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elys72.
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Ciao Meggy,
...bella domanda la tua! Concordo con quello che è stato scritto, cioè è bene parlarne, almeno si fa informazione.
Io ho dovuto comunicarlo al lavoro e lì ho trovato persone che comprendono il problema e, senza fare i compassionevoli, mi dimostrano la loro vicinanza ( con alcuni riesco anche a riderci un pò e a fare battutine per sdrammatizzare!); per altre persone, invece, sono oggetto di scherno. All'inizio rimanevo molto male di questo atteggiamento, ma ora ho imparato a non considerarle per niente, le lascio parlare come se facessero un monologo.
Poi ci sono quei soggetti che fanno i finti interessati, che ti fanno domande su domande soltanto per sparlare di te appena si presenta l'occasione: ho imparato a riconoscerle e quando mi fanno la classica domanda: "come stai tesoro?", io rispondo: " BENE...BENISSIMO, NON POTREBBE ANDARE MEGLIO!"
e stampo un bel sorriso anche se sono piena di dolori.
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Meggy_34.
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Allora.. proprio l'altro giorno ho incontrato una persona che non vedevo da parecchio tempo.. una persona che conosco da qualche anno oramai e che sa che ho sempre avuto problemi alle articolazioni .... anche perchè l'ho conosciuta al lavoro questa persona (io lavoavo con mio padre) e mio padre non si è mai risparmiato purtroppo di raccontare i miei malanni a nessuno.. che brutto.. 
morale della favola.. qesta persona mi ha chiesto se ho risolto tutto.. ed io gli ho detto di sì 
naturalmente mio padre gli aveva detto che ero stata poco bene.. e quando mai tenersi le cose per sè..... e io invece bella sorridente a dire che è tutto ok 
ho capito che forse il mio modo i comportarmi dipende anche un pochino dalla persona che ho davanti.. da come la vedo predisposta.. ancora non sono pronta a certi tipi di risposte probabilmente... Non lo so..... a volte dicendo della malattia mi sembra come di avere meno difse davanti agli altri.. non so se riesco a spiegarmi
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sasi.
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Anche x me è la stessa cosa maggy! . -
BRUNELLA 57.
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IO DAL MOMENTO CHE HO UNA ATTIVITà E PURTROPPO MI SONO DOVUTA ASSENTARE ANCHE X DIVERSI PERIODI,APPENA MI è STATA DIAGNOSTICATA L'ARTRITE PSORIASICA E TORNATA AL LAVORO MI VENIVA CHIESTO COME STAVO.HO SEMPRE RISPOSTO,DEVO DIRE CHE HO TROVATO PARECCHIA COMPRENSIONE,E IN PIù HO AVUTO MODO DI CONOSCERE TANTISSIMI CLIENTI CON PROBLEMI DI MALATTIE IMMUNITARIE,CI SIAMO CONFRONTATI,E NE ABBIAMO PARLATO TRANQUILLAMENTE,SERVE PURE X VEDERCI CHIARO NELLE COSE NO?NON PENSO CHE CI DOBBIAMO VERGOGNARE,DI PARLARE DELLE NOSTRE PATOLOGIE ANZI,PARLARNE Fà BENE A NOI,E POSSIAMO PURE FAR DEL BENE AD ALTRI.....BACI BRù 
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bersagliere.
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CARA MEGGY,ANKE SE ABBASTANZA DIBATTUTA,QUESTA E' UNA DISCUSSIONE SULLA QUALE VORREI DARE UN MIO MODESTO CONTRIBUTO !!
E' VERO E' DIFFICILE PARLARE DELLE NS PATOLOGIE ALLE PERSONE ESTRANEE AI NS COMUNI ACCIAKKI...IO HO NOTATO KE LA GRAN PARTE DI ESSE (AMMESSO KE SIANO PREDISPOSTE AD ASCOLTARTI ) PENSANO KE ABBIAMO I CLASSICI REUMA DELLA VEKKIAIA E MAGARI ESAGERIAMO NEL PRENDERE LA COSA SUL SERIO !!! DELLE VOLTE MI E' CAPITATO DI PARLARE CON QUALKE AMICO-COLLEGA,HO NOTATO DOPO LA LORO ESPRESSIONE IMPASSIBILE,COME SE AVESSI DETTO : HO UN LEGGERO MAL DI TESTA...
