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Aggiornamento CAMALE

Per la prima volta in due anni, ho anche io, purtroppo delle novità......

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  1. camale
    Posted on 3/8/2009, 18:12
     
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    Ciao! Niente di faa, buco nell'acqua, giornata di mare persa e soprattutto.... ancora tanta confusione....
    Sono arrivata all'IDI stamane alle 7.00. Dopo aver colloquiato con dermatologa (che non capiva il motivo della mia presenza lì) e con ematologa mi sono sentita dire che non potevano fare nulla per me. Era un DH dermatologico (il medico che me lo ha segnato 12 giorni fa lo sapeva bene) e che eventualmente avrebbero visto solo i risvolti cutanei della malattia (quale?) che io non ho....!
    Avevo la sensazione che non avrei cavato un ragno dal buco..... sentirsi proprio fuori luogo. Per farvela breve: sto come prima e le dottoresse mi hanno consigliato di andare in columbus (io ero andata da loro per non continuare ad andare in columbus).....
    E' un centro per eccellenza, ed è il loro punto di riferimento... mi hanno detto ancora.

    Vedrò di riniziare alla columbus dapprima privatamente. La malattia si è smossa ora, alcuni valori tipici della APS sono negativi e invece sono positivi quelli del LES.... chi vivrà, vedrà!!

    Vi abbraccio e vi ringrazio per gli incroci che dovrete però ripetere quanto prima

    Ale*
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  2. mariacri
    Posted on 3/8/2009, 19:04
     
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    CITAZIONE (camale @ 3/8/2009, 19:12)
    Ciao! Niente di faa, buco nell'acqua, giornata di mare persa e soprattutto.... ancora tanta confusione....
    Sono arrivata all'IDI stamane alle 7.00. Dopo aver colloquiato con dermatologa (che non capiva il motivo della mia presenza lì) e con ematologa mi sono sentita dire che non potevano fare nulla per me. Era un DH dermatologico (il medico che me lo ha segnato 12 giorni fa lo sapeva bene) e che eventualmente avrebbero visto solo i risvolti cutanei della malattia (quale?) che io non ho....!
    Avevo la sensazione che non avrei cavato un ragno dal buco..... sentirsi proprio fuori luogo. Per farvela breve: sto come prima e le dottoresse mi hanno consigliato di andare in columbus (io ero andata da loro per non continuare ad andare in columbus).....
    E' un centro per eccellenza, ed è il loro punto di riferimento... mi hanno detto ancora.

    Vedrò di riniziare alla columbus dapprima privatamente. La malattia si è smossa ora, alcuni valori tipici della APS sono negativi e invece sono positivi quelli del LES.... chi vivrà, vedrà!!

    Vi abbraccio e vi ringrazio per gli incroci che dovrete però ripetere quanto prima

    Ale*
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    Ale, goditi l'agosto e se riesci pensaci poco. Che vuoi fare? Bisogna portar tanta santa pazienza! Un abbraccio
     
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  3. marzia5258
    Posted on 3/8/2009, 20:09
     
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    Mi spiace tanto Ale,
    Ma all'IDI fanno solo dermatologia?
    non potevano farti loro un DH per la patologia?
    Io non mi scrocio affatto.. tieni duro!! :wub:
     
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  4. bersagliere
    Posted on 3/8/2009, 20:56
     
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    MI SEMBRA DI AVER CAPITO KE IL MEDICO CURANTE TI HA INDIRIZZATO MALE !!! :wacko: MA GLI HAI FATTO CAPIRE IL TUO PROBLEMA ?? CERCA DI ESSERE + ESPLICITA E RISOLUTA !! SE ASPETTI KE I DOTT. SI SCERVELLANO X TE.... :ph34r: MI RACC.X LA PROSSIMA VISITA.... SPESSO I DOTT.LI DOBBIAMO AIUTARLI AD AIUTARCI... :cry: CIAO !!!
     
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  5. camale
    Posted on 4/8/2009, 14:20
     
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    Non è stato il medico curante: ma un dermatologo e allergologo del'IDI, che dopo avermi visitato e capito la patologia (tanto che mi ha ridato lui i farmaci che sto riassumendo) mi ha segnato la mattina stessa il DH.....
    PAsserà l'estate e poi vediamo di trovare una strada...

    Grazie Bersagliere!
    Ciao Ciao

    Ale

    CITAZIONE (bersagliere @ 3/8/2009, 21:56)
    MI SEMBRA DI AVER CAPITO KE IL MEDICO CURANTE TI HA INDIRIZZATO MALE !!! :wacko: MA GLI HAI FATTO CAPIRE IL TUO PROBLEMA ?? CERCA DI ESSERE + ESPLICITA E RISOLUTA !! SE ASPETTI KE I DOTT. SI SCERVELLANO X TE.... :ph34r: MI RACC.X LA PROSSIMA VISITA.... SPESSO I DOTT.LI DOBBIAMO AIUTARLI AD AIUTARCI... :cry: CIAO !!!



    Ciao Marzia,
    niente affatto! Anche se sono i primi a Roma e penso anche a livello nazionale per quanto riguarda la dermatologia, ci ero andata in quanto ho sentito più di qualcuno (anche dei ns. reum amici) che ci si è rivolto per le nostre patologe autoimmuni.
    All'interno dell'IDI lavorano infatti anche immunologi e reumatologi..... perchè non siano stati in grado di farmi nulla e di non andare avanti con il DH..... non lo so proprio!!

