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fanchette.
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Amici carissimi,
oggi vi scrivo per aiutare la mia amica Anna, che in questi giorni non sta per niente bene e nessuno riesce a capire cos'abbia.
Vi prego, se qualcuno di voi si riconosce nei sintomi o ha qualche suggerimento, fatemi sapere, perché ormai brancoliamo nel buio... Ecco la storia (più o meno, perché la ricostruisco un po' dai suoi sfoghi):
Età: 37 anni
Due gravidanze andate alla grande (i figli hanno 6 e 2 anni)
1998: periodo di febbri alte e dolori
Da allora: dolore in zona lombo-sacrale destra
Negli ultimi anni: dolore alla gamba, tanto da non riuscire a camminare molto a lungo
Moltissime fisioterapie e ginnastiche mirate.
Esami del sangue: tutti negativi, anche la tipizzazione HLAB27; però risulta positiva al gene della psoriasi (?)
Scintigrafie: negative
RX: evidenza di un "ammasso" zona lombo-sacrale destra, ma non tutti i dottori concordano.
E' stata vista ultimamente da diversi reumatologi: tutti pareri diversi!!!!
L'ultimo, un mese fa, ha diagnosticato SPONDILITE PSORIASICA.
Però il dermatologo dice che la sua pelle ha una dermatite e non la psoriasi!
Anna non ha mai fatto terapie di fondo, perché ha voluto dare la precedenza a gravidanze e allattamenti; ma anche perché non ha mai avuto una diagnosi sicura...
Dimenticavo: nell'ultimo periodo continua ad avere delle afte in bocca.
Da 10 giorni è in vacanza in un centro termale.
L'altro ieri, camminando con i bimbi, improvvisamente le gambe hanno ceduto e lei è caduta in terra.
Da due giorni non riesce più a camminare. Non ha dolori, solo i muscoli delle gambe (o della schiena?) non tengono più: fa qualche passo appoggiandosi alle pareti, ma poi crolla.
Ieri ha avuto anche una crisi in cui tremava tutta e batteva i denti (forse una crisi di panico?).
L'hanno portata di corsa nel vicino piccolo ospedale: TAC cervallo, visita neurologica,... niente, non capiscono.
Il suo reumatologo, interpellato al telefono, le ha detto che adesso deve andare in vacanza, e quindi... che si arrangi....
Sono molto preoccupata per lei!
Qualcuno può dirmi qualcosa?
Grazie!!!!
Edited by fanchette - 27/7/2007, 12:58. -
rosaria1956.
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1° consiglio: cambiare reumatologo, uno che ti dice che non ti può rispondere perchè deve andare in vacanza conviene cambiarlo, per carità è ovvio che il medico ha il diritto di andare in vacanza, ma c'è modo e modo di rispondere piuttosto poteva "passare" il caso della tua amica ad un collega dello stesso reparto scusandosi con la paziente visto il periodo di ferie......io la vedo così!!!!!!!
Cara fanchette, naturalmente da paziente, mi sembra di intravedere i sintomi di una spondiloartrite sieronegativa (psoriasica oppure no è abbastanza ininfluente credo, dal punto di vista della terapia), per le afte, prima di pensare ad una patologia autoimmune del tipo beçhet o simili, credo che dovrebbe valutare prima se si tratta di una semplice stomatite o cose del genere, altrimenti bisognerà che approfondisca anche questo aspetto.
ma volevo chiederti: come mai è venuta meno sulle gambe????? per il dolore oppure le sono proprio venute meno le gambe??????tu hai parlato che i "muscoli" nobn la tengono e questo mi fa pensare altri tipi di patologie.
perchè se è venuta meno per il dolore allora resto della mia idea ma se le sono venute meno le gambe, allora io chiederei al medico indagini anche di tipo neurologico per accertare che non vi siano patologia di tipo autoimmune o degenerative a livello del sistema nervoso.
Fanchette carissima naturalmente queste sono "ideee ad alta voce" di una paziente, è ovvio che urge una visita specialistica. -
fanchette.
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Rosaria, ho letto telefonicamente la tua risposta alla mia amica, che ti ringrazia e mi ha dato alcune precisazioni:
- Nella RX non c'è un "ammasso a destra", bensì un ADDENSAMENTO A SINISTRA.
- Durante la crisi, che è duranta qualche minuto, non le battevano i denti, bensì si sentiva tirare la bocca a sinistra e non riusciva a parlare. Però vedeva e sentiva. Il timore, vista anche la familiarità è quello di un TIA (Ischemia cerebrale transitoria), però credo che qualcosa nella TAC fatta subito dopo lo avrebbero visto, no?
