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rosaria1956.
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Carissimi ReumAmici,
il 15 maggio si è costituita l'A.I.R.A. Associazione Italiana Reum Amici.
Un grazie di cuore a Stefano Spelta, un malato come noi, che con il suo lavoro, svolto con impegno incessante, è riuscito a concretizzare un sogno: un'Associazione di malati fatta dai malati.
Questo spazio è a disposizione dell'A.I.R.A per tutte le notizie e le segnalazioni riguardanti la sua attività, nonchè degli iscritti al forum per quesiti e spiegazioni.
Le pagine web dell'A.I.R.A. sono ospitate all'interno del sito www.reumatoide.it e sono accessibili dalla home page, cliccando sul logo A.I.R.A.
I recapiti dell'Associazione sono i seguenti:
A.I.R.A. Associazione Italiana Reum Amici.
Sede legale e operativa: V.le Pavia, 26 LODI 26900 (LO)
Tel. 0371/432735
Fax. 0371/436189
C/C POSTALE N. 65328585
e-mail: [email protected]
e-mail Presidente: [email protected]
Orari apertura Sede:
Mercoledì: 09.00 / 13.00
Sabato: 09.00 / 12.00
Domenica: 09.00 / 12.00
Non mi resta che dare un caloroso benvenuto nel nostro forum all'A.I.R.A. ed al suo Presidente Stefano Spelta al quale auguriamo un buon proseguimento del suo lavoro.
Rosaria. -
stefano.s64.
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Grazie di cuore Rosaria e grazie alla disponibilità della cara Ileana.
Nei prossimi giorni, parlerò dell'A.I.R.A. e darò la possibilità a chi vuole, di scaricare il modulo d'iscrizione.
Anticipo, a chi non lo sapesse che l'adesione è gratuita ed è possibile aiutare l'associazione versando un contributo assolutamente volontario.
Ma noi malati non siamo qui per chiedere denaro, ma solidarietà nella nostra causa che è quella dei malati.
La nostra associazione non ha medici, ed è indipendente da qualunque decisione centrale.
Non voglio dilungarmi, come promesso vi darò in tempo utile tutte le informazione del caso.
Calorosi saluti
Stefano Spelta
Pres. A.I.R.A.
WWW.REUMATOIDE.IT
347-2614382
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ILEANA.
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Mi scuso Stefano per il mio intervento così tardivo, ma questa bella idea partita da Rosaria e sempre da lei portata avanti è arrivata in un momento in cui sono parecchio presa e per questo un po’ impedita a parteciparvi fattivamente.
Approfitto per ringraziare Rosaria che si è resa così disponibile per contattare le varie associazioni in modo tale da dar vita a questo spazio che sulla scorta della discussione che era sorta in una sezione del nostro forum riguardo al mondo delle associazioni, si è avvertita la necessità di far conoscere la loro esistenza e la loro importanza a tutti coloro che ci seguono.
Ogni tanto si affronta questo tema però ora sembrava il momento propizio per dare alle associazioni maggior evidenza e questo per far meglio comprendere ai malati che hanno la possibilità fare qualcosa per se stessi e per gli altri, non vorrei ripetermi in quanto già scritto da Rosaria anche perché è un tema che tu sicuramente conosci meglio di noi perché per primo lo hai affrontato e da esso hai avuto anche qualche delusione …….
Ora però noi vorremmo prima di tutto far sapere ai malati che le associazioni esistono, che fortunatamente non funzionano tutte allo stesso modo, che i malati possono parteciparvi concretamente per poter migliorare il servizio , che si può dar vita sezioni provinciali nuove o risvegliarne altre inattive e che soprattutto tutte quante dovrebbero rimanere in contatto e collaborare perché apparteniamo tutti quanti alla stessa famiglia e solo una solida unione può costituire una grande forza.
E’ un tentativo che noi ci auguriamo possa servire a qualcuno e che le diverse associazioni siano disposte a collaborare come hai fatto tu e per questo ti ringrazio infinitamente.
Molto spesso le distanze non ci consentono di fare tutto quello che vorremmo, io sono iscritta a 3 associazioni (alomar abar e aira) ma sono tutte piuttosto lontane da dove abito e a parte la giornata del malato reumatico non riesco a rendermi molto utile per dare un aiuto concreto…………, la virtualità è l’unico mezzo che ho al momento a disposizione per offrirei il mio modestissimo contributo…….spero un giorno di poter fare di più.
Un super abbraccio Stefano, sei davvero una persona speciale.
Ileana
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stefano.s64.
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Sempre gentile.
Con affetto
Stefano. -
stefano.s64.
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Ciao ragazzi/e
Un piccolo aggiornamento:
Domattina vado in Provincia a Lodi per firmare un documento inerente la pratica per il riconoscimento ONLUS.
Sono strafelice nel confermarVi che molto presto raggiungeremo un'importante tassello alla nostra cara associazione.
