Mi chiamo Floriana

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  1. aquiladorata74
     
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    Si Lory ci stavo pensando infatti, stavo pensando al Policlinico.. non son sicura su Tor Vergata, mi piace ma non conosco nessuno..
     
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  2. aly_883
     
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    Ciao Floriana....
    vedo che anche tu non ti fai mancare niente....e come ti hanno detto come cura è un po' pochina....
    purtroppo per mia esperienza ti posso dire che sono anni che ho alcuni dei sintomi che tu dici, ed altri
    familiarità di artrite psoriaca, ed ho io stessa la psoriasi, sintomi sempre sottovalutati dai medici...
    ed ora sono arrivata come si suol dire al "capolinea".
    Quindi senti qualche altro reumatologo.
    Ho letto che sei stata al "Regina Apostolorum" che io conosco bene, dato che abito a Genzano...
    come hai detto tu era....adesso non credo che sia il massimo, come del resto gli altri ospedali dei dintorni.
    Credo che l'esenzione sia solo regionale.....informati magari alla ALS
    Buona giornata....un abbraccio

    Edited by aly_883 - 4/10/2009, 12:56
     
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  3. aquiladorata74
     
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    Grazie Macho e Giovigio!! :) :)

    Grazie Maria Teresa, infatti me l'avevano descritto diverso l'ospedale, una volta entrata ho trovato l'opposto, pensa neanche abito vicino ma a mezz'ora da li.. avrei evitato se avessi saputo, non riesco ancora a capire come è il mio reumatologo, cioè sembra bravo nelle diagnosi ma per il resto boh.. forse troppo frettoloso.. io mi ritrovo anche con i sintomi della fibromialgia anche perchè se prendo freddo sto male, calcola che ieri stavano tutti in maniche corte o al massimo lunghe e io avevo la felpetta con il foulard al collo e appena mi sono avvicinata al sole stavo già meglio.. io non ci capisco più nulla ehehehe comunque si andrò sicuramente a farmi vedere da un altro reumatologo, o al Policlinico o su a Padova
     
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  4. Meggy_34
     
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    Benvenuta Floriana!!
    Ci siamo conosciute ieri sera in tag :) ti do il mio benvenuto anche qui :)
     
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  5. aquiladorata74
     
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    Grazie Meggy!!! un abbraccio!! :)
     
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  6. zinky
     
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    anche da parte mia benvenuta in questa grande famiglia,io sono Rita e ho la sinrome di Sjogren,anche io ho una sorella con la tiroidite autoimmune e una nipote con la sclerosi multipla,che dire,siamo priviligiati in fanìmiglia :-)

    Spero che appena torni a casa ti daranno una cura adeguata x far sparire i dolori,intanto con noi avrai una bella flebo di ottimismo che nn guasta mai :-)
     
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  7. aquiladorata74
     
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    Grazie Zinky! Sto infatti superando la fase di confusione che segue la diagnosi grazie anche a voi!! vedo che purtroppo non sono poche le famiglie con tutti questi casi..
     
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  8. rosaria1956
     
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    CITAZIONE (aquiladorata74 @ 3/10/2009, 18:56)
    L'ospedale dove sono seguita è il "Regina Apostolorum" ad Albano Laziale che prima era d'eccellenza ora boh...