NON TI DICO QUANDO MI VEDONO ( RARAMENTE...) CORRIKKIARE O ANDARE IN BICI O PRATICARE IL TIRO CON L'ARCO....CON LA CONSEGUENZA KE IL GIORNO DOPO MI VENGONO I DOLORI ( SOPRATTUTTO D'ESTATE...) A MAGGIOR RAGIONE NN TI DANNO CREDITO.MA A ME ORMAI, E' DA UN BEL PO' KE NN MI INTERESSA ESSERE CREDUTO DAGLI ALTRI,FAMIGLIA COMPRESI !!! A ME BASTA E AVANZA KE HO TUTTA LA COMPRENSIONE DI MIA MOGLIE E ADESSO KE FREQUENTO IL FORUM HO TROVATO TANTI AMICI DISPOSTI AD ASCOLTARMI,COME IO ASCOLTO LORO..
BEH... MEGGY,HO PUBBLICATO IN QUESTE POKE RIGHE UNA PARTE DELLA MIA ESPERIENZA DA MALATO REUMATICO !!! POTREI SCRIVERE UN LIBRO....SCUSA LA PRESUNZIONE MA SONO ANKE 30 ANNI DI "ONORATA MALATTIA".... 
TI ABBRACCIO E.....ALLA PROSSIMA PUNTATA....
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pecetta77.
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Io non ho problemi a dire che ho l'artrite reumatoide (certo il nome è orribile!)se capita. Certo se mi chiedono come sto di solito dico bene... ma primo perchè è passato tempo e ormai per me l'artrite è uno stato naturale ma anche perchè non voglio stare a dire in continuazione che ho l'artrite. A chi mi ha visto malata all'inizio se oggi mi chiede se ho risolto dico che sto bene anche se devo stare sotto cura. Se vedo che qualcuno è interessato e ha voglia di capire allora cerco di spiegare... ma sempre esagerare... non voglio manco passare per quella che parla sempre e solo di artrite!
Certo i primi mesi non potevo nominare artrite reumatoide senza scoppiare a piangere!!! Mi ricordo che le persone rimanevano scioccate perchè io piangevo e non riuscivo a finire la frase. Dopo un 6-8 mesi so riuscita a dire queste due parole senza lacrime.
Io credo che se non siamo noi i primi divulgatori di queste malattie continueremo ad essere invisibili! Non siamo inferiori, a me non interessa la commiserazione anche perchè non do modo di essere commiserata! Se dall'altra parte vedo uno sguardo triste che mi compatisce... io spiego bene cos'è la malattia e che non c'è motivo di commiserarmi! Non lo permetto a nessuno di farmi sentire inferiore! E non lo dobbiamo permettere neanche a noi stessi!
Se siamo i primi a pensarci inferiori e quindi a nascondere la nostra malattia come possono gli altri non vederci così!
E' chiaro che non è facile raggiungere un livello di familiarità con una nuova condizione come la malattia... quindi ci vuole tempo anche per questo.... ma io credo sia importante divulgare informazioni sulle nostre malattie... certo senza esagerare!!! Cioè parliamo pure di altro! La malattia è parte di noi... ma non è noi!!!!!
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Meggy_34.
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Eccomi qui di nuovo!!!!!
Allora!!!!!
Ho racimolato un po' di idee ed anche un po' di forze dopo la figuraccia di ieri all'ospedale... hihihihi
Ho letto tutti i vostri post e vi ringrazio davvero perchè è bello confrontarmi con opinioni diverse.. Io mi sono un pochino resa conto che forse certe cose le dico perchè alcune cose le vedo ancora poco chiaramente.. quando ho letto.. questo.. " La malattia è parte di noi... ma non è noi!!!!!"
