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ilgrido.
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Ciao,
sono sempre io. Scusate se apro un nuovo topic ma volevo fare una domanda precisa. Riguarda sempre Elisa e la sua nuova cura con Enbrel. Oggi ho scritto sul vecchio topic per salutare e ringraziare dicendo ch la bimba stava benissimo a parte la fosfatasi alcalina a 2300 (330 è il massimo) che prima era sempre stata nella norma (160 ca.). Lì per lì non ho pensato potesse essere qualcosa di allarmante, ma alla fine scrivere due righ non costa nulla, no? Meglio una cosa in più che una in meno. Può succedere con Enbrel? Al Pini non rispondono e lunedì dovrebbe fare un'altra iniezione. La paranoia monta. Comunque domani riprovo. Grazie e buona serata a tutti!!!
Ciao
Daniele.. -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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DANIELE CERTO IL VALORE E' ALTO NON PUOI SENTIRE NESSUN ALTRO? MAGARI IL PEDIATRA?
IO NON SO NULLA DI QUESTE COSE PERO' ANCHE IO HO AVUTO LA FOSFATASI ALCALINA MOLTO ALTA PER ANNI, ORA CHE PRENDO GLI IMMUNOSOPPRESSORE IL VALORE S'E' NORMALIZZATO. MISTERI DELLA MEDICINA.
SE TI VUOI TRANQUILLIZZARE E NON RIESCI A PARLARE CON NESSUNO PUOI COMUNQUE INVIARE UNA E-MAIL AL NOSTRO DR. GORLA, PUOI STARE TRANQUILLO CHE LUI RISPONDE SEMPRE.
LA MAIL DEVE ESSERE IL PIU' POSSIBILE BREVE E SINTETICA, POCHE RIGHE. IL SUO INDIRIZZO DI POSTA E' [email protected], RICORDATI DI PRESENTARTI COL TUO NICK E DI DIRE CHE SEI UN UTENTE DI QUESTO FORUM.
CIAO UN BACIO AD ELISA E ANCHE ALLA SORELLINA.. -
rosaria1956.
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si Daniele, se vuoi un parere prima di lundì manda una e-mail all'indirizzo che ti ha dato Loredana perchè noi con il dr. Gorla si sentiamo in chat il luned sera e quindi sarebbe troppo tardi chiedere in tale sede. . -
mammona.
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ok, però il dott. Gorla a me ha detto che non si occupa di bambini e non mi ha risposto ai quesiti! speriamo che almeno un consiglio te lo dia!
un abbraccio
silvana. -
ilgrido.
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ok grazie ragazze. Se neanche oggi ottengo risposta dal Pini farò così in serata. Un bacio e buon lavoro!! . -
mammona.
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senti Daniele, se non riesci a parlare alla dott. Gerloni, prova a chiedere del dott. Gattinara...forse è più disponibile al telefono!
oppure chiedi di Grazia (infermiera), lei glielo riferisce senz'altro
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ilgrido.
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Ciao Silvana.
E' tutta la mattina che chiamo il reparto, hanno la segreteria telefonica. Evidentemente sono oberati.
Grazia immagino sia la signora magrolina con i capelli a caschetto neri che è sempre lì. Ho parlato con lei stamattina e ha detto di richiamare verso le 10.30, ma appunto c'era già la segreteria.
La mia ansia arriva da due situazioni: la prima è che l'Enbrel ha trasformato la bambina, che prima come ho scritto non camminava. L'idea che mi dicano che per causa della fosfatasi deve interrompere il trattamento mi spaventa perchè ciò significherebbe rivederla zoppicare senza sorridere per un altro bel pò di tempo, visto che il metotressato attualmente non lo sopporta. L'altra situazione è che io non so cosa sia esattamente la fosfatasi alcalina e non vorrei che si debba intervenire immediatamente per abbassarla.
Comunque come dico sempre non bisogna fasciarsi la testa prima di aver preso una botta. Aspettiamo con pazienza. I genitori, e chi soffre in generale, vorrebbero avere risposte immediate ai loro problemi o a quelli dei loro figli. Ma sappiamo tutti che ciò non è possibile la maggior parte delle volte. Bisogna farsene una ragione. Comunque vi tengo al corrente, magari serve a qualcuno che legge il forum e ha un bimbo che si trova nella mia stessa situazione.
Baci a tutti/e.CITAZIONE (mammona @ 11/9/2009, 09:23)senti Daniele, se non riesci a parlare alla dott. Gerloni, prova a chiedere del dott. Gattinara...forse è più disponibile al telefono!
oppure chiedi di Grazia (infermiera), lei glielo riferisce senz'altro
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mammona.
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Daniele, non sono un dottore, come forse saprai.....ma credo, da quello che ho letto, che ci possono essere diversi motivi all'aumento esagerato della fosfatasi a., non ultimo l'artrite, proprio a causa della malattia cioè, che è tenuta sotto controllo comunque dall'embrel , ma non è scomparsa! lo so che prima era nella norma, ma le cose cambiano continuamente in questi casi..... oppure dovuto ad una malattia del fegato, ma solo se associata a valori alterati specifici dello stesso (ALT,GOt...cioè le transaminasi ). inoltre, un'altra causa, è LA CRESCITA OSSEA , che mi sembra possa essere il caso della tua piccola Elisa!! Lei come sta? ha appetito? si comporta normalmente? vedrai che non dovrà smettere l'embrel, ...ma ti capisco, io sarei in ansia pazzesca.....quando si tratta di loro...dei ns. cuccioli poi..!
ma dove telefoni al Pini? non hai un interno che ti risponda? ma che cavolo !!!!!!
scusa, ma mi metto nei tuoi panni!!
appena sai qualcosa scrivilo, sono anche io in attesa con voi!
