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emilia62.
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Firmato
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cinka.
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fatto . -
nenah.
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incredibileeeeeeeeee
firmato pure il marito!!!!!!!!!!!!!!!!
bč uno in piů.. -
cri68.
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questo č il link del resoconto della petizione presentata in europa
http://www.enfa-europe.eu/index.php?id=55
ho provato a fare una traduzione con un traduttore trovato online quindi ....nn fate caso , nn sarŕ precisa...ma rende l'idea....
Comunicato stampa
Membri del Parlamento europeo (MEPs) adottano dichiarazione 69/2008 scritto su fibromyalgia iniziato da cinque deputati e la Rete europea delle Associazioni (ENFA) di Fibromyalgia.
Bruxelles (16.12.2008) - Dichiarazione 69/2008 scritto su fibromyalgia č stata un successo nel Parlamento europeo trovando il quorum necessario di firmatarii di 393 deputati che danno il loro appoggio. La Dichiarazione Scritto fu iniziata da cinque chiave MEPs attivo sulla salute al Parlamento europeo: Sig.. Adamou, Sig.ra. Brepoels, Sig.ra. Dickuté, Sig.. Popa e Sig.ra. Sinnott. Questo MEPs decise di lanciare la dichiarazione durante la riunione celebrativa del incontrandosi del 1 Fibromyalgia Consapevolezza giorno europeo a maggio 2008, organizzň da ENFA La Dichiarazione Scritto sta chiamando sull'Unione europea per riconoscere fibromyalgia in Europa come una malattia come Che faceva in 1992. Si valuta che 14 milioni di persone in Europa patiscono fibromyalgia e la condizione č piů comune con donne (87% della generalitŕ totale).
Fibromyalgia č una malattia complessa con una varietŕ di sintomi oltre all'importante sintomo - il dolore molto esteso e cronico. Questi includono la fatica, la disfunzione conoscitiva assegnň a come nebbia di fibro" spesso." Tutti di questi sintomi provocano limitazioni serie nell'abilitŕ di pazienti per compiere lavoro domestico quotidiani e comuni e lavoro e severamente colpire la loro qualitŕ della vita. Alcuni scienziati credono che c'č un'anormalitŕ in come il corpo risponde addolorare, e particolarmente una sensibilitŕ elevata agli stimoli.
Fibromyalgia impone i grandi carichi economici su societŕ cosě come su individui affettati. Un studio mostra che un paziente medio in Europa consulta su a 7 medici e prese medicazioni multiple piů di 5-7 anni prima di ricevere la diagnosi corretta. I sintomi debilitanti danno luogo a giorni feriali perduti, reddito perduto e pagamenti di incapacitŕ spesso. Indaghi nel Regno Unito ha mostrato che diagnosi e gestione positiva di Fibromyalgia riducono cura sanitaria costata evitando Cosě investigazioni non necessarie e le consultazioni, il Parlamento europeo sta chiamando attraverso questa dichiarazione, per la Commissione europea ed il Consiglio aiutare ad elevare consapevolezza della condizione e facilitare accesso ad informazioni per professionisti di salute e pazienti, sostenendo europeo e campagne di consapevolezza nazionali; incoraggiare Membro Stati per migliorare accesso a diagnosi e trattamento; facilitare ricerca su fibromyalgia attraverso il lavoro programma dell'EU 7 Programma di Struttura per Ricerca e programmi di ricerca futuri; e finalmente facilitare lo sviluppo di programmi per dati collezionista su fibromyalgia.
Professionisti di cura sanitaria che istruiscono, pazienti ed il pubblico per promuovere la migliore comprensione e gestione di Fibromyalgia trarranno profitto pazienti, provveditori di cura sanitaria e la societŕ. Una Dichiarazione Scritto dipende un testo di da 200 parole su una questione che cade all'interno della sfera dell'Unione europea delle attivitŕ. MEPs puň usarli per lanciare o rilanciare un dibattito su un soggetto che viene all'interno dell'EU č rimettere. Alla fine della data che cade (3 mesi dopo il suo lancio 1 settembre per la dichiarazione 69/2008) la dichiarazione č spedita alle istituzioni chiamate nel testo, insieme coi nomi dei firmatarii.. -
Ester52.
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Grazie Cri, ho firmato (ieri)... . -
sakura59.
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GRAZIE CRI........FIRMATO INSIEME A MARITO E FIGLIA.......
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Renza.
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Scusate tanto ma non ho capito bene (diciamo che ho capito poco, che faccio prima....)
