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ciclosporina.
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Ciao a tutti! 
Ho 24 anni e sono una "neofita" del vostro forum.Ci sono capitata perchè volevo avere informazioni sul cortisone e l'ho trovato così "dolce" che non ho resistito alla tentazione di iscrivermi!
Sono affetta da più di 5 anni da una parsplanite, ovvero un'uveite intermedia anche se in realtà pure la parte posteriore dell'occhio è danneggiata, quindi la mia è una parsplanite"anomala" .
Mi hanno detto che ho una parsplanite idiopatica (anche se questa definizione non mi piacce, e continuo testardamente e perennemente a cercarne la causa) e l'unica "cosa" che hanno trovato è stata la presenza del maker HLA B27.
Da quello che ho capito è un antigene che hanno parecchie persone affette da spondilite anchilosante, che è anche una delle cause di uveite. A volte soffro di dolori nella zona lombo sacrale, così il mio medico mi ha fatto eseguire rx e tac per vedere se avevo tale malattia. Ringraziando Dio, per fortuna, almeno per il momento non si vede niente!
Quindi, per il momento, sono seguita solo da un oculista. La cura che sto facendo è ha base di ciclosporina 150mg al giorno e quando la malattia si acutisce provocandomi edemi cistoide e calo di visus (ormai sempre più spesso), mi bombardano di cortisone.
Probabilmente, rispetto a molti di voi ne prendo poco ma a me sembra tanto, troppo!
Ho iniziato con deltacortene da 25mg andando a scalare per un mese e mezzo, poi ho fatto iniezioni peribulbari di depomedrol, da ottobre a marzo ho fatto endovenose da 1 grammo e adesso sono nuovamente sotto deltacortene 25 mg, ma senza scalare e da prendere per tre mesi!!!!!
Il mese scorso mi è saltato il ciclo e la ginecologa mi ha detto che probabilmente è dovuto al cortisone. Mi sono riempita di brufoli e non riesco più ad andare regolarmente al bagno , ma queste sono piccole cose io ho paura dei danni che a lungo andare il cortisone può provocare. Io non credo che sia necessario questo bombardamento di cortisone.
Voi cosa ne pensate?Sapete qualcosa su parsplanite e Hla b 27?Mi piacerebbe avere consigli su come affrontare queste cure al meglio e avere un po' di coraggio da voi che ho visto essere un gruppo cosi compatto e affiatato. Ho visto che ci sono persone che hanno malattie più "importanti" e io in confronto non ho nulla (anzi ringrazio sempre Dio di avermi dato questa croce piuttosto che un'altra peggiore), quindi scusate il mio lamento forse fuori luogo.
Spero di poter anche io aiutare qualcuno nel mio piccolo quindi se avete domande da farmi ormai sono diventata abbastanza esperta di patologie oculari, oculisti e immunologi!
P.s. abito a Genova!
Grazie e ciao a tutti!. -
francescahermione.
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Ciao Ciclosporina!
Benvenuta sul nostro forum...
io sono francesca, ho 26 anni e l'ar psoriasica dal 2002.
Non posso aiutarti, ma ti dico che questo forum è un'ottima valvola di sfogo...anch'io mi sento "sana" rispetto ad altri reumamici, ma qui siamo sempre pronti a coccolare ed ascoltare chi ha biogno, perciò non scusarti...
ciao ciao. -
.
Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CIAO CICLOSPORINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM;
IO SONO HLAB27+, COME MIA MADRE E MIO NONNO, ED HO UNA SACROILEITE CHE NON E' MAI EVOLUTA IN SPONDILITE.
NON SO CONSIGLIARTI SU PROBLEMI OCULARI PERO' VEDRAI CHE APPENA ANCHE ALTRI LEGGERANNO RICEVERAI RISPOSTE PIU' MIRATE.
NEL MIO PICCOLO TI CONSIGLIEREI DI FARTI VEDERE ANCHE DA UN IMMUNOLOGO CHE POTREBBE PRESCRIVERTI INDAGINI DEL SANGUE PIU' APPROFONDITE E MIRATE A VEDERE COME STAI CON GLI ANTICORPI, PER IL RESTO SPERO TI PIACERA' PARTECIPARE ALLE NOSTRE CHIACCHIERE; SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE I NOSTRI DISCORSI SPAZIANO A 360°
IO SONO LOREDANA E VIVO VICINO A ROMA. -
tarantola17.
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Ciao Ciclosporina,
benvenuta! Io sono positiva all'HLA B27 e sono affetta da spondilite anchilosante. Fortunatamente sono una delle poche persone a nn aver avuto coinvogimento oculare (uveiti), ma solo una fastidiosa e gestibile, secchezza.
Effettivamente quello che ti succede, può far pensare ad una malattia reumatica. Difficilmente arriva sola l'uveite ma nn è detto...
Oltre a indagini radiologiche alla lombo-sacrale, hai fatto che un prelievo completo del sangue?
