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biondina77.
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io sono sicura che si trovera presto il motivo di tutto questo ,i medici non hanno capito niente e vogliono farti passare per nevrotica in bocca a lupo e tieni duro . -
catalant.
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Ciao! Proverò a spiegarti meglio quello che volevo dire. Tieni presente però che non sono un medico e che le mie indicazioni possono anche non essere esatte...Detto questo cercherò di semplificare la risposta in più punti:
CONNESSIONE: leggendo la tua storia si evince che esiste un problema neurologico. Il nostro Sistema Nervoso regola i movimenti, la forza, gli stimoli, le sensazioni tattili...Nella tua storia i sintomi/segni ricorrenti sono parestesie, astenia muscolare,riduzione di spazi intervertebrali, confusione mentale, svenimenti...tutto questo fa pensare che c'è una sofferenza nel sistema nervoso(se ci fai caso infatti ti hanno mando più volte dai neurologi)Ora il punto è capire in quale parte specifica. A scanso di equivoci, sottolineo che la NEVROSI è un problema della psiche e non organico, quindi non del sistema nervoso!
SINDROME EGRESSO TORACICO: è una sindrome che si manifesta con parestesia all'arto a cui spesso può essere associata un problema vascolare (vedi la tua mano scura!). Essa è dovuta ad una sofferenza del plesso brachiale (nervi che partono dal collo all'altezza delle vertebre C5-C8) che si irradia negli arti superiori. Ho pensato a questa sindrome per via delle parestesi e mancanza di forza che accusi.
ANALISI: è una semplice domanda da profana: ma nessuno ti ha fatto fare analisi di tipo virologico per cercare qualche virus che ha colpito il sistema nervoso? (meningiti, fuoco di sant'antonio...etc). Doppler o angio tac agli arti superiori?
Per fibrogeno in intendi fibrinogeno? L'hai ricontrollato? L'INR come era? Anticorpi anti cardiolipina? Nessuno ti ha dato un anticoagulante?!Non hai più rifatto le analisi?
Il prelievo del midollo credo che porterà luce su questa situazione.
Spero che questo mio intervento possa esserti di aiuto! Il consiglio migliore e più efficace resta quello di trovare un medico bravo e di fiducia. Io sono della prov di Ct, ma sono seguita a Roma.
Noi siamo tutti con te!!! AUGURIIIIIIII
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Lulù1976.
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Rieccomi! 
@rosaria1956
Non ho mai avuto aborti, mentre......... dei problemi, cioè per la gravidanza ......( .....) ho avuto inizialmente minacce d'aborto e poi di parto prematuro, tanto che mi diedero la vasosuprina, farmaco che però dovetti sospendere de gran corsa perchè...aspetta aspetta..sai che mi hai fatto ricordare che la prima volta che accusai parestesia e extrasistole fù in quell'occasione?..Sì, cominciai a stare male e misurando la pressione alteriosa avevo la massima quasi a 200, tanto che me la facero sospendere, anche a rischio di partorire alla 34a settimana.
Ora non sò se c'entra nulla, ma tu mi hai chiesto delle gravidanze e questa è l'unica cosa che mi è successa.Poi quando aspettai .... ( ......) avevo sempre contrazioni, tanto che facevo avanti e indietro dall'ospedale, soprattutto nell'ultimo periodo quando sembrava che dovevo partorire sempre da un momento all'altro..andai avanti solo con le spasmex però.
Perchè me lo chiedi? Pensi che abbia una qualche attinenza?
Per quanto riguarda il di-dimero, accertarono solo che non c'era embolia polmonare, mi fecero delle flebo (non sò con cosa) e poi quando fui trasferita in quel reparto non lo ripeterono più, e da allora non l'ho più controllato.
Domani infatti di testa mia ho intenzione di farmi scrivere un pò di esami ematologici dal mio medico di base..avete qualche consiglio, perchè io qualcosa l'ho presa dagli esami precedenti, ma non saprei proprio che esami specifici dovrei fare...di sicuro quelli generali e il didimero e il fibrinogeno.