Posto che il mio compagno ed io abbiamo firmato la petizione, mi pare che la Dichiarazione scritta č stata presentata il 01/09/2008 ed ha una scadenza (ma scadenza di che?) il 04/12/2008..... insomma che č successo ad oggi, qual č il risultato? E' stata presentata al Parlamento, valutata e quando si avrŕ notizia, approssimativamente, dell'accoglimento di questa richiesta?. -
Renza.
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Ah, scusate!: dimenticavo di ringraziare anticipatamente Cri e/o quanti vorranno rispondermi 
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rosaria1956.
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Renza cara sono andata a leggere se ci sono notizie al riguardo nel sito dell'AISF ed infatti ho trovato a questa pagina del loro sito:
http://www.sindromefibromialgica.it/pdf/Thank_you_ENFA.pdf
la Comunicazione ufficiale di ENFA riguardo la petizione
al Parlamento Europeo sulla fibromialgia
Traduzione dal sito ENFA www.enfa-europe.eu
posto quě per te e per tutti gli interessati, il testo della predetta comunicazione, mediante copia/incolla dell'originale in pdf (il risultato che leggete non č formattato esteticamente in quanto) del documento che č in originale al link che ho segnalato:
Comunicazione ufficiale di ENFA riguardo la petizione
al Parlamento Europeo sulla fibromialgia
Traduzione dal sito ENFA www.enfa-europe.eu
Grazie!
Cari soci e simpatizzanti,
mille grazie per averci aiutato contattando i vostri parlamentari europei, per invitarli a
firmare la dichiarazione scritta 69/2008. Al momento, abbiamo 355 firme delle 393
necessarie entro il 4 dicembre 2008. Desideriamo chiedervi di non contattare piů alcun
membro del Parlamento Europeo e di lasciare a noi il compito di raccogliere le firme che
ancora mancano. Vi ringraziamo ancora per l’aiuto e il sostegno che č stato di grande
valore.
Vi faremo sapere a breve il risultato della dichiarazione scritta.
Dichiarazione
Una dichiarazione scritta č un testo composto da un massimo di 200 parole su un argomento che riguarda le attivitŕ di competenza dell’Unione Europea.
Le dichiarazioni sono scritte in tutte le lingue ufficiali, distribuite ed annotate in un registro.
I membri del Parlamento Europeo possono usare le dichiarazioni scritte per lanciare o
rilanciare un dibattito su un argomento che viene rinviato a giudizio dell’Unione Europea.
Dichiarazioni scritte: procedura di adozione
Un gruppo di almeno 5 membri del Parlamento Europeo puň sottoporre una dichiarazione
scritta presentando ai propri colleghi un testo da firmare. Se la dichiarazione viene firmata
dalla maggioranza dei parlamentari europei, viene inoltrata al Presidente che ne da
l’avviso all’assemblea plenaria. Alla fine della seduta, la dichiarazione viene inoltrata alle
istituzioni menzionate nel testo, assieme ai nomi dei firmatari. Viene inclusa nel verbale
della seduta nella quale č stata annunciata. La stesura del verbale chiude la procedura.
Dichiarazioni scritte: distribuzione
Le dichiarazioni scritte vengono stampate e affisse nel tabellone dell’entrata delle Camere
a Strasburgo e Bruxelles, le stesse vengono altresě pubblicate sul sito del Parlamento
Europeo.
Dichiarazioni scritte: tempo massimo per l’adozione
Le dichiarazioni cadono in prescrizione dopo tre mesi dall’annotazione nel registro, se non
sono state firmate almeno dalla metŕ dei membri del Parlamento Europeo.
Il 1° settembre, il Signor Dickute, la Signora Brepoels, la Signora Sinnot, il Signor Popa e il Signor Adamou hanno presentato una dichiarazione scritta n° 69/2008* sulla Fibromialgia.
Questa dichiarazione scritta cadrŕ in prescrizione dopo il 4 dicembre 2008.
Durante il lasso di tempo che va dal 01/09/2008 al 04/12/2008, 393 membri del
Parlamento Europeo dovranno aver firmato la dichiarazione stessa.