VES, PCR, ANA, ENA, anti-DNA, REUMATEST...
Spesso inizialmente le malattie reumatiche nn danno segni radiologici ma solo infiammazione e quindi dolore. Naturalmente nn voglio spaventarti e ti auguro che alla fine nn sia nulla, almeno in questo senso.
A presto. Un abbraccio.
Ale. -
rosaria1956.
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ciao carissima e benvenuta nel nostro forum.
Purtroppo le uveiti si associano spessissimo alle patologie reumatiche autoimmuni e come tu già sai, l'anticorpo a cui sei risultata positiva, si riscontra molto spesso nelle spondiloartriti, in particolare nelle sponidiliti anchilosanti.
Anche tu sei ben bombardata di cortisone a quanto ho letto
, a me il cortisone ha provocato glaucoma ad entrambi gli occhi ed ora utilizzo 3 tipi di collirio antipertensivo tutti i giorni e due volte al giorno, per mia fortuna quì a Napoli c'è una dr.ssa bravissima speializzata proprio in patologie autoimmuni dell'occhio (uveiti) e complicanze oculari da patologie autoimmuni.
Il farmaco di fondo che tu stai attualmente utilizzando (la ciclosporina) è largamente utilizzato anche nelle patologie reumatiche autoimmuni.
Anche se fortunatamente ancora non si è sviluppata nessuna patologia reumatica, con HLA B27 positivo ed uvetite dovresti controllarti periodicamente, una eventuale evoluzione verso una spondoloartrite sarebbe così presa e controllata in tempo, così come sempre dovrai tenere sotto controllo la tua parsplanite che è comunque una patologie con andamento cronico che può alternare fasi di remissione a fasi di riacutizzazione.
Carissima spero ti troverai bene quà con noi e, se ti va, partecipa anche alle altre discussioni.
Ciao, a presto
. -
cri68.
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Ciao, benvenuta in forumterapia........
non conosco la tua patologia quindi non posso aiutarti ,ma come puoi vedere
qui ci sono persone speciale che ti aiuteranno..........
io sno cristina ho 39 anni vivo a Piacenza e come compagna di vita ho la fibromialgia.............
un abbraccio.......
P.S. posso chiederti come ti chiami????. -
ciclosporina.
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Ciao!Grazie per le risposte, siete molto gentili.
Ho controllato tra i miei esami e ho visto che l'immunologo mi ha fatto fare c-anca, p-anca, anca atipico, FAN, ANA, ENA EIA ( RNP,SSA/RO, SCL70, SM, SSB/LA, jO1), APCA, ASMA,AMA,Anticorpi anti LKM IF e sono tutti negativi. E' un buon segno?Invece risulta "atopia poco probabile" l'Ig E Totali. Qualcuno sa cosa significa?
Io non so da chi ho ereditato il B27 ma probabilmente da mia mamma perchè anche lei ha dei problemi reumatici.Lei non ha mai fatto il test e quindi non ne sono certa.Ha sempre i piedi e le mani molto gonfi e le fanno anche male le ginocchia, sta girando per reumatologi ma nessuno le dice niente di esaustivo , uno le ha persino solo consigliato di straferirsi perchè dove stiamo noi è umido!Voi pensate che possa essere qualcosa di più?
Mia nonna, anche aveva problemi di articolazioni, aveva le gambe arquate e gli ultimi 15 anni della sua vita li ha passati sulla sedia a rotelle perchè non riusciva a più camminare, so che anche lei usava tanto cortisone.
Lorichi, cos'è la sacroileite?
Ho letto che le malattie agli occhi anticipano la comparsa della spondilite di un paio d'anni....e che lo sport aiuta a ritardare i danni.
Voi cosa mi dite?io non sono un tipo spotivissimo....
Un abbraccio a tuttiCITAZIONE (cri68 @ 26/7/2007, 22:11)Ciao, benvenuta in forumterapia........
non conosco la tua patologia quindi non posso aiutarti ,ma come puoi vedere
qui ci sono persone speciale che ti aiuteranno..........
io sno cristina ho 39 anni vivo a Piacenza e come compagna di vita ho la fibromialgia.............
un abbraccio.......
P.S. posso chiederti come ti chiami????
Ciao Cristina!
Io sono Maria Vittoria, per gli amici Vicky!
Un abbraccio. -
rosaria1956.
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bè vedo che il tuo medico è stato accurato, ti ha fatto fare la ricerca di tutti gli anticorpi che, se positivi, avrebbero potuto far pensare all'associazione di una patologia reumatica autoimmune ma cmq, il fatto che siano risultati tutti negativi, con B27 positivi non può che far pensare ad una spondiloartrite sieronegativa (tra cui, ti rammento, è compresa anche la SPA), tieni sempre sotto controllo ogni possibile evoluzione della situazione ad evitare appunto che possa instaurarsi tale patologia.