Grazie Rosaria, la vostra disponibilità e affetto ,mi stanno aiutando moralmente tanto.
@biondina77
Grazie anche a te!..Mi auguro veramente di riuscire a capire...stò male e tutto questo mi stà anche precludendo tante cose, il lavoro,la casa, l'università. Non faccio altro che sperare che domani vada meglio, ma questa volta sembra proprio che il mio corpo non ne voglia sapere di reagire.
In merito al nevrotica da parte di alcuni medici sinceramente non mi scalfisce più di tanto, nel senso che io sò che il mio problema non è quello, ma quando stai male e vorresti vedere uno spiraglio di luce ed invece ti trovi un muro...perchè è di quello che stiamo parlando, in quanto se uno non crede a come stai non cerca il modo di capire quello che hai..se secondo lui ce 'hai già! Per fortuna chi mi stà seguendo non ci crede!
@Grazie per la spiegazione, sei molto chiara e devo dire che potrebbe entrarci, ma io il problema non lo avverto solo agli arti superiori, ma anche inferiori, tanto che a volte mi è capitato di essere scoordinata nei movimenti e di inciampare spesso, oltre al fatto che la stanchezza la avverto anche qui...c'entra lo stesso?E poi questi dolori trafittivi ( come quando hai l'influenza per intenderci) rientrano pure in un problema neurologico?
Per quanto riguarda le analisi di tipo virologico, ho fatto quelli per l'epatite, toxo, brucella,tifo,cmv, a cui risulto positiva, ma avendo fatto gli antyicorpi,e qualche altro che adesso non ricordo.Angio tac, solo al circolo polmonare.
Per fibrogeno, sì
ho ho scritto male è fibrinogeno.Non l'ho più ricontrollato, e com'era l'INR non ricordo, perchè non ho mai chiesto copia della cartella, mi hanno solo dato alla dimissione una relazione con qualche esame effettuato in reparto, ma i primi non erano inseriti.
Non ho letto niente sui fogli degli esami fatti come anticorpi anti cardiolipina. Mi chiedi se nessuno mi ha dato un aticoagulante...devo dirti che quando alla dimissione chiesi come mai non mi hanno fatto rifare gli esami per vedere se quei valori erano scesi, mi fu risposto che non ce n'era bisogno, perchè se fossero stati ancora alti non sarei stata meglio, al massimo potevo prendere un farmaco che rendesse meno denzo il mio sangue, ma che questo avrebbe potuto scriverlo pure il mio medico di base, ma giustamente quello quando glie lo dissi, mi rispose che lui, così senza niente in mano, non è che mi poteva prescrivere questo o quello!
Poi come ben sai stiedi meglio e non ci pensai più.
Davvero pensi che il prelievo del midollo mi farà capire qualcosa?..scusa se te lo chiedo, ma io ho una paura incredibile di questo esame, e non vorrei farlo se non fosse veramente necessario...lo sò sembro una bambina di 10 anni che fà i capricci e me ne vergogno, ma mi fà tanta paura!
Grazie grazie grazie
Un abbraccio grande a tutti
Edited by Lulù1976 - 11/7/2009, 10:12. -
Lulù1976.
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CITAZIONE (vince68 @ 31/3/2009, 20:09)Ciao Lulù, quando vuoi puoi parlarci di te!!!!!!!!!! Non aver timore di essere di peso!!!!!!! Anzi... condividere con altri sensazioni e problemi aiuta molto.
Anch'io non ho ancora una diagnosi ben precisa, e lotto quotidianamente contro i dolori.
Benvenuta........... spero di risentirti presto. Un caro saluto.
Ciao vince68, scusami se ti disturbo, ma volevo oltre che ringraziarti per le parole d'incoraggiamento e solidarietà, chiederti quali sono i tuoi sintomi e se ti va la tua storia. Leggo che hai dolori...ma è da tanto che ci soffri? E cosa ti dicono?
Un abbraccio!
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LLorenza.