Traduzione di Matilde Ferrieri - Responsabile dei rapporti con le Associazioni all’estero
0069/2008
Dichiarazione scritta sulla fibromialgia
Il Parlamento Europeo,
– visto l'articolo 116 del suo regolamento,
– A. considerando che circa 14 milioni di persone nell'Unione Europea e l'1-3% della
– popolazione mondiale soffrono di fibromialgia, una sindrome debilitante che provoca dolori
– cronici e diffusi,
– B. considerando che la fibromialgia, pur essendo stata riconosciuta come malattia dall'OMS giŕ
– nel 1992, non risulta ancora inserita nel Registro Ufficiale delle malattie nell'Unione
– Europea, il che esclude i pazienti da una diagnosi formale,
– C. considerando che i pazienti che soffrono di fibromialgia effettuano piů visite generiche e
– specialistiche, ottengono un maggior numero di certificati di malattia e ricorrono piů spesso
– ai servizi di degenza, rappresentando cosě un notevole onere economico per l'Europa,
– D. considerando che le persone affette da fibromialgia hanno difficoltŕ a vivere una vita piena e
– indipendente se non hanno accesso a trattamenti e cure adeguate,
– 1. chiede alla Commissione e al Consiglio di:
– – mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia, in modo da riconoscere questa
– sindrome come una malattia;
– – contribuire ad aumentare la consapevolezza della malattia e favorire l'accesso degli operatori
– sanitari e dei pazienti alle informazioni, sostenendo campagne di sensibilizzazione a livello
– europeo e nazionale;
– – incoraggiare gli Stati membri a migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti;
– – promuovere la ricerca sulla fibromialgia attraverso i programmi di lavoro del 7° Programma
– quadro di ricerca dell'Unione Europea e i futuri programmi di ricerca;
– – promuovere lo sviluppo di programmi per la raccolta di dati sulla fibromialgia;
– 2. incarica il suo Presidente di trasmettere la presente dichiarazione, con l'indicazione dei nomi
– dei firmatari, al Consiglio, alla Commissione e ai Parlamenti degli Stati membri.
Sto cercando nel sito del Parlamento Europeo, ma non riesco a trovarvi notizia, magari provate anche voi.....chi prima trova...posta quŕ, grazie
P.S. ho scoperto che nel sito c'č la possibilitŕ di inviare delle domande:
http://www.europarl.europa.eu/toolbox/contact.do?language=it
ho provveduto a chiedere notizie dell'esito dichiarazione scritta n° 0069/2008 relativa alla richiesta di riconoscimento della sindrome fibromialgica come malattia....... chissŕ se mi risponderanno!!!!!
magari inviamo piů richieste, provate anche voi
Edited by rosaria1956 - 8/1/2009, 22:32. -
Renza.
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Grazie Rosaria, specie per la tempestivitŕ della risposta!!!
Ho indagato su google ma non sono arrivata a nulla (č un mare magnum di informazioni!!!!). Poi ho inoltrato la richiesta tramite il modulo on line di cui hai postato il link...
Vediamo se otterremo qualche risposta!
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cri68.
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grazie Rosaria ....azz evidentemente nn avevo cercato bene....la traduzione l'ho fatta dal sito, ma effettivamente nn capivo bene nemmeno io.....quindi REnza nn ringraziarmi 
, mano male c'č la CAPA!!!!
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annagiudice.
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Fatto!! . -
Renza.
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ECCOVI FINALMENTE LA RISPOSTA ALLA MAIL CON LA QUALE CHIEDEVO ALLO SPORTELLO PER IL PUBBLICO
LE SORTI DELLA PETIZIONE SUL RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA CHE IN MOLTI AVEVAMO SOTTOSCRITTO:
Gentile Signora,
Rispondo al Suo messaggio elettronico indirizzato al Parlamento europeo (PE) in cui richiede l'esito della dichiarazione scritta 0069/2008 relativa alla richiesta di riconoscimento della sindrome fibromialgica come malattia.