Anche la tua mamma potrebbe avere lo stesso tipo di problema, convincila a non stancarsi di chiedere informazioni sul suo stato di salute ai medici, se non è soddisfatta del suo attualre reum ascoltate un altro parere ma non trascurate mani e piedi gonfi e dolori alle ginocchia.
La sacroileite è l'infiammazione delle articolazioni sacro-iliache cioè le articolazioni tra il sacro ed il bacino.
In merito al movimento per contrastare la SPA ti segnalo questa pagina:
http://www.reumaonline.it/index.php?option...task=view&id=90
ciao, a presto. -
ciclosporina.
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Ciao Rosaria!
come si chiama questa dottoressa specializzata in patologie autoimmuni dell'occhio di Napoli?
Io ho tutta la mia famiglia che vive li e ci vado spesso, magari potrei parlare anche con lei.Che ne pensi?
Da quello che mi sembra di capire, la spondilite può arrivare sempre da un momento all'altro, non c'è un esame che la può escludere totalmente, giusto?. -
rosaria1956.
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certo, si chiama dr.ssa Loredana Latanza e lavora presso l'Ospedale Cardarelli, ecco il link della pagina che parla del suo ambulatorio:
http://www.ospedalecardarelli.it/rep/repar...&id_reparto=233
ed il suo telefono diretto per prenotare (purtroppo l'attesa non è breve perchè è sola ad occuparsi di queste problematich):
http://www.ospedalecardarelli.it/pre/prest...restazione=2612
La spondilite, essendo sieronegativa tranne l'HLA B27, è diagnosticabile grazie alle radiografie, l'anamnesi del paziente ed una accurata visita, purtroppo non ci sono analisi specifici. -
ciclosporina.
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ho trovato anche il VES. VES=75
[QUOTE=rosaria1956,26/7/2007, 22:48]
certo, si chiama dr.ssa Loredana Latanza e lavora presso l'Ospedale Cardarelli, ecco il link della pagina che parla del suo ambulatorio:
http://www.ospedalecardarelli.it/rep/repar...&id_reparto=233
ed il suo telefono diretto per prenotare (purtroppo l'attesa non è breve perchè è sola ad occuparsi di queste problematich):
http://www.ospedalecardarelli.it/pre/prest...restazione=2612
La spondilite, essendo sieronegativa tranne l'HLA B27, è diagnosticabile grazie alle radiografie, l'anamnesi del paziente ed una accurata visita, purtroppo non ci sono analisi specifici
[/QUOT
Grazie. -
selvaggia59.
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Benvenutaaaaaaaaaaaa
in famiglia. -
cinka.
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Ciao Vicky,
benvenuta!
Io sono Cinzia, ho 37 anni (ancora per poco), Raynaud e fibromialgia.
Non conosco nello specifico la tua malattia, ma circa 18 anni fa ho avuto una uveite che pare si sia instaurata grazie ad una lesione corneale dovuta ad un brutto attacco di cheratite erpetica, della quale ho sofferto per circa 8-9 anni (eppoi per fortuna si è addormentata ... e speriamo dorma per sempre). beh... ricordo ancora quanto sono stata male quella settimana.... credo uno dei dolori peggiori che abbia mai provato nella mia vita, forse il peggiore (e ti dirò che ne ho provati diversi!).
Mi raccomando tieniti controllata!. -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CITAZIONE (ciclosporina @ 26/7/2007, 22:37)Lorichi, cos'è la sacroileite?
Ho letto che le malattie agli occhi anticipano la comparsa della spondilite di un paio d'anni....e che lo sport aiuta a ritardare i danni.
Voi cosa mi dite?io non sono un tipo spotivissimo....
Un abbraccio a tutti
Io sono Maria Vittoria, per gli amici Vicky!
Un abbraccio
CIAO VICKY, LA SACROILEITE E' L'INFIAMMAZIONE DELLE SACROILIACHE (POSIZIONATE NEL BACINO).
SICURAMENTE L'ATTIVITA' SPORTIVA AIUTA MOLTO, SIA PSICOLOGICAMENTE SIA A MANTENERE MOBILI LE ARTICOLAZIONI, PERO', PER MIA ESPERIENZA, TI CONSIGLIO DI NON ESAGERARE E SOPRATTUTTO DI PRATICARE ATTIVITA' NON TRAUMATICHE. A NOI REUMATICI CONSIGLIANO SEMPRE LA PISCINA MA SE NON HAI PARTICOLARI CRISI DOLOROSE VA BENE QUALSIASI COSA PURCHE', APPUNTO, NON TRAUMATICA.. -
ILEANA.
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Benvenuta Vichy,
io sono Ileana, ho 41 anni e da 6 soffro di connettivite indifferenziata con sindrome anticorpi antisfosfolipidi.
Anch'io ho tantissimi problemi legati agli occhi ma sembra non dipenda dalla patologia di fondo.
Distacco del vitreo, occhio secco, appannamento e corpi mobili.
Grazie per la tua partecipazione e la tua iscrizione, ciao
Ileana
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hla b27 |