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ILEANA.
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Ciao Luna, anch'io purtroppo non riesco ad esserti utile a riguardo , ho cercato in internet ma ho trovato le stesse cose che tu già sai.
Se vuoi chiediamo lunedì prox in chat al nostro reum sicuramente lui saprà dirci qualcosa in più.
Per il momento incrociamo le dita per tua figlia sperando che non abbia contratto il virus.
A proposito quanti anni ha?
Un abbraccio
Ileana. -
luna7202.
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grazie per la tua gentile risposta, la mia piccolina ha solo 4 anni, e ultimamente è stata davvero dura per lei ha dovuto subire 4 trasfusioni è stata con una flebo attaccata al braccio per tre giorni, ha subito innumerevoli prelievi, e ha dovuto sopportare anche il dolorosissimo prelievo midollare , che se anche fatto con un anestetico locale spray il dolore lo ha sentito eccome!!! Ultimamente però è diventata tanto coraggiosa ai prelievi nn versa neppure più una lacrima, anczi si siede tutta contenta e mette il braccino sul tavolo buona buona. all'inizio anche farle prendere le pillole di cortisone è stato difficile poi abbiamo risolto con le ostie , ora le prende anche senza.aspetterò il parere del vostro dottore, magari mi sapra dire qualcos'altro in proposito . -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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Mi inserisco anche io in questa interessante discussione perchè personalmente ho preso il cortisone molto di rado, proprio quando sono paralizzata dal dolore lo prendo per 4/5 giorni, la crisi passa e lo sospendo; questo capita 3/4 volte l'anno non di più. Confesso che per quanto riguarda la mia spondilite nella cusa sono......autodidatta uso Indometacina con l'aggiunta nei momenti difficili di Voltaren; però non sono pazza c'è una spiegazione: come vi ho già detto in altra sezione la malattia mi è stata diagnosticata dopo 12 anni dal suo inizio ed il medico (santo!!!!) che me la diagnosticò mi prescrisse subito l'Indometacina che, con me, ha sempre funzionato.
I vari reumatologi che ho consultato nel corso degli anni ogni volta che sentivano che usavo l'indometacina di dicevano che era come sparare con un cannone ad una formica cambiandomi farmaco; ho preso nel tempo: butazolidina (e sono finita in ospedale intossicata), salazopirina (acqua fresca), cox .... (non ricordo esattamente) acqua fresca pure quello. L'ultima proposta dell'ultimo reumatologo consultato è stata: cortisone con metà dose di indometacina. Per questo mi considero autodidatta in quanto quell'ultima proposta non mi convinceva per niente.
Il reumatologo che a suo tempo (circa 15 anni fa) mi prescrisse la butazolidina quando gli ho detto che ero finita in ospedale mi ha risposto: "se la butazolidina le fa questo effetto io non so proprio che darle" e tenete presente che è un reumatologo di grido conosciutissimo, uno dei più famosi d'Italia.
Per concludere, io sono convinta che ognuno di noi ha la sua medicina giusta, che va bene per lui e ad altri non fa niente.
A proposito c'è qualcuno che usa l'Indometacina?
un abbraccio a tutti. -
rosaria1956.
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Ho usato le supposte di Indocid (indometacina) circa 25/27 anni fa con pochissima soddisfazione in quanto i dolori c'erano sempre.
E' giustissimo quello dici, la risposta ai farmaci nonchè gli eventuali effetti collaterali sono personalissimi, per questo motivo non si può mai generalizzare quando si parla di terapie farmacologiche, bisogna sempre provare in prima persona.
Sono anche pienamente daccordo che a volte il paziente è il miglior medico di sè stesso (naturalmente senza strafare) in quanto solo noi "sentiamo" veramente come reagiamo a questo oppure a quel farmaco anche se, qualche volta, le nostre intuizioni si scontrano con le "verità" ufficiali dei medici che ci curano.
Ti abbraccio. Rosaria. -
Maxmagnus.
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Ma è corretto prendere il cortisone al bisogno per poi sospenderlo di colpo ?
Non si dovrebbe scalare progressivamente ?. -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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Caro Maxmagnus, questo "motodo" non me lo sono inventato me lo ha suggerito uno dei miei medici (il fisiatra che è anche reumatologo) ed ho capito che usandolo soltanto per 4/5 giorni non c'è il problema di doverlo scalare, come ho detto mi capita non più di 3/4 volte l'anno ed io non ne ho mai abusato perchè nella mia testa il cortisone è sempre stato l'ultima spiaggia (probabilmente non è così ma io lo temo molto) e comunque non mi ha mai dato problemi.