Bhe... mi sono resa conto che io non solo non mi immedesimo nella malattia.. ma ancora non la vedo nemmeno come una parte di me... forse semplicemente è ancora troppo presto e non l'ho ancora ben metabolizzata... e per questo ne parlo sottovoce.. perchè è dentro di me che io se ci penso ci penso sottovoce..
So che c'è..l'ho accettata.. ma la scopro poco alla volta... io ancora mi stupisco quando da un giorno all'altro mi viene un nuovo dolore.. poi ci penso e mi dico ah sì... ho l'artrite.. ecco perchè questo dolore. La cosa positiva è che finora chiunque ha saputo della mia malattia mi ha detto che nonostante abbia scoperto questo.. esprimo molta positività e solarità.. e questo fa piacere veramente 
Certo è che a volte mi riesce difficile affrontare i discorso con chi non ne sa nulla.. ma sto arrivando alla conclusione che ciò accade appunto.. perchè è ancora presto..
E poi bhe... e questa è una cosa che la vita purtroppo mi ha insegnato quando ero ancora una ragazzina.. bhe.. le persone che ci amano davvero sono le uniche che vale davvero la pena di tenersi accanto nella vita.. e le persone che ci vogliono davvero bene.. ci accettano per come siamo.. io ho sempre fatto così.. e sono stata sciocca a non rendermi conto prima che anche per gli altri verso di me sarà così.. eh eh piano piano torno sulla mia...
E poi... se ci sono persone che guardano la mia malattia invece di guardare me... bhe... queste sono persone che non avrebbero potuto darmi nulla neanche se la malattia non l'avessi avuta perchè solo una persona superficiale può fare dei ragionamenti del genere.. mi chiedo come mai mi sia lasciata prendere da quei pensieri non proprio positivi... BASTA!!!!!!! non accadrà più non è da me....
Adesso come sempre.... vi ringrazio tutti quanti.. perchè qui c'è sempre la possibilità di scrivere quello che abbiamo dentro al cuore.. e non è cosa da poco
Vi abbraccio fortissimo tutti quanti...
Meggy. -
Wudan.
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Beh..vorrei dire la mia in merito a questo tema:
Personalmente credo che gli altri se ne freghino se una persona stia bene o male...ergo è inutile andarre a raccontare i nostri problemi di salute....specialmente se il nostro interlocutore è un deficiente!
Qui ,invece, il discorso è diverso: siamo tutti nella stessa barca.....
Wudan. -
ger74.
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io penso sia inutile parlarne con altri perchè non sono in gradi di comprendere, ti chiedono se c'è una cura e se c'è una cura allora è tutto a posto...e invece no...
se dico che ho secchezza oculare mi viene detto che vuoi che sia...non ci si rende conto proprio...io non so ancora cosa ho ho rinunciato a saperlo perchè mi sono stufata di sentire in giro che è solo stress, è verò c'è anche una componente di stress, ma la secchezza della gola e degli occhi mi accompagna da un anno tutti i giorni e le notti...sarà stress?vado avanti così...ah ho anche i miei stramaledettissimi tremori alla cervicale di cui non si sa la causa ma nemmeno indago più...tanto i medici non capiscono nulla e ti liquidano con la parola ansia e con la parola stress.. -
gaia66.
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io ho un atteggiamente ambivalente.
come carattere sono un libro aperto, è proprio nel mio DNA raccontare le cose come stanno, quindi tenderei a dire la verità.
ne ho parlato molto apertamente con parenti e amici. in effetti non tutti hanno reagito nello stesso modo. alcuni, mi sono resa conto poi, sono stati spaventati da questa cosa, si imbarazzano a parlarne e non sono più così sciolti con me. insomma, la scarsa empatia che credo più o meno tutti ci siamo trovati a sperimentare una volta o l'altra.
altro problema è l'ambiente di lavoro. lì sono in gran dubbio su cosa fare.
da un lato penso che sarebbe giusto dirlo, anche per spiegare eventuali problematiche, difficoltà nel fare le cose e simili. dall'altro non vorrei che dirlo fosse penalizzante.
in generale comunque mi disturba il non sentirmi libera di parlarne, quasi come se me ne vergognassi.
il risultato finale è che ne ho parlato con chi, a pelle, mi sembrava che potesse capire. ma non mi sento del tutto a mio agio su questo fronte.. -
catalant.
