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rosaria1956.
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ciao Floriana e benvenuta nel nostro forum dove spero ti troverai bene, quà ormai condividiamo tutto, dal dolore fisico alle nostre gioie, come in una grande famiglia.
Leggo che non hai terapia di fondo, in genere, la terapia di gran lunga + utilizzata per tenere sotto controllo una connettivite ancora indifferenziata è un leggero immunomodulatore come il Plaquenil e, in caso di bisogno se c'è infiammazione in atto, un basso dosggio di cortisone.
Mi meraviglia che a te non abbiamo proprio dato nulla, è il reum che ti ha indirizzata al centro di malattie rare anche per la terapia di fondo? oppure solo per avere la certificazione di malattia rara e quindi usufuire del relativo codice di esenzione?
Posso chiederti dove sei seguita?
Certo in forum non ci sono altre famiglie come la tua così purtroppo ricche di casi di patologie autoimmuni, mi dispiace trovare raggrupapti nello stesso nucleo familiare così tanti casi, ma saprete esservi di supporto l'uno con l'altro tra di voi conoscendo bene di che si parla.
Tienici informati e soprattutto chiedi della terapia di fondo, non mi sembra giusto stare così senza farmaci di base e chi meglio di te, con gli altri casi di A.R. e di LES che hai in famiglia, può saperlo.
Ti abbraccio e mi presento anche io: Rosaria ho 53 anni e in da piccola soffro di A.R.
la mia storia la leggi nella mia firma.
ciao a presto. -
aquiladorata74.
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Ciao Rosaria, sicuramente mi troverò bene già ho visto con quanto calore accogliete i nuovi arrivati!! per questo già vi ringrazio!!!! Mi hai chiesto se il mio reumatologo mi ha indirizzato al centro malattie rare.. beh diciamo che il mio reumatologo mi ha scritto un certificato in cui attesta che ho la connettivite indifferenziata perchè gliel'ho chiesto io per un'eventuale invalidità, punto. poi mi ha detto " tranquilla perchè ho almeno 20 casi come il tuo che non peggiorano, non è niente di che... fai le analisi tra un anno e fammi sapere" poi siccome a fine mese devo tornare a Venezia dove vivo mi ha indicato il centro universitario ospedaliero di Padova e l'ospedale di venezia che son bravi.. premetto che mi fido di lui e della diagnosi perchè anche su internet ho riscontrato che gli elementi per diagnosticare la connettivite ind. sono quelli però.. almeno dirmi che è una malattia rara, che ho diritto all'esenzione totale per i farmaci e le terapie che la riguardano, boh... ho trovato tutto quì Rosaria grazie a te e agli altri utenti del forum che hanno postato i vari link, tutto questo dal 30 settembre praticamente 4 giorni fa, ho già chiamato i vari centri ma sono indecisa se fare l'esenzione quì in questi 20 giorni che sono a roma o farla direttamente su a casa.. è nazionale? L'ospedale dove sono seguita è il "Regina Apostolorum" ad Albano Laziale che prima era d'eccellenza ora boh... non so se si possono dire queste cose scusate se non è possibile cancellate pure il messaggio..
Riguardo alla mia famiglia allora è come immaginavo, siamo un caso strano non capisco il perchè gli anticorpi ce l'abbiano così tanto con noi.. magari prima o poi lo capirò..
La terapia se togliesse il dolore e non peggiorasse lo stato di gastrite che ho la farei volentieri! certo se qualcuno me la prescrivesse.....
Ti scrivo magari le analisi che hanno portato il dottore ad effettuare questa diagnosi ovviamente può esserci qualcosa che lui ha notato e io no, ti riporto solo i valori sballati:
analisi del 01/04/2009
Eosinofili 7.4 (max 7)
fattore reumatoide 38,9 (max 15)
ab antinucleo (ifi) positivo, pattern punteggiato 1:160 diluizione screening 1:80
omocisteina 15,20 (da 3.7 a 14)
analisi del 29/04/2009
Ves (campione coagulato) ????
Gene MTHFR A1298C Presente Genotipo OMOZIGOTE
Reuma test 11 (valore rif. 12) vicinissimo al valore max
colesterolo totale 266 (max 200) non penso c'entri ma non si sa mai ce lo metto..
Analisi del 24/07/09 solo emocromo
eosinofili% 9.3 (max 6)
eosinofili# 0.69 (max 0.60)
Hb 12.2 (da 12.5 a 16)
Hct 36.7 (da 37 a 47)
Analisi del ricovero Luglio 2009
Emoglobina 11.6 (da 12 a 16)
Ematocrito 36% (da 38 a 45)
Distrib. volum. eritrociti 18.4 (da 11.5 a 14.5)
Proteina C Reativa 1.47 (da 0 a 0.50)
Nell'esame urine trovata Emoglobina 0.06 mg/dl (max 0.01)
Ferritina 5 (da 10 a 140)
Test schimer (o come si scrive dato che è scritto a mano....) : occhio destro 9 mm - occhio sinistro 5 mm
oculista scrive: modesta ipolacrimia, eccentuata escavazione del disco ottico
Scintigrafia ghiandole salivari riscontra modesta riduzione della captazione a livello delle sotto mandibolari il resto ok. durante somministrazione succo limone rispondono tutte bene, conclusioni: assenza di segni di flogosi in atto e possibili esiti di pregressi processi flogistici a carico delle sotto mandibolari.
