnastica in acqua alta alle Terme, oltre, naturalmente, il nuoto.
    In questo momento sono in una fase abbastanza buona ma ho passato periodi tragici e se non fosse stato per il mio cane mi sarei lasciata andare completamente. Daisy mi ha aiutato tanto. Mi ha costretto ad accudirla e a portarla fuori almento 3 volte al giorno. Arrancavo su e giu per le scale e camminavo a piccoli passetti ma uscivo. E questo sforzo continuo mi ha giovato. E' vero che gli altri non capiscono perchè l'aspetto non bruttissimo, anche se ci si sente di gelatina e doloranti da ogni parte,inganna. Tu che abiti in una bella città di mare, hai provato ad andare in spiaggia a camminare e a fare delle belle nuotate lentamente?
    Se ti interessa posso fornirti l'indirizzo della clinica universitaria di Bologna che mi segue. E' l'ospedale S.Orsola-Malpighi unità - reparto di medicina interna Borghi - unità operativa di reumatologia. I medici sono tutti giovani ma molto ben preparati e capaci di assumersi responsabilità. Inoltre sono tutti molto comprensivi e carini. Ti trattano da essere umano e sono disponibili.
    Non abbatterti per piacere. E' difficile ma, credi, migliorerai certamente. Non dico guarire perchè è impossibile ma avere una tregua sì.image
    Fammi sapere come stai. A presto.image
    Daniela & Daisy
     
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  4. nenah
     
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    Ciao,come ti capisco!!!!
    l'unico suggerimento che posso darti è,visto che sei di napoli,di provare al civile di benevento reparto reumatologia,mia sorella è andata e si è trovata bene. fanno anche esami in ricovero.
    è poco,ma spero di essere stata un pochino utile.
    un abbraccio,e in bocca al lupo!!!!!
     
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3 replies since 12/2/2009, 15:22   1882 views
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