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ciao, lulù, non avvilirti. qui tutti sono passati per malati immaginari, prima di arrivare a diagnosi. pensa che piuttosto è il sentimento di impotenza che alcuni medici provano di fronte ad un caso non facilmente ed immadiatamente inquadrabile.
tu però hai dalla tua tuo marito, e non è poco, poi ci siamo noi che ti staremo vicini e per come possiamo ti aiuteremo.
ti abbraccio.
lorenza. -
catalant.
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Ciao! Quando si sta male e non si conosce quello a cui si va incontro è normale avere paura, sfido chiunque a non averne!!! Quindi tranquilla, da parte mia non c'è nessun giudizio o critica in merito!
Scoordinamento e incapacità di mantenere l'equilibrio mi fanno pensare sempre più che c'è qualcosa che non va nel sistema nervoso. Fossi in te, cercherei subito un bravo NEUROLOGO, a cui ripetere con calma la tua storia e vedere il da farsi. Per ora è importante trovare qualcuno che sappia "leggere" tra le righe di questa storia e sappia darti le giuste indicazioni...quindi, per ora, non pensare neanche al prelievo del midollo! Farlo senza che ci sia qualcuno a cui comunicare il risultato sarebbe fonte di maggiore stress per te...
Intanto potresti parlare con il tuo medico di base e farti prescrivere almeno l'emocromo con PT PTT FIBRINOGENO e INR per vedere se sono alterati e quanto sia denso il sangue (il farmaco che ti hanno consigliato appartiene agli anticoagulanti!!!). A questi io assocerei gli ANTICORPI ANTICARDIOLIPINA, l'OMOCISTEINEMIA, ma questo resta solo un mio modesto parere.
E' strano che nessuno ti abbia più detto di ripetere gli esami...
Spero che presto tu ci possa scrivere di aver trovato un bravo specialista!!!
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franca.
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Cara lulu', ti posso solo esprimere tutta la mia comprensione, Ti abbraccio
Franca. -
rosaria1956.
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CITAZIONE (Lulù1976 @ 1/4/2009, 20:16)Perchè me lo chiedi? Pensi che abbia una qualche attinenza?
lo penso da "paziente che cerca di capire" .....anche arrampicandosi sugli specchi....non certo da medico.
Vedi mi riallaccio anche a quello che ti ha scritto Emilia (Catalant) da quello che ho capito hai d-dimero alti, mai controllati nè fibrinogeno e neppure omocisteina, ma hai avuto in gravidanza problemi di coagulazione, bè a me viene da pensare che la sofferenza neuropatica potrebbe derivare da un eventuale problema trombotico, non so, ecco perchè ti ho chiesto delle tue gravidanze, con d-dimero alti infatti c'è il rischio di aborti.
quà spiega bene a cosa serve controllare gli anticorpi d-dimero e gli altri analisi collegati, come vedi siamo proprio nel campo dei probabili problemi trombotici:
http://www.labtestsonline.it/tests/D_dimer.html
se cerchi con i motori di ricerca poi, troverai molte notizie sul D-dimero
ma ti ricordi quanto era????
e cmq, come ha detto anche Emilia, io farei anche gli altri esami associati.
.....................ovviamente prendi questi suggerimenti come "pensieri ad alta voce" la cosa più opportuna sarebbe di consultare un reumatologo oppure un immunologo e chiedere un parere.. -
Lulù1976.
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@LLorenza
Grazie..lo stò già sperimendo cosa vuol dire avervi vicino...siete fantastici!
Si, mio marito è davvero una persona splendida, e stà soffrendo a vedermi così.
@catalant
Anch'io penso che ci sia un problema neurologico e quindi spero che il medico neurologo dove andrò sappia capire e dirmi quali esami fare.
Parli del mio medico di base...che dirti, quando tempo fà dovevo fare una richiesta per un esame, neanche sapeva come si scriveva e se lo è andato a cercare nel prontuario..quindi di solito siamo noi ( tanti pazienti) che gli dicono cosa deve scrivere e quali esami vogliamo avere prescritti!