    .....è l'ospedale delle Suore Paoline, aperto al pubblico promiscuo a livello di ambulatori e per i ricoveri sol alle donne!!!!!
    anche io sapevo che era un centro di eccellenza anche perchè....le suore ed i preti dell'ordine dei Paolini (quelli di Famiglia Cristiana per intenderci...e tante altro ancora) vengono ricoverati là.
    La mia zia, quella con connettivite sclerotizzante è stata più volte madre superiora e madre provinciale di quell'ordine e si è spenta nell'attigua casa di riposo per le suore dell'ordine, all'interno dello stesso bellissimo parco dell'ospedale.
    Io sono stata operata lì di calcoli alla colecisti, nel 1988 o 89...non ricordo bene, quando a Napoli era stato fatto appena 1 solo intervento per la prima volta, in laparascopia ed invece là erano a quota 150 ed era ormai di routine.
    All'epoca non c'era il reparto di reumatologia ma solo medicina generale, chirurgia e pediatria e stavano costruendo una grande ala nuova per oncologia.
    Durante quel ricovero feci la gastroscopia più bella della mia vita, lo ricordo ancora, il dr. Santi....di nome e di fatto.....eccezionale, l'unica gastroscopia (ne ho fatte 4) eseguita assolutamente senza avvertire nulla :D
    ....non è più un buon ospedale??????
    ....come mai?????
    quando ci sono stata io paticamente era al top....e era anche molto bello e ben tenuto, ne ho ricordi piacevolissimi malgrado stessi lì per un intervento chirurgico.
    cmq secondo me sarebbe meglio avere un reumatologo vicino la propria residenza per essere controllata con regolare periodicità. e cmq io un altro consulto lo farei perchè stare proprio senza terapia non mi sembra il massimo, specialmente con la tua familiarità, perchè aspettare qualche crisi acuta invece di modulare subito il sistema immunitario e cercare di evitarla?
    ti hanno fatto controllare anche gli anti-Ro (SSA) o La(SSB) ?
     
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  9. aly_883
     
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    CITAZIONE (rosaria1956 @ 4/10/2009, 17:13)
    CITAZIONE (aquiladorata74 @ 3/10/2009, 18:56)
    L'ospedale dove sono seguita è il "Regina Apostolorum" ad Albano Laziale che prima era d'eccellenza ora boh...

    .....è l'ospedale delle Suore Paoline, aperto al pubblico promiscuo a livello di ambulatori e per i ricoveri sol alle donne!!!!!
    anche io sapevo che era un centro di eccellenza anche perchè....le suore ed i preti dell'ordine dei Paolini (quelli di Famiglia Cristiana per intenderci...e tante altro ancora) vengono ricoverati là.
    La mia zia, quella con connettivite sclerotizzante è stata più volte madre superiora e madre provinciale di quell'ordine e si è spenta nell'attigua casa di riposo per le suore dell'ordine, all'interno dello stesso bellissimo parco dell'ospedale.
    Io sono stata operata lì di calcoli alla colecisti, nel 1988 o 89...non ricordo bene, quando a Napoli era stato fatto appena 1 solo intervento per la prima volta, in laparascopia ed invece là erano a quota 150 ed era ormai di routine.
    All'epoca non c'era il reparto di reumatologia ma solo medicina generale, chirurgia e pediatria e stavano costruendo una grande ala nuova per oncologia.
    Durante quel ricovero feci la gastroscopia più bella della mia vita, lo ricordo ancora, il dr. Santi....di nome e di fatto.....eccezionale, l'unica gastroscopia (ne ho fatte 4) eseguita assolutamente senza avvertire nulla :D
    ....non è più un buon ospedale??????
    ....come mai?????
    quando ci sono stata io paticamente era al top....e era anche molto bello e ben tenuto, ne ho ricordi piacevolissimi malgrado stessi lì per un intervento chirurgico.
    cmq secondo me sarebbe meglio avere un reumatologo vicino la propria residenza per essere controllata con regolare periodicità. e cmq io un altro consulto lo farei perchè stare proprio senza terapia non mi sembra il massimo, specialmente con la tua familiarità, perchè aspettare qualche crisi acuta invece di modulare subito il sistema immunitario e cercare di evitarla?
    ti hanno fatto controllare anche gli anti-Ro (SSA) o La(SSB) ?

    Beh...Rosaria le cose sono cambiate anche lì, nei tempi di cui parli era un buon ospedale, ma adesso la gestione è diversa, tagli di spese ecc.ecc
    Tuttora è bello e ben tenuto, ma non ci sono più i medici d' eccellenza che c'erano una volta.
    Il dottor Santi invece credo ci sia ancora, anche a me ha fatto la gastroscopia nel 2005, come dici tu senza nessuna anestesia, e senza sentire niente...quindi in modo perfetto.
    Non c'è un reparto reumatologia, ma ci sono dei dottori che fanno visite in ambulatori. E purtroppo per fare una visita oppure una prestazione è un problema, perchè fanno tante visite in un mese e non di più, altrimenti la regione non paga.....il resto è a pagamento.
    Adesso non è più un ospedale per sole donne, ma ci sono anche uomini.......non c'è più Pronto Soccorso, ma un punto di Soccorso in cui se vuoi essere visitata paghi la visita (50 euro).