Da quello che ho letto girando fra le varie sezioni del forum quasi tutti gli amici che stanno partecipando alle varie discussioni usano cortisone in dosi massicce e quindi devo pensare che la mia spondilite si accontenta "soltanto" dell'indometacina che peraltro finora non mi ha dato alcun problema neppure a livello gastrico per questo penso che ognuno di noi abbia il "suo farmaco" d'ecellenza.
Probabilmente REUM avrebbe molto da ridire sulle mie teorie e sui miei metodi di cura.
Saluti a tutti
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Maxmagnus.
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Meglio così.
Io chiedevo.
Ogni volta che sono dovuto passare a dosaggi inferiori il mio epatologo mi faceva scalare di pochissimo alla volta paventandomi una sorta di effetto rimbalzo nel caso di una dismissione immediata del farmaco.. -
ILEANA.
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Anche a me è stata detta la stessa cosa, per scalare anche se si tratta di un dosaggio basso bisogna andarci pianissimo, tant'è che io ci sto provando da settembre scorso e non ci sono neanche lontamente vicina, perchè un mese fa ho dovuto ri-aumentare.
Ileana. -
rosaria1956.
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Anche a me, quando ho potuto farlo, mi hanno sempre consigliato di scalarlo piano piano e il fmoso effetto rimbalzo che citava Pino, purtroppo mi è capitato proprio recentemente, quando ho cercato di passare da 10 mg a 5 mg a causa dell'alta pressione oculare che ho raccontato nel primo post.
Posso presumere, cara Lorichi, che prendendolo solo per pochissimi giorni come fai tu, l'organismo quasi quasi non si accorge della presenza di maggiore concentrazione della sostanza e quindi le surrenali continuano la loro normale produzione, se non sbaglio succede che le surrenali, in presenza di terapia prolungata, tendono a produrre meno cortisolo (ecco perchè i medici consigliano la sospensione di 1/2 gg a settimana, se è possibile) e di conseguenza, se si smette improvvisamente di assumerlo, l'organismo se ne ritrova privo o cmq in dose non sufficiente.
E' una curiosità che potremo soddisfare chiedendo a Reum lunedi prox.
Ciao. Rosaria. -
luna7202.
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Anche mia figlia che ha iniziato a prendere 35 mg di deltacortene giornaliero (molto se pensate pesa solo 19 kg) e dopo 21 giorni ho iniziato a scalare prima della meta poi di 2,5 mg alla volta e malgrado il rischio della varicella come dicevo al post precedente, non posso sospenderlo cosi all'improvviso, ora siamo a due dosi settimanali . . -
stefy1982.
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..sono un po perplessa...io non ho mai terminato di colpo di somministrare il cortisone....anche mio papà a causa di un ernia ha dovuto prendere il cortisone...e la cura l'ha terminata diminuendo la dose...cmq mi informerò meglio...stefy 
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rosaria1956.
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Stefy ma è proprio così, e proprio quello che stiamo dicendo: il cortisone deve essere scalato lentamente cosa ti rende perlessa???
ciao carissima
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chicca*.
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bhè io so che tipo per l'asma che ha mia sorella prende le sue pastigliette rosa quando ha gli attachi ma non necessita scalarlo...
io quando invece disgraziatamente e malauguratamente ho usato il cortisone non sono ma i più riuscita ad interromperlo era diventato tipo droga...scalvao di un paio di mg e subito effetto ribaound...è stato bruttissimo, menomale che ora non lo prendo più..
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rosaria1956.
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Chicca credo che le pastigliette rosa che tua sorella prende per l'asma siano le pastigliette di bentalan che hanno un dosaggio bassissimo (compresse max 1 mg, in fiale max 4 mg) ecco perchè non deve procedere con eccessiva cautela quand lo interrompe.
Purtroppo il discorso è diverso quando si assumono dosaggi abbastanza alti come quelli che dobbiamo utilizzare noi.
Per chi è interessato all'argomento, vi segnalo questa pagina del sito Guida all'uso dei Farmaci del Ministero della Sanità:
http://www.guidausofarmaci.it/pag1510.htm
(leggete con attenzione la parte relativa alla Soppressione surrenalica)
Ciao piccola (ti posso chiamare così vero? credo proprio che tua sia la nostra "acciaccata felice" più piccola) bacioni, Rosaria
Edited by rosaria1956 - 14/6/2006, 21:08. -
chicca*.
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si rosy....
che bel nome!!!! mi fa motlo piacere....
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CORTISONE: effetti collaterali |