Infatti ho chiesto a voi quali esami devo farmi prescrivere in attesa di fare la visita neurologica, devo andare domattina a farmeli prescrivere...adesso vi posto quelli che ho scritto prelevando nomi da quelli effettuati l'anno scorso:
emocromo con formula
ves,pcr,elettroforesi proteica,bilirubina,transaminasi,glicemia,colesterolo,sodio,calcio potassio,ferritina,trasferrina,sideremia,ferro,lattico-deidrogenasi (LDH),amilasi,fibrinogeno,tempo di prototrombina,PT,PTT,INR, d-dimero, creatinina, reumatest,Tas, ed esami delle urine
Cosa dovrei aggiungere, cosa mi consigliate? Aggiungo ANTICORPI ANTICARDIOLIPINA, l'OMOCISTEINEMIA?,Non ne capisco nulla. Spero mi rispondiate prima di domattina, così li aggiungo prima di andare da lui
Spero tanto di dirvi presto di aver trovato il medico giusto
@Franca
Grazie anche a te per l'accoglienza!
Un abbraccio anche a te.
@rosaria1956
Aggiungo pure la omocisteina?
Grazie per il sito, ora vado a dare un'occhiata.
Non ricordo quant'era, posso solo cercare tra i miei blocchi, perchè quando ero in ospedale, ci fù un giorno in cui avendo la crtella tra le mani mi copiai alcuni esiti perchè li voleva sapere mio padre x cercare su internet tra cui questi valori...posso cercare e vedere se li ho tenuti ancora.
Guarda Franca, io nonostante abbia questa vista neurologica, voglio andare avanti anche a costo di decidere io quali esami fare...così nel frattempo vedo anche quale è il quadro generale! Fatti questi prelievi ed in base agli esiti conto di rivolgermi agli specialisti...fino ad arrivare al pediatra se ce n'è bisogno ( scherzo chiaramente), ed è per questo che chiedo consigli a tutti voi.
Lo sò che non siete medici, ma proprio perchè siete pazienti e persone che soffrono potete consigliarmi sicuramente con il cuore e con la testa, quindi un altro passo che farò sarà quello del reumatologo.
Grazie Rosaria, grazie di cuore
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rosaria1956.
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si fai anche quelli, ti trovi a fare un prelievo tanto vale fare tutto. . -
catalant.
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Confermo per gli anticorpi anti cardiolipina e l'omocisteina.
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Lulù1976.
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CITAZIONE (rosaria1956 @ 1/4/2009, 23:09)si fai anche quelli, ti trovi a fare un prelievo tanto vale fare tutto.
Grazie Rosaria, ho guardato il sito e ci aggiungo anche quelli!
Vi faccio sapere!
Conto nei prossimi giorni di farvi conoscere altro di me, cosa faccio, qualsi sono le mie passioni ecc..perchè al di là del problema di salute, credo sia importante condividere con gli altri anche i momenti positivi, ed ho visto che qui dentro c'è tutto, dolore, allegria, solidarietà e tanto altro!
Complimenti davvero!
Buona notte!CITAZIONE (catalant @ 1/4/2009, 23:16)Confermo per gli anticorpi anti cardiolipina e l'omocisteina.
Grazie anche a te!
Siete davvero speciali...
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catalant.
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Dimenticavo, puoi mettere anche gli anticorpi antifosfolipidi e dosaggio della vitamina B12. In bocca al lupo!!!
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Lulù1976.
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CITAZIONE (catalant @ 1/4/2009, 23:22)Dimenticavo, puoi mettere anche gli anticorpi antifosfolipidi e dosaggio della vitamina B12. In bocca al lupo!!! Aggiunti!
Speriamo me li scriva tutti! Di solito non crea problemi ( ma con la fortuna che mi ritrovo!!). -
rosaria1956.
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ehehehe....il mio medico non mi prescriverebbe mai tutta quella roba lì senza la prescrizione di uno specialista!!!!!
se non ti chiede nulla due sono i casi: o non ci capisce niente oppure troppo!!!!!!!
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Non riesco a presentarmi...o meglio non riesco a presentare la mia storia |