Lastra mani + torace OK
Scintigrafia ossea Ok
Gastroscopia (mi faceva male stomaco) rileva mucosa lievemente iperemica su tutto il viscere, alla retrovisione nel fondo gastrico di apprezza ernia iatale da scivolamento di modeste dimensioni. In uscita nulla in esofago se non la mucosa fundica procidente nel terzo distale dell'esofago, la biopsia rileva una lieve duodenite cronica e una gastrite cronica superficiale attiva e microerosiva con presenza di alcuni follicoli linfatici intramucosi.
Si sospetta una sindrome di Sjogren.
Diagnosi: anemia sideropenica - gastrite superficiale cronica attiva e microerosiva - ernia iatale gastrica - xeroftalmia lieve - anamnesi di psicosi distimia unipolare (a 16 anni x 7 anni ho avuto depressione)
ripeto analisi di controllo il 15/09/ 2009
Ab anti nucleo (IFI) positivo, pattern punteggiato 1:160 diluizione screening 1:180
gli Ena tutti ok
i miei sintomi sono
dolori articolari migranti
tensione fissa muscolare
epicondilo-trocleite bilaterale cronica
tendinite recidiva alle caviglie (6 volte in un anno)
afte (ultimamente anche 12 in un mese)
congiuntivite "estiva" allergica che poi ho scoperto essere forse la xeroftalmia
otiti che si suppone siano dovute a dermatite orecchio dx
stanchezza cronica
ansia
lassità legamentosa
mancanza di forza
la mattina dolori per qualche ora a volte permangono tutto il giorno
quando cambia il tempo dolori
se prendo pochissimo freddo dolori
dolori che permangono per tanto tempo tipo sciatalgia, tendiniti ecc..
rinite vasomotoria
rinite allergica (?)
spondilosi cervicale
lordosi cervicale
febbricciola bassa tipo 37.5 che dura tanto tempo senza motivo
calcoli renali
ovaie microcistiche
seno con mastopatia e cisti
piedi cavi
calo improvviso vista dopo anni di vista rimasta sempre uguale
tachicardia (?)
reazione esagerata a punture insetti
tagli che si chiudono lentamente
carie
non sto bene in nessuna posizione per troppo tempo.
scusate se ho scritto un libro ma oramai avevo cominciato
ciao Loredana! Con i dolori ci convivo, a volte sono sordi e non me ne accorgo finchè non ci faccio caso perchè oramai fanno parte della quotidianità, quando sono invece più forti beh, vado di antidolorifici.. x es oggi ho cervicale e spalle doloranti perchè ho delle contratture mostruose come dice la mia terapista e a chi dico che ho questi dolori mi sento rispondere beh, anche io ho male di qua e di la.. ovviamente non replico.. dimenticavo, la terapista mi chiama donna di gomma!!!! dice che un braccio e un gomito che le cedono così sotto le mani non li ha mai visti.. devo preoccuparmi?? che sia diventata come il supereroe dei fantastici 4?
Fufina, Vinza, Babige, Silvia grazie del benvenuto, felice di conoscervi!. -
corsaro73.
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ciao floriana e benvenuta io sono gianluca e soffro di artrite psoriasica....è proprio vero....quando una malattia ti piove dal cielo...nn riesci a mettere a fuoco niente...ma noi siamo + forti delle malattie! 
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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FLORIANA L'ESENZIONE CREDO TU LA DEBBA FARE ALLA TUA ASL NON LA PUOI FARE QUI A ROMA SE RISIEDI IN VENETO.
L'OSPEDALE CHE CITI L'HO SOLO SENTITO NOMINARE QUALCHE VOLTA MA NON PER LA REUMATOLOGIA. TI CI HA INDIRIZZATO QUALCUNO E CI SEI ARRIVATA PER CASO? MA IL REUMATOLOGO CHE TI SEGUE E' IN VENETO O QUI NEL LAZIO?. -
marzia5258.
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Ciao Floriana,
Ci siamo salutate in TAG
Benvenuta anche da me
Mi spiace x la diagnosi che hai avuto e soprattutto x l'alta densita'
di patologie autoimmuni che c'e' nella tua famiglia!
PEr la terapia quoto anche io, dovresti seguire una cura specifica,
non tamponare col cortisone, vai affondo alla cosa con tuo REUM.
spero di leggerti presto
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aquiladorata74.
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Gianluca grazie! mi sembra di essere forte ma non so se è perchè ancora non ho realizzato o perchè ho tirato fuori una parte di me che non conoscevo!
Loredana grazie x le info, il reumatologo è quì a roma e lavora in quell'ospedale, mi ci ha mandato una mia amica che con lui ha risolto con i dolori di A.R. anche mia zia lo conosce di nome x il figlio con l'A.R. solo che lui ce l'ha infantile e non poteva seguirlo.. non so che altro dirti..
marzia grazie x i consigli, a questo punto a fine mese andrò al centro malattie rare di padova e lì comincerò tutto l'iter compresa la terapia o eventuali esami di conferma se servirannno... -
ponza.