- Durante la crisi le gambe tremavano e "si muovevano per conto loro". Non era particolarmente pallida e non sentiva dolore.
- La cosa strana è che in questi giorni, da quando le cedono le gambe, non ha più i dolori alle anche che la accompagnano da anni!
- Non sa se le cedono i muscoli o altro. Dice che le ginocchia tengono bene e le sembra che il cedimento sia più a livello di anche, ma su tutte e due le gambe.
In definitiva, non riesce a capire se sia un problema da reumatologo o da neurologo....
E' molto preoccupata, anche perché non sa come fare con i figli, che sono piccolini.
Una volta avevo letto in interent un articolo del dott. Doria (Reumatologia Padova) su una malattia che faceva cedere le gambe. Ma non lo trovo più. Qualcuno ne sa qualcosa????
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francescahermione.
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Io non ti posso aiutare, ma nel 10% dei casi le malattie reumatiche psoriasiche possono insorgere PRIMA della psoriasi...
ti metto il link di bresciareumatologia che lo spiega meglio...
http://www.bresciareumatologia.it/artrpsor.html
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rosaria1956.
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Fanchette probabilmente ti riferisci alle polimiositi che sono spesso caratterizzate da una particolare debolezza muscolare:
http://www.polimiosite.it/info_poliderm.htm
ho trovato questo sito dove il dr. Doria risponde, prova a postare una domanda quà:
http://www.dermatomiosite.it/esperto_poliderm.htm
se invece sente che "le cedono le anche" allora è più tipico da sacroileite o spondilite....insomma non è facile per i medici figurati per noi.....credo che debba affidarsi ad un buon reumatologo alemno per incominciare a cercare di capirci qualcosa.
Edited by rosaria1956 - 27/7/2007, 13:15. -
liristefa.
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ciao fanchette sono liliana
io ho 36 anni e due figli
ti scrivo questo messaggio per la tua amica anna perche' mi sembra di rileggere tutta la mia trafila
allora io sono affetta da spondiloartrite sieronegativa forse in questi gg mi hanno anche diagnosticato la fibbrimialgia, ma e' tutto da vedere
allora comincio con il dirti che come anna anch'io ho problemi muscolari
la mia gamba sx non ha piu' forza e neanche la fisioterapia mi sta aiutando molto
Io nel mese di luglio del 2006 ho fatto una scintigrafia ossea giudicata dal quel radiologo negativa
vista da altri medici, tra cui un reumatologo competente, non era stata eseguita nel modo corretto, percui rifatta a dicembre con diagnosi di sacroileite bilaterale erosioni ecc...
percui non sarebbe il caso di rifarla in un'altra sstruttura dove sono specializzati in reumatologia?
Neurologi incompetenti che non vogliono ammettere il loro limite ce ne sono tanti e purtroppo anch'io ne ho incontrati tanti
io ho sempre sofferto di sciatalgia e mi facevo curare da loro, per colpa del loro sentirsi superiori io ad oggi non sto sui talloni non sto in punta con il piede sx insomma se forse fossero stati un pochino piu' umili e mi avessero detto di andare da un reumatologo io avrei meno problemi
comunque se avesse bisogno di confrontarsi fammi sapere che se posso l'aiuto volentieri
ciao e in bocca al lupo
liliana. -
fanchette.
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Grazie mille, ragazze! Per fortuna che ci siete voi, che c'è questo forum, che ci si supporta tra malati.... perché certe volte i medici.... beh, credo che sappiate anche dei miei problemi con il medico di base..... 
Rosaria, da quello che Anna mi dice, credo che si tratti più di un cedimento a livello delle anche. Ho letto il link che mi hai passato, e forse non è polimiosite, perché secondo lei i muscoli sono a posto e pure le ginocchia. E' più in alto che cede.
Liliana, leggerò senz'altro la tua testimonianza alla mia amica. Per lei è importante sapere che non è sola e che potrà arrivare a una diagnosi e una cura.
Pensate che da tre giorni sta stesa a letto e non ha neanche il coraggio di tornare a casa (erano in vacanza), perché ha paura di affrontare il viaggio in auto....
Sono anni che lei e io parliamo dei nostri acciacchi e confrontiamo le nostre disavventure mediche. Però in questi ultimi giorni mi sono proprio preoccupata e sento che anche lei si sta spaventando.
Oltretutto siamo a 1000 km di distanza e l'unico sostegno che posso darle è telefonico.. -
tarantola17.
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Io ho la spondilite anchilosante psoriasica e nn ho psoriasi. La diagnosi mi è stata fatta sulla base che mi padre, mia mamma, miei cugine e i miei zii, hanno tutti la psoriasi. Quindi secondo il reuma si tratta solo di tempo e verrà anche a me. Basta la familiarità per la diagnosi.