Il PE ha votato lo scorso 13 gennaio 2009 a Strasburgo una dichiarazione in cui chiede al Consiglio e alla Commissione di mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia. Puo' consultare il testo della dichiarazione al seguente indirizzo internet:
http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc...014&language=IT
ECCOVI IL TESTO:
Martedě 13 gennaio 2009 - Strasburgo Edizione provvisoria
Fibromialgia P6_TA-PROV(2009)0014 P6_DCL(2008)0069
Dichiarazione del Parlamento europeo sulla fibromialgia
Il Parlamento europeo ,
– visto l'articolo 116 del suo regolamento,
A. considerando che circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di fibromialgia, una sindrome debilitante che provoca dolori cronici e diffusi,
B. considerando che la fibromialgia, pur essendo stata riconosciuta come malattia dall'Organizzazione Mondiale della Sanitŕ giŕ nel 1992, non risulta ancora inserita nel Registro ufficiale delle malattie nell'Unione europea, il che esclude i pazienti da una diagnosi formale,
C. considerando che i pazienti che soffrono di fibromialgia effettuano piů visite generiche e specialistiche, ottengono un maggior numero di certificati di malattia e ricorrono piů spesso ai servizi di degenza, rappresentando cosě un notevole onere economico per l'Unione europea,
D. considerando che le persone affette da fibromialgia hanno difficoltŕ a vivere una vita piena e indipendente se non hanno accesso a trattamenti e cure adeguate,
1. chiede al Consiglio e alla Commissione di:
– mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia;
– contribuire ad aumentare la consapevolezza della malattia e favorire l'accesso degli operatori sanitari e dei pazienti alle informazioni, sostenendo campagne di sensibilizzazione a livello dell'Unione europea e nazionale;
– incoraggiare gli Stati membri a migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti;
– promuovere la ricerca sulla fibromialgia attraverso i programmi di lavoro del settimo programma quadro dell'Unione europea per le attivitŕ di ricerca e lo sviluppo tecnologico e i futuri programmi di ricerca;
– promuovere lo sviluppo di programmi per la raccolta di dati sulla fibromialgia;
2. incarica il suo Presidente di trasmettere la presente dichiarazione, con l'indicazione dei nomi dei firmatari, al Consiglio, alla Commissione e ai parlamenti degli Stati membri. Lista dei firmatari
Adamos Adamou, Vincenzo Aita, Jim Allister, Alexander Alvaro, Roberta Alma Anastase, Georgs Andrejevs, Laima Liucija Andrikienė, Emmanouil Angelakas, Stavros Arnaoutakis, Richard James Ashworth, Robert Atkins, Elspeth Attwooll, Margrete Auken, Liam Aylward, Pilar Ayuso, Maria Badia i Cutchet, Paolo Bartolozzi, Katerina Batzeli, Jean Marie Beaupuy, Christopher Beazley, Zsolt László Becsey, Angelika Beer, Bastiaan Belder, Ivo Belet, Irena Belohorská, Thijs Berman, Slavi Binev, Šarūnas Birutis, Johannes Blokland, Sebastian Valentin Bodu, Herbert Bösch, Victor Boştinaru, Costas Botopoulos, Catherine Boursier, John Bowis, Sharon Bowles, Emine Bozkurt, Mihael Brejc, Frieda Brepoels, Hiltrud Breyer, Jan Březina, Danutė Budreikaitė, Kathalijne Maria Buitenweg, Nicodim Bulzesc, Ieke van den Burg, Colm Burke, Philip Bushill-Matthews, Niels Busk, Cristian Silviu Buşoi, Philippe Busquin, Simon Busuttil, Jerzy Buzek, Maddalena Calia, Martin Callanan, Mogens Camre, Marie-Arlette Carlotti, David Casa, Paulo Casaca, Michael Cashman, Pilar del Castillo Vera, Jorgo Chatzimarkakis, Zdzisław Kazimierz Chmielewski, Ole Christensen, Sylwester Chruszcz, Philip Claeys, Luigi Cocilovo, Carlos Coelho, Richard Corbett, Dorette Corbey, Giovanna Corda, Jean Louis Cottigny, Jan Cremers, Gabriela Creţu, Brian Crowley, Magor Imre Csibi, Marek Aleksander Czarnecki, Ryszard Czarnecki, Daniel Dăianu, Joseph Daul, Dragoş Florin David, Chris Davies, Antonio De Blasio, Bairbre de Brún, Arūnas Degutis, Jean-Luc Dehaene, Véronique De Keyser, Panayiotis Demetriou, Gérard Deprez, Proinsias