    Scusa Floriana se ho risposto a Rosaria nella tua presentazione.......
    Un abbraccio
     
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  10. linaa
     
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    CIAO FLORIANA,UN
    IN FAMIGLIA ANCHE DA PARTE MIA,
    SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
    SCUSA PER IL RITARDO......
    UN ABBRACCIO E A PRESTO image
     
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  11. Lulù1976
     
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    Ciao Floriana,
    io sono Lulù e come te, oltre a qualche altro problema da chiarire, soffro di connettivite indifferenziata, fibromialgia, sindrome di raynauld e infiammazione cronica dell'intestino.
    Volevo darti il Benvenuto.....
    Avremo modo di conoscerci meglio!
    Un abbraccio.



    BENVENUTA!!!
     
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  12. aquiladorata74
     
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    CITAZIONE (rosaria1956 @ 4/10/2009, 17:13)
    ..... cmq io un altro consulto lo farei perchè stare proprio senza terapia non mi sembra il massimo, specialmente con la tua familiarità, perchè aspettare qualche crisi acuta invece di modulare subito il sistema immunitario e cercare di evitarla?
    ti hanno fatto controllare anche gli anti-Ro (SSA) o La(SSB) ?

    Si, hanno controllato gli Ena tra cui anche quelli, infatti sospettavano una Sjogren (sempre che si scriva così) ma sono risultati tutti tutti negativi, solo gli Ana positivi in 2 analisi su 4 a distanza di 5 mesi circa e quelli positivi erano del policlinico tor vergata quindi penso attendibilissimi.. sono d'accordo con te per i farmaci infatti volevo andare già quì ma i miei insistano che vada a Padova appena torno su a fine mese..
     
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  13. sakura59
     
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    ciao floriana e benvenuta in famiglia
    :)

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  14. aquiladorata74
     
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    quoto pienamente e non mi sarei spiegata meglio hai fatto benissimo a rispondere tu, all'esterno sembra un paradiso... all'interno un'inferno.. sono uscita con una megaflebite da farmaco e infettiva per delle flebo di ferro.. mi son detta, se dura fino a natale co sto braccio ci faccio il cotechino!! :blink: :blink:
     
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  15. rosaria1956
     
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    CITAZIONE (aly_883 @ 4/10/2009, 18:05)
    Beh...Rosaria le cose sono cambiate anche lì, nei tempi di cui parli era un buon ospedale, ma adesso la gestione è diversa, tagli di spese ecc.ecc
    Tuttora è bello e ben tenuto, ma non ci sono più i medici d' eccellenza che c'erano una volta.
    Il dottor Santi invece credo ci sia ancora, anche a me ha fatto la gastroscopia nel 2005, come dici tu senza nessuna anestesia, e senza sentire niente...quindi in modo perfetto.
    Non c'è un reparto reumatologia, ma ci sono dei dottori che fanno visite in ambulatori. E purtroppo per fare una visita oppure una prestazione è un problema, perchè fanno tante visite in un mese e non di più, altrimenti la regione non paga.....il resto è a pagamento.
    Adesso non è più un ospedale per sole donne, ma ci sono anche uomini.......non c'è più Pronto Soccorso, ma un punto di Soccorso in cui se vuoi essere visitata paghi la visita (50 euro).

    Scusa Floriana se ho risposto a Rosaria nella tua presentazione.......
    Un abbraccio

    CHE PECCATO, CHISSA' PERCHE' TUTTO PEGGIORA, NULLA MIGLIORA IN ITALIA!!!!!!! :angry: :angry:
    MA NON E' PIU' DELL'ORDINE DEI PAOLINI?????
    BE' MENO MALE CHE ALMENO C'E' RIMASTO ANCORA IL DR. SANTI.....SE AVETE BISOGNO DI UN'OTTIMA GASTROSCOPIA VOI DEL LAZIO, SAPETE DOVE ANDARE!!!!!!
     
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59 replies since 3/10/2009, 08:11   5336 views
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