Mi chiamo Floriana

CIAO FLORIANA,UN(IMG:http://i28.tinypic.com/dnitsi.jpg)
IN FAMIGLIA ANCHE DA PARTE MIA,
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
SCUSA PER IL RITARDO......
UN ABBRACCIO E A PRESTO

CHE PECCATO, CHISSA' PERCHE' TUTTO PEGGIORA, NULLA MIGLIORA IN ITALIA!!!!!!!
MA NON E' PIU' DELL'ORDINE DEI PAOLINI?????
BE' MENO MALE CHE ALMENO C'E' RIMASTO ANCORA IL DR. SANTI.....SE AVETE BISOGNO DI UN'OTTIMA GASTROSCOPIA VOI DEL LAZIO, SAPETE DOVE ANDARE!!!!!!

CHE PECCATO, CHISSA' PERCHE' TUTTO PEGGIORA, NULLA MIGLIORA IN ITALIA!!!!!!!
MA NON E' PIU' DELL'ORDINE DEI PAOLINI?????
BE' MENO MALE CHE ALMENO C'E' RIMASTO ANCORA IL DR. SANTI.....SE AVETE BISOGNO DI UN'OTTIMA GASTROSCOPIA VOI DEL LAZIO, SAPETE DOVE ANDARE!!!!!!

Ciao a tutti, mi chiamo Floriana, ho 35 anni.
4 giorni fa mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata e tutt'ora sono in stato confusionale per la notizia, la mia vita è cambiata da quel giorno, non ho altri pensieri se non questo della malattia, da una parte mi sento sollevata perché esco a testa alta da anni di giudizi negativi tipo: sei ipocondriaca, stai sempre male, ma possibile che hai tutto te e commenti vari che immagino abbiate passato un po' tutti, certo non è facile accettare una malattia che porterai a vita e pensare soprattutto che potrebbe evolvere in les..
la mia famiglia è martorizzata, ho mio cugino con l'AR e mia cugina con la LES, il 60% degli zii da parte di mamma hanno il diabete (in tutto sono in 7 fratelli compresa mamma) compresi i miei nonni (mio nonno non c'è più da un po') una mia zia ha gli anticorpi che le hanno mangiato la tiroide, una cugina ha la celiachia che dicono anche questa dipenda da fattori autoimmuni e chi più ne ha più ne metta...
ci sono altri casi con queste famigile così massacrate? capisco la familiarità ma quì sta facendo strage di tutti, ho paura per gli altri miei cugini o per un mio fuguro figlio..
Non mi hanno dato una cura per la connettivite, solo se sento dolori (sempre!!) il Seractil 400mg che un po' fa ma evito perché mi hanno anche diagnosticato una gastrite microerosiva attiva e l'ernia iatale e se prendo lansoprazolo troppo tempo dicono che rischio che faccia l'effetto contrario e provochi un'ulcera..
ho paura a cominciare una cura con cortisone per la familiarità del diabete insomma me ne rimango coi miei dolori per ora aspettando la visita con un centro malattie rare per avere una terapia da seguire e i vari giri x esenzioni e invalidità.. scusate se ho omesso qualcosa ma è un periodo un po' confuso chiedete pure se avete domande e risponderò, intanto vi ringrazio per esserci, sono contenta di avervi trovati.

Floriana

FLORIANA, MI CROLLA UN MITO....PER ME QUELL'OSPEDALE ERA UN MITO VERAMENTE.

ciao Floriana, benvenuta anche da me; anche io ho la connettivite indifferenziata tendente al les; penso che sia molto importante iniziare al più presto una cura anche perchè i farmaci immunosoppressivi sono lenti ad entrare in azione; la mia cura la leggi sotto, nella firma.
Per l'esenzione, ti confermo (l'ho appena avuta) che la devi richiedere al presidio individuato nella tua regione per le malattie rare, poi dopo che ti hanno riconosciuta come affetta da malattia rara, faarti fare l'esenzione dalla tua asur.
Forza e coraggio. Ciao
Massimo.

Ciao Flo, credo che nelle nostre malattia sia proprio la storia infinita. L'importante è trovare medici che approfondiscono e non si fermano solo all'apparenza. Oggi è il mio giorno MTX e sto da cani, scusa se non mi dilinguo, un abbraccio Giò