Silvana
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ANCHE SE IL DR. GORLA NON SI OCCUPA DI BAMBINI PENSO CHE SAPPIA SE E' IL FARMACO CHE ALTERA LA FOSFATASI, O COMUNQUE SE IN PAZIENTI CON AR E' FREQUENTE/NORMALE L'ALTERAZIONE DI QUESTO VALORE. DANIELE SE NON RIESCI A TROVARE NESSUNO UNA E-MAIL MANDAGLIELA COMUNQUE MAGARI RIESCE A TRANQUILLIZZARTI. IN GENERE RISPONDE NEL GIRO DI 24 ORE A MENO CHE NON SIA FUORI E NON LEGGE LE E-MAIL. . -
ilgrido.
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Riciao a tutte/i,
chiedo venia per il silenzio.
Alla fine sono riuscito a parlare con il Pini. In sintesi il livello molto alto delle fosfatasi va controllato. Questo per vedere se dipende dalle ossa, dal fegato o dai globuli rossi. Per fare ciò occorre rifare la fosfatasi alcalina totale nella speranza che i valori si siano miracolosamente abbassati e unirli all'esame degli "isoenzimi della fosfatasi alcalina". che servono per determinare quale aspetto abbia più influito sul valore della fosfatasi (se il fegato, le ossa quindi l'artrite o la crescita, ecc....). Se fosse il fegato sarebbe brutto perchè dovrebbe interrompere la cura, ma restiamo fiduciosi. Speriamo sia legato alla crescita! Abbiamo rifatto fli esami oggi al CDI che li fa anche il sabato mattina. I risultati sono pronti il 21 settembre. Vi farò sapere.
Nel frattempo ringrazio mammona, lori e tutti per l'attenzione. Si vede che vi preoccupate davvero. Ciò mi fa piacere, perchè l'empatia è un dono sempre più raro di questi tempi. E secondo me è il più prezioso. Un abbraccio davvero forte e buon week end. Gotevelo e pensate sempre in positivo. Non abbiamo niente da perdere nel farlo, no??
BACI!!
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HAI RAGIONE DANIELE A PENSARE POSITIVO CI SI GUADAGNA SOLAMENTE. E' CHE QUANDO SONO I CUCCIOLI COME ELISA AD AMMALARSI VIENE UNA RABBIA CHE PENSARE POSITIVO DIVENTA DIFFICILE. PER FORTUNA CHE LEI HA UNA FAMIGLIA COME LA VOSTRA!
UN BACIO ALLE PICCOLE E UN ABBRACCIO A TE E TUA MOGLIE.. -
mammona.
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Scusa Daniele, non ti avevo risposto ma avevo letto di corsa da casa....comunque il fatto che non ti abbiano detto di portarla subito in ospedale è positivo, no?
attendiamo gli esami di Elisa tutti insieme, ....!! magari ci sarà una bella sorpresa!!!!
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mammona.
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Daniele, nel frattempo, come sta Elisa?
una coccola alla piccola e un abbraccio a te!. -
ilgrido.
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Ciao ragazzi/e, signori/e, insomma tutti.
Oggi abbiamo fatto la visita. Valori così alti di fosfatasi alcalina nei bimbi non li avevano mai visti, praticamente. Così venerdì dobbiamo tornare per analisi più approfondite. I valori della fosfatasi sono dovuti alle ossa. Speriamo non sia osteoporosi.... ci mancherebbe anche quella povera bimba.
Chiaramente io penso sempre il peggio da buon genitore, perciò non vi dico cosa mi passa per la testa. Comunque vi aggiornerò, ci mancherebbe altro. Voi tutto bene? La tua bimba mammona?
Buona serata a tutti!!!. -
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MI SPIACE, E INCROCIO LE DITA AFFINCHE NON SIA QUELLO CHE TEMI. IO HO AVUTO QUESTO VALORE ALTERATO PER OLTRE 20 ANNI S'E ABBASSATO DA QUANDO PRENDO L'IMMUNOSOPPRESSORE E HO UNA BELLA OSTEOPOROSI DA PARECCHI ANNI CAUSA MENOPAUSA PRECOCE.
IL MIO GASTROENTEROLOGO AD UN CERTO PUNTO S'E' CONVINTO CHE FOSSE UN VALORE ALTERATO PROPRIO DALLA MALATTIA MA CHE NON AVEVA CAUSE ORGANICHE NE CAUSAVA PROBLEMI, IN EFFETTO IO STAVO BENE DA QUEL PUNTO DI VISTA. CERTO ELISA E' UN CUCCIOLO E LE ANALISI ALTERATE POSSONO AVERE ALTRE INTERPRETAZIONI.
UN BACINO ALLA PICCOLA.
FOSFATASI ALCALINA CON ENBREL |