    Baci e grazie per gli incroci
    Ale*



    CITAZIONE (marzia5258 @ 3/8/2009, 21:09)
    Mi spiace tanto Ale,
    Ma all'IDI fanno solo dermatologia?
    non potevano farti loro un DH per la patologia?
    Io non mi scrocio affatto.. tieni duro!! :wub:

     
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  6. peschina
    Posted on 4/8/2009, 16:46
     
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    Ale non so come farmi perdonare per essermi persa i tuoi aggiornamenti e non esserti stata vicina!! image image image image image image
    Ho anche letto che il DH poi non è stato che un buco nell'acqua.
    Quanto mi dispiace!! :(
    Senti ma xchè non provi a fare una scappata Pisa?
    Mi ricordo di una ragazza,medico,che veniva afare i DH a Pisa xchè a Rioma non ci avevano capito nulla di nulla e la curavano malissimo,stava peggio.

    Per gli anticorpi anche i miei Lac e Cardiolipina spesso sono negativi; siamo fatte così.....un po' strane, ma basta una volta nella vita positivo x considerarlo presente.(almeno così a me hanno detto le mie reumatologhe)
    Ana sempre positivi e la beta2glicoproteina ora negativi ma quasi sempre positivi.(te la beta2 l'ha fatta,com'è?)
    Io credo sia xchè prendiamo l'aspirinetta che protegge i vasi.
    Ma tu il plaquenil non lo prendi da quanto?
    Scusa e poi posso chiederti che c'entrano i dermatologi con i reumatologi? :wacko: :blink: Ma ti prendono in giro?
    Comunque stai tranquilla vedrai che la fase acuta passerà presto e magari ti daranno(qualcuno) almeno il plaquenil che ne so!!
    Io 2 anni fa mis entivo come te mi si addormentavano spesso gambe e piedi e per settimane mi sono sentita come se avessi fatto la maratona di NY e avevo gli indici di infiammazione e l'ASLO alti.I muscoli "in pappa" come si dice.
    Poi passò così come era venuto.
    Poi col PLQ devo dire che dopo 3 4 mesi sono stata benino.
    Il cortisone a me da molte extrasistole,crampi e debolezza.D'estate poi non aiuta davvero.

    Comunque tienici aggiornate e goditi le vacanze che ti rimangono(fino a quando? :P ) con i tuoi angioletti stupendi...e vedi di esser ein forma per settembre senno' ti vengo aprendere a Roma. :D :D :wub:
    Bacio grande e vedrai che passa anche questa ok?
    Cri
     
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  7. camale
    Posted on 4/8/2009, 19:31
     
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    Cara Cri,
    come scrivevo a Marzia, all'IDI molte persone sono seguite..... non so perchè a me è andata così!!!???!!??!

    Il Plaquenil non lo posso più prendere, vietato dagli oculisti in quanto quando lo presi parecchi anni fa, mi diede subito dei problemi alla retina (una marcata distrofia) con cui ancora ci combatto...
    Le Beta le ho fatte sia in gravidanza che dopo: sempre negative. Ana positivi (RNP), Ves alterata (55), anti nucleo positivi. LAc e cardiolipina stavolta negativi. Ma in passato.... altro che se sono stati positivi...
    Che dire: ora sono di nuovo al mare e stasera bella passeggiata con famigliola al fresco!!

    Non devi scusarti di nulla Cri: so che mi sei sempre vicina!

    Ti abbraccio forte e non vedo l'ora che arrivi settembre per farti conoscere Franceschino, il bolide!!! E vedere il mio primo gigantino come è cresciuto!

    Tanti baci
    Ale
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  8. peschina
    Posted on 22/8/2009, 15:15
     
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    Ale come stei in vacanza o sei tornata?
    un bacione
     
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  9. camale
    Posted on 22/8/2009, 15:50
     
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    Ciao cara Cri,
    sono nella seconda fase della nostra lunga vacanza. Da ieri non siamo più al amre dove siamo stato per tre settimane. Ora siamoa Pontecorvo, il paese di Ercole in provincia di Frosinone (campagna).
    Sto neglio ma vcredimi non vedo l'ora che mi veda un reumatologo vero! In columbus i tempi di attesa atrrivano a metà ottobre e prendere cortisone così senza che qualcuno mi valuti.... bhè.... non mi va proprio!

    Tu, come stai? Finito il master? Novità?

    Ti abbraccio forte
    Baci da tutti noi
    Ale*
     
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  10. catalant
    Posted on 24/8/2009, 22:45
     
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    Ciao Ale,
    spero possa avere presto la visita...Resistiiiii....
     
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  11. camale
    Posted on 25/8/2009, 11:56
     
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    Ci provo.... specie psicologicamente!
    Grazie e spero di darvo presto notizie

    Baci
    Ale*
     
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  12. mariacri
    Posted on 25/8/2009, 17:16
     
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    Ciao Ale, stai serena, un abbraccio mariacri :wub:
     
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  13. marzia5258
    Posted on 25/8/2009, 19:07
     
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    Un abbraccio Ale, non mollare :wub:
     
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  14. BabiGe
    Posted on 25/8/2009, 19:55
     
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    Ciao Ale, cerca di stare su e non mollare.

    Un caro abbraccio.

    Barbara
     
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  15. camale
    Posted on 26/8/2009, 07:42
     
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    Non mollo!!!
    Vi abbraccio forte tutte!!

    Ale*
     
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58 replies since 23/7/2009, 17:39   2680 views
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