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Ciao Floriana, benvenuta nella nostra grande e bellissima famiglia, vedrai qui troverai conforto e affetto infatti con grane affetto ti do il mio caloroso benvenutoooooooooooo. . -
agry.
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Ciao Floriana piacere di averti qui in forum con noi!
Un abraccio!. -
dundee.
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CITAZIONE (aquiladorata74 @ 3/10/2009, 09:11)Ciao a tutti, mi chiamo Floriana, ho 35 anni.
4 giorni fa mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata e tutt'ora sono in stato confusionale per la notizia, la mia vita è cambiata da quel giorno, non ho altri pensieri se non questo della malattia, da una parte mi sento sollevata perché esco a testa alta da anni di giudizi negativi tipo: sei ipocondriaca, stai sempre male, ma possibile che hai tutto te e commenti vari che immagino abbiate passato un po' tutti, certo non è facile accettare una malattia che porterai a vita e pensare soprattutto che potrebbe evolvere in les..
la mia famiglia è martorizzata, ho mio cugino con l'AR e mia cugina con la LES, il 60% degli zii da parte di mamma hanno il diabete (in tutto sono in 7 fratelli compresa mamma) compresi i miei nonni (mio nonno non c'è più da un po') una mia zia ha gli anticorpi che le hanno mangiato la tiroide, una cugina ha la celiachia che dicono anche questa dipenda da fattori autoimmuni e chi più ne ha più ne metta...
ci sono altri casi con queste famigile così massacrate? capisco la familiarità ma quì sta facendo strage di tutti, ho paura per gli altri miei cugini o per un mio fuguro figlio..
Non mi hanno dato una cura per la connettivite, solo se sento dolori (sempre!!) il Seractil 400mg che un po' fa ma evito perché mi hanno anche diagnosticato una gastrite microerosiva attiva e l'ernia iatale e se prendo lansoprazolo troppo tempo dicono che rischio che faccia l'effetto contrario e provochi un'ulcera..
ho paura a cominciare una cura con cortisone per la familiarità del diabete insomma me ne rimango coi miei dolori per ora aspettando la visita con un centro malattie rare per avere una terapia da seguire e i vari giri x esenzioni e invalidità.. scusate se ho omesso qualcosa ma è un periodo un po' confuso chiedete pure se avete domande e risponderò, intanto vi ringrazio per esserci, sono contenta di avervi trovati.
Floriana
CIAO FLORIANA
NON PROCCUPARTI,NON SEI L'UNICA AD AVERE UNA FAMIGLIA MARTORIZZATA!
ANCH'IO A PARTIRE DAL CEPPO DI MIA NONNA MATERNA CON AR. MIA MAMMA ARTRITI,OSTEOPOROSI,CERVICALGIE ECC,ZIE COMPRESE,E MIEI FRATELLI E SORELLA TUTTI NE ABBIAMO UNA!
DA PARTE DI MIA NONNA PATERNA,DIABETE GIOVANILE E ALTRE PATOLOGIE!
NIENTE FORZA E CORAGGIO CI SIAMO NOI A SUPPORTARTI!
BENVENUTA NEL FORUM COME GIÀ DETTO MI CHIAMO ALVINO. -
aquiladorata74.
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Luisella, Agry, Alvino, grazie!
Alvino mi dispiace per la tua famiglia, probabilmente dipende dal fatto che i geni sono particolarmente forti..
grazie per essermi vicini!. -
bersagliere.
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CIAO FLORIANA,BENVENUTA !!! QUA' POTRAI SFOGARTI COME E QUANDO VUOI !!! CI SARA' SEMPRE QUALCUNO/A DISPOSTO/A
AD ASCOLTARTI ED EVENTUALMENTE DARTI DEI CONSIGLI NEI LIMITI DEL POSSIBILE !!! CIAO A PRESTO
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aquiladorata74.
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Grazie Bersagliere! Ne sono sicura e anche io sarò lì ad ascoltare! Un abbraccio!! . -
giovigio.
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Ciao Floriana benvenuta tra noi!!! 
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CITAZIONE (aquiladorata74 @ 3/10/2009, 22:55)Loredana grazie x le info, il reumatologo è quì a roma e lavora in quell'ospedale, mi ci ha mandato una mia amica che con lui ha risolto con i dolori di A.R. anche mia zia lo conosce di nome x il figlio con l'A.R. solo che lui ce l'ha infantile e non poteva seguirlo.. non so che altro dirti..
BEH VISTO CHE STAI QUI PER UN PO FORSE POTRESTI CHIEDERE UN ALTRO PARERE, A ROMA CI SONO DIVERSI CENTRI DI REUMATOLOGIA NEI GRANDI OSPEDALI CON MEDICI MOLTO VALIDI, IL FATTO CHE IL TUO MEDICO NON TI HA DATO UNA CURA MI LASCIA MOLTO PERPLESSA............... -
machio44.
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grazie a te per il tuo sorriso by andrea...
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Mi chiamo Floriana |