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anch'io provo le sensazioni di gaia.
Forse, a differenza sua, mi lascio andare troppo nel dire la verità, amici, conoscenti o persone nell'ambito lavorativo (l'ultima qualche giorno fa...)...Non so perchè...mi esce così, fa parte di me...e a volte mi sembra la cosa più naturale dirlo...poi però me ne pento, perchè non tutti capiscono, non tutti ti guardano con lo sguardo limpido...anzi è come se ti considerassero un po' "diversa" ma senza capire cosa c'è di diverso perchè tanto "in apparenza" stai bene...Poi ci sono quelli che capiscono, ma fanno finta di non sapere nulla...e quando stai male, ti senti quasi in imbarazzo...
Non lo so...credo che cercherò di modulare le mie risposte. Forse non è necessario dirlo a tutti...magari se capita l'occasione o se è necessario non farmi prendere per "assenteista di comodo"....
Che casino..... -
Saeko.
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Io in questo periodo sono diventata come un porcospino:se vedo che gli altri mi attaccano mi chiudo a palla...provo a parlare degli altri di come sto e come mi sento ma alla fine è come sbattere contro un muro..mi faccio male solo io... Così alla fine ho imparato a fare mio un vecchio detto popolare:A LAVARE LA TESTA ALL'ASINO SI PERDE TEMPO E SAPONE!!!
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pansan53.
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Io ho la psoriasi artropatica, ne ho tanta. Le mani sono ridotte male. E' raro che dia la mano per primo perchè non voglio violentare quello che mi sta vicino nel dovermi accettare. Ma non mi vergogno. Non ho fatto nulla di male per dover essere malato, sono nato così, non ho colpa. Quindi se qualcuno non mi accetta tanti saluti, ma parlo sempre della mia malattia perchè può servire a chi è stupido ed è malato senza saperlo.
Ciao mauro. -
Meggy_34.
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CITAZIONE (pansan53 @ 8/10/2009, 15:01)Io ho la psoriasi artropatica, ne ho tanta. Le mani sono ridotte male. E' raro che dia la mano per primo perchè non voglio violentare quello che mi sta vicino nel dovermi accettare. Ma non mi vergogno. Non ho fatto nulla di male per dover essere malato, sono nato così, non ho colpa. Quindi se qualcuno non mi accetta tanti saluti, ma parlo sempre della mia malattia perchè può servire a chi è stupido ed è malato senza saperlo.
Ciao mauro
Bravo Mauro, davvero te lo dico con il cuore.. bravo. Vorrei dire molte cose ma in realtà come sempre quando si tratta di psoriasi.. non ce la faccio .. mi blocco.. so che è stupido, sono io la prima ad ammetterlo, eppure puntualmente.. ogni volta.. mi blocco o inizio a parlare piano piano.. sottovoce.. lo so che può sembrare che sia matta.. dopo più di vent'anni che convivi con questa malattia, direte voi.. ancora non sei riuscita ad accettarla? allora ti manca un venerdì!! ................... in realtà io la mia psoriasi l'ho accettata molto tempo fa, tra l'altro devo dire che in confronto a quando ero bambina è anche migliorata, dato che ora la ho solo sulle unghie dei piedi e sul cuoio capelluto. Probabilmente è vero che certi traumi che subisci da bambina te li porti dietro tutta la vita, non so come spiegarmi anche se mi piacerebbe riuscire a farlo.. quando ero piccola (avevo circa 7 massimo 8 anni) ancora non avevano capito che avevo la psoriasi, sicchè nemmeno riuscivano a curarla, una volta è venuta a scuola l'assistente sociale per fare la consueta visita per i pidocchi.. hanno chiamato a casa perchè credevano che non mi lavassi.. io i capelli li ho sempre lavati massimo ogni 2 giorni.. (VE LO GIURO!!) avevo semplicemente le piaghe da psoriasi.. mi sono sempre vergognata quando