Ho infatti avuto il nulla osta dalla stessa provincia, che mi ha confermato la correttezza della documentazione presentata, quindi ad oggi solo i tempi burocratici dividono l'A.I.R.A dall'importante riconoscimento.
Un abbraccio e BUON NATALE A TUTTI
con affetto
Stefano. -
rosaria1956.
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WOW Stefano......questo è il primo "piccolo" "GRANDE" traguardo, sono certa ne seguiranno tanti altri.
L'A.I.R.A crescerà, vedrai......questa è una cosa che interessa tutti noi, è fuori discussione: la prima associazione di malati fatta dai malati.........certo che crescerà.
Grazie a te ed auguri all'A.I.R.A. (che poi significa: "auguri a tutti noi")
Rosaria. -
stefano.s64.
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Ciao Ragazzi
Una bella notizia, per cominciare l'anno, l'A.I.R.A. ha finalmente lo status di ONLUS.
Un abbraccio a tutti
Stefano. -
stefano.s64.
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Allora cari reum amici,
Come promesso a suo tempo vi spiego cos'è l'A.I.R.A. e gli obbiettivi che si propone.
Faccio un passo indietro e comincio dal vero motivo della sua costituzione:
Come sapete è in corso una raccolta firme a favore di un progetto di legge che migliori l'assistenza del malato reumatico. Tale iniziativa partita dall'idea di un gruppo di malati reumatici, mi portò a contattare le associazioni presenti sul territorio Nazionale, ed a confrontarmi così con loro.
Compresi così il perchè oggi tali malattie sono considerate materia di serie "B" ed il perchè sono ai più sconosciute.
Oggi però non voglio addebitare tali responsabilità a singoli individui, per questo evito di scrivere nomi e cognomi; è il sistema che non funziona e la prova stà nel fatto che ad oggi nessuna Federazione Nazionale è stata costituita, nonostante i ripetuti tentativi.
Che senso ha tale affermazione "NOI SIAMO IL RIFERIMENTO DEI MALATI REUMATICI ITALIANI" se poi fai poco o nulla per loro, se tra l'altro NON FAI PARTE DI QUELLA CATEGORIA perchè malato non sei?
Ecco il perchè un gruppo di malati reumatici, decidono di costituire l'A.I.R.A. Associazione Italiana Reum Amici, statutariamente riservata ai soli malati reumatici e/o loro parenti ed affini sino al terzo grado di parentela.
Con l'obbiettivo principale di far conoscere tali patologie alla pubblica opinione, ai media e alle forze politiche.
Incentivare la ricerca, favorire la comunicazione tra malati, migliorare la conoscenza di tali patologie è l'obbiettivo secondario a cui l'A.I.R.A. stà lavorando da tempo.
E proprio da quest'ultimo punto che è attualmente in essere il Progetto Rheumatology Plan, per ora sperimentato con successo nella prov. di Lodi, indirizzato ai medici di base; nel tentativo di aggiornarli in materia reumatologica e tutti noi sappiamo quali carenze vi siano in tal senso tra gli operatori del settore.
Ma l'A.I.R.A. deve crescere, deve estendere il proprio lavoro in tutt'Italia, ed è per questo che a Febbraio 2007 verranno nominati i referenti regionali primi avamposti delle future sezioni Regionali.
C'è molto lavoro da fare, molta strada da percorrere, tutti noi possiamo dare un piccolo contributo affinchè tale grande progetto possa ridare una speranza ad una categoria di malati dimenticata da tempo. I forum del sito www.reumatoide.it da me gestito e il presente forum gestito da Ileana, sono un grande mezzo di comunicazione che ha permesso ai malati di sentirsi meno soli, ma questo non basta, tutt'insieme dobbiamo lottare perchè anche chi non ha l'accesso alla rete, si senta sostenuto ed aiutato.
Un abbraccio
Stefano spelta
Pres. A.I.R.A. O.n.l.u.s.
www.reumatoide.it
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gianfranco40.
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ciao sono gianfranco,ho scaricato il modulo domani penso di mandarti il fax non ho mai cercato associazioni o forum pero' sapere che ci siete è importante.complimenti è tenetemi informato su tutte le novita'.grazie ciao gianfranco . -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CIAO GIANFRANCO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
SE TI VA TI PUOI PRESENTARE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI COSI SARAI VISIBILE E A TUTTI E POTRAI COMINCIARE A CHIACCHIERARE CON NOI.. -
bersagliere.
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A PROPOSITO...LORY, IO IL 18/05/09 HO MANDATO IL FAX DI ISCRIZIONE ALL'A.I.R.A. MA DA ALLORA NN NE HO SAPUTO + NIENTE 
MI SAI DIRE QUALCOSA IN PROPOSITO ??? CIAO... 
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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NO MARIO NON SAPREI. L'HAI MANDATO ALLA SEDE DI LODI IMMAGINO. PROVA A FARE UNA TELEFONATA .
Vi presento l'A.I.R.A. |