La mia malattia è esordita con forti sciatiche e dolore alla bassa schiena. Febbricola sempre avuta, qualche afta anche.
Quindi il quadro sembra abb. comune a ciò che ha la tua amica.
Quanto tempo fà ha fatto la scinti ossea?
Mai fatta una rmn bacino per sacro-iliache? (Spesso il dolore alle sacro-iliache viene scambiato per lombo-sacrale).
Per il resto, io perdo spesso l'equibrio. L'altra sera stavo per cadere ma ormai so e mi appoggio appena mi capita. Si è perfino spaventata mia mamma (e nn è poco).
Consiglio alla tua amica di cambiare reumatologo al più presto.
Spero di essere stata utile in qualche modo.
Ale
P.S.: di dov'è la tua amica?. -
selvaggia59.
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Cambiare subito reum
auguri x la tua amica. -
fanchette.
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Carissime, grazie davvero.
Alessandra, la tua testimonianza, come quella di Liliana, è particolarmente utile, perché Anna si sente molto sola, non ha mai conosciuto nessuno con problemi simili ai suoi e questo aumenta la sua ansia.
Sicuramente vi comunicherò i suoi dubbi e vi farò sapere l'evoluzione della cosa.
Oggi purtroppo non ho notizie. Non la trovo al telefono. Spero solo che non ci siano altri problemi...
Un abbraccio.
Dimenticavo: Anna abita in Veneto e si cura a Padova. Però non ha mai incontrato il dott. Doria. Dietro mia insistenza ha prenotato una visita con lui per ottobre. Se ritenete che ci sia un centro migliore: fatemi sapere!
Ri-grazie!. -
tarantola17.
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Se può, invita Anna ad entrare nel forum.
Se ha bisogno di altro, noi siamo qui.
Ale
Fanchette sono anch'io in cura a Padova, dal dott. Iaccarino. Mi trovo molto bene, con un altro a Padova mi sono trovata malissimo.. -
fanchette.
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CITAZIONE (tarantola17 @ 29/7/2007, 12:01)Se può, invita Anna ad entrare nel forum.
Se ha bisogno di altro, noi siamo qui.
Ale
Grazie mille Alessandra. Il fatto è che lei non usa internet, per questo faccio io da tramite.CITAZIONE (tarantola17 @ 29/7/2007, 12:01)Fanchette sono anch'io in cura a Padova, dal dott. Iaccarino. Mi trovo molto bene, con un altro a Padova mi sono trovata malissimo.
Credo che lei sia stata vista sia da Todesco sia da Punzi. Io le ho consigliato Doria, ma solo per sentito dire. Tu con chi ti eri trovata male (se puoi dirlo) ?. -
tarantola17.
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Dal dott. Ostuni.
La prima volta a pagamento mi ha ascoltata, la seconda volta con la mutua ha ribaltato tutto ed è stato maleducato.
Ora nn pago nulla e mi trovo molto meglio.
Ale. -
emilia62.
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Franchette, io soffro di artrite psoriasica e l'anno scorso proprio di questi tempi avevo quasi gli stessi sintomi. Non cedevo completamente nelle gambe ma avevo molta difficolta e pensavano addirittura che io avessi la sclerosi multipla. Dagli esami effettuati si è evidenziata sacroileite, coxartrosi alle anche + marcata nella dx. Gli esami del sangue tutti neg tranne la ves e la pcr che a volte sono un pò alterate. Anche io spesso ho forti dolori alla zona lombosacrale e all'anca, anche se nell'ultimo anno si manifestano dolori alle ginokkia, ai piedi, alle mani e raramente anche gomiti e polsi. Una volta mi si è verificato anche una dattilite. Ahhhhh dimenticavo il Dott Gorla ha diagnosticato anche un'entesite.
Io le consiglio di cambiare il reumatologo e anche al più presto.
Salutala da parte mia
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fanchette.
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Ciao!
Ho finalmente risentito Anna: è riuscita a tornare a casa e da ieri si sente meglio e riesce a camminare, anche se non troppo.. Però ovviamente vuole andare a fondo della cosa, perché questo episodio l'ha impressionata molto.
Purtroppo in questi giorni sono tutti in ferie, il MMG, i reumatologi...
In ogni caso le ho letto i vostri messaggi e lei mi ha pregata di ringraziarvi tantissimo, perché sentire le vostre esperienze le è di grande conforto!
Vi terrò aggiornate se ci saranno novità, soprattutto sul difficile fronte diagnostico.
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Spondilite psoriasica ?Per un'amica in difficoltà |