facevano quei controlli, non vi dico che umiliazione quella volta, dato che naturalmente hanno esposto i loro dubbi davanti a tutti gli altri bambini.. le visite successive ho sempre cercato di saltarle..ho fatto anni senza andare dalla parrucchiera e quando ci andavo ogni volta ne sceglievo una diversa perchè così potevo dire che mi ero fatta male alla testa quando sarebbe arrivato il momento in cui mi avrebbe chiesto cosa avevo fatto sul cuoio capelluto.. (ed arrivava sempre quel momento) poi piano piano quando i medici hanno capito che si trattava di psoriasi (ormai erano passati una decina di anni!!) ho iniziato a dire, quando mi veniva chiesto cosa mi fosse successo, che ho la psoriasi.. ho iniziato a riandare dalla parrucchiera, con il mio shampoo, dicendo subito che se c'erano lesioni era per la psoriasi in modo da prevenire domande 
.. eppure .. non so come spiegare.. quando mi vengono le lesioni e sono visibili, una parte di me ancora un po' si vergogna, è stupido lo so ma da una parte è come se mi sentissi in colpa, non è che ci stia male, capiamoci, ma c'è quel qualcosa che nemmeno io so spiegare.. Boooh.. Ora era da un bel po' che il cuoio capelluto andava abbastanza bene.. 2 sett fa sono andata dalla parrucchiera, che tra l'altro sta stordita mi conosce da una vita e mi fa.. "guarda che hai una bella dermatite eh" e io che tra l'altro ero convinta si ricordasse del mio problema dato che appunto ci vado da anni.. le ho detto "no, sai, ho la psoriasi, non è dermatite" e lei mi fa.. "ma non ti curi?" no guarda , volevo dirle, aspettavo giusto che me lo dicessi tu di curarmi.. Questo peggioramento credo sia dovuto al fatto che ho interrotto Humira, naturalmente oltre ai dolori si è incattivita anche la psoriasi.. bhe.. ecco, anche lì mi sono sentita come se fosse colpa mia.. Oh.. mentre lo scrivo ci arrivo anche io a dire che è stupido, eppure.. è così che mi sento. Per dire, l'artrite l'ho scoperta quest'anno, quindi convivo da poco tempo con la consapevolezza di averla, eppure, faccio meno fatica a dire che ho l'artrite che la psoriasi. Non so se sono riuscita ad esprimere quello che volevo o se ho solo fatto un gran casotto.. spero sia chiaro che questo non è un compiangermi, per carità!! sono ben conscia che sono fortunata ad avere la psoriasi anzichè altre malattie e che sono ancora più fortunata perchè la mia è poco visibile, questo voglio sia chiaro, ciò non toglie, che nonostante tutto.. non riesco a togliermi questa specie di senso di colpa che mi accompagna proprio da sempre. Tutto qui.. per il resto, come avrete visto, non sono nè depressa nè altro!! Sempre con il sorriso, ma anche io ho il mio piccolo grande scoglio segreto che anche se stupido non riesco a superare ihih
Scusatemi per lo sfogo, ma forse averne parlato mi farà bene, visto che non ne parlo mai davvero nemmeno con i più cari amici .
Un abbraccio meraviglie.. e davvero scusatemi se questo post è un po' tedioso..
Meggy. -
pansan53.
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Brava Maggy. Incomincia a parlare. Tira fuori tutto quello che hai dentro. Lo sai che noi siamo così, tendiamo a tenerci tutto dentro e quello che ci tenaimo è cibo per la bestia. Fortunatamente il mio parrucchiere è intelligente e mi conosce da anni e non mi ha mai detto nulla, ma cambia sempre le aiutanti che lavano la testa. Più di una volta mi sento dire: "ma cosa fa per questa cosa?" Potrei rispondere: "Stò lontano dai tipi come te". Invece gli spiego tutto, così lo sa anche lei e quando vedrà un altro non gli dirà più niente perchè saprà che non è contagiosa.
Ne ho mangiati di rospi. Ma che vuoi fare? ognuno ha la sua Croce.
Ciao bella curati mi raccomando
mauro.
DOMANDA.. MA VOI E GLI ALTRI... ? |