De Rossa, Marielle De Sarnez, Marie-Hélčne Descamps, Albert Deß, Mia De Vits, Jolanta Dičkutė, Gintaras Didžiokas, Koenraad Dillen, Giorgos Dimitrakopoulos, Alexandra Dobolyi, Bert Doorn, Avril Doyle, Mojca Drčar Murko, Andrew Duff, Árpád Duka-Zólyomi, Constantin Dumitriu, Lena Ek, Saďd El Khadraoui, James Elles, Edite Estrela, Harald Ettl, Jill Evans, Jonathan Evans, Fernando Fernández Martín, Francesco Ferrari, Anne 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Eleonora Lo Curto, Andrea Losco, Patrick Louis, Caroline Lucas, Sarah Ludford, Astrid Lulling, Elizabeth Lynne, Marusya Ivanova Lyubcheva, Jules Maaten, Linda McAvan, Arlene McCarthy, Mary Lou McDonald, Mairead McGuinness, Edward McMillan-Scott, Jamila Madeira, Eugenijus Maldeikis, Ramona Nicole Mănescu, Thomas Mann, Marian-Jean Marinescu, Catiuscia Marini, Helmuth Markov, Sérgio Marques, Maria Martens, David Martin, Miguel Angel Martínez Martínez, Antonio Masip Hidalgo, Véronique Mathieu, Marios Matsakis, Maria Matsouka, Manolis Mavrommatis, Erik Meijer, Emilio Menéndez del Valle, Rosa Miguélez Ramos, Miroslav Mikolášik, Gay Mitchell, Eluned Morgan, Luisa Morgantini, Philippe Morillon, Jan Mulder, Cristiana Muscardini, Juan Andrés Naranjo Escobar, Michael Henry Nattrass, Cătălin-Ioan Nechifor, Bill Newton Dunn, James Nicholson, null Nicholson of Winterbourne, Rareş-Lucian Niculescu, Angelika Niebler, Lambert van Nistelrooij, Péter Olajos, Jan Olbrycht, Seán Ó Neachtain, Gérard Onesta, 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Salafranca Sánchez-Neyra, María Isabel Salinas García, Antolín Sánchez Presedo, Daciana Octavia Sârbu, Toomas Savi, Christel Schaldemose, Agnes Schierhuber, Carl Schlyter, Olle Schmidt, Pál Schmitt, György Schöpflin, Jürgen Schröder, Martin Schulz, Adrian Severin, Brian Simpson, Kathy Sinnott, Peter Skinner, Alyn Smith, Csaba Sógor, Renate Sommer, Sřren Bo Sřndergaard, María Sornosa Martínez, Jean Spautz, Bart Staes, Grażyna Staniszewska, Petya Stavreva, Dirk Sterckx, Struan Stevenson, Catherine Stihler, Theodor Dumitru Stolojan, Dimitar Stoyanov, Daniel Strož, Robert Sturdy, Margie Sudre, David Sumberg, László Surján, Gianluca Susta, Eva-Britt Svensson, József Szájer, István Szent-Iványi, Hannu Takkula, Charles Tannock, Michel Teychenné, Britta Thomsen, Marianne Thyssen, Silvia-Adriana Ţicău, Gary Titley, Patrizia Toia, László Tőkés, Ewa Tomaszewska, Witold Tomczak, Jacques Toubon, Antonios Trakatellis, Catherine Trautmann, Kyriacos Triantaphyllides, Evangelia Tzampazi, Thomas Ulmer, Adina-Ioana Vălean, Johan Van Hecke, Anne Van Lancker, Geoffrey Van Orden, Daniel Varela Suanzes-Carpegna, Ioannis Varvitsiotis, Donato Tommaso Veraldi, Bernadette Vergnaud, Marcello Vernola, Cornelis Visser, Sahra Wagenknecht, Diana Wallis, Graham Watson, Henri Weber, Manfred Weber, Renate Weber, Anja Weisgerber, Jan Marinus Wiersma, Anders Wijkman, Glenis Willmott, Iuliu Winkler, Janusz Wojciechowski, Corien Wortmann-Kool, Anna Záborská, Zbigniew Zaleski, Mauro Zani, Andrzej Tomasz Zapałowski, Stefano Zappalŕ, Tatjana Ždanoka, Vladimír Železný, Roberts Zīle, Marian Zlotea, Jaroslav Zvěřina, Tadeusz Zwiefka
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cri68.
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grazie renza...a me nn hanno ancora risposto...ho "copiato" la notizia e il link anche sui gruppi aperti su FB..... . -
briciole.
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cri. ho visto la petizione sulla fibromialgia, lanciata da te a novembre. ho cercato di entrare nel l'indirizzo registrato ma , malgrado io abbia scritto piu' di una volta i dati richiesti( almeno spero perche' di inglese non capisco una ma...)non sono riuscita a capire se ho dato la mia disponibilita' o no. Puoi aiutarmi A CAPIRE E MAGARI TRADUCI IN ITALIANO . .
PETIZIONE X IL RICOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA di ENFAPetition for a European recognition of fibromyalgia disease |