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pecetta77.
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MI E' ARRIVATA ESATTAMENTE LA STESSA RISPOSTA CHE E' ARRIVATA A LORI DALLA REGIONE LAZIO.
PERO' E' UNA CAVOLATA QUELLA CHE DICONO.... NON MI VORREI SBAGLIARE MA SUL BUGIARDINO DI ENBREL C'E' INDICATA L'AR COME STATO PATOLOGICO. OGGI QUANDO TORNO A CASA CONTROLLO.. -
rosaria1956.
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Scusatemi ma bisogna rispondere a quella mail e dire che non si tratta di utilizzo al di fuori delle patologie per cui i tali farmaci sono stati autorizzati...........che si aggiorni e si documenti il caro sig.Marrazzo!!!!!!!
metterò questo inciso nella mia mail!!!!!. -
pecetta77.
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voglio avere davanti il bugiardino dell'enbrel per rispondere così posso fare riferimenti corretti! . -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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SI ROSY ANCHE IO VORREI RISPONDERE CHE HANNO SCRITTO UNA CAVOLATA, PERO' NON USO I BIO E NON VORREI A MIA VOLTA SCRIVERE STUPIDAGGINI. ORA HO DI NUOVO IL PC QUINDI METTIAMOCI D'ACCORDO SU UNA LINEA DI CONDOTTA UNIVOCA. CITAZIONE (rosaria1956 @ 6/11/2008, 09:56)Scusatemi ma bisogna rispondere a quella mail e dire che non si tratta di utilizzo al di fuori delle patologie per cui i tali farmaci sono stati autorizzati...........che si aggiorni e si documenti il caro sig.Marrazzo!!!!!!!
metterò questo inciso nella mia mail!!!!!
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rosaria1956.
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Lori sono daccordissimo, intanto ho un paio di foglietti illustrativi di ENBREL risalenti a quando lo utilizzavo io (2006/2007) e c'è scritto A.R. , psoriasi, spondilite e artrite Idiopatica giovanile......
ma ti segnalo invece le pagine del sito dell'Emea
(L’Agenzia europea per i medicinali (EMEA) è un organo decentrato dell’Unione Europea con sede a Londra. Il suo compito principale è di tutelare e promuovere la sanità pubblica e la salute degli animali mediante la valutazione ed il controllo dei medicinali per uso umano e veterinario.
L’EMEA è responsabile della valutazione scientifica delle domande finalizzate ad ottenere l’autorizzazione europea di immissione in commercio per i medicinali (procedura centralizzata). Nell’ambito della procedura centralizzata, le aziende presentano all’EMEA un’unica domanda di autorizzazione all’immissione.)
Come vedi l'EMEA è l'orgno che ufficialmente autorizza i farmaci negli Stati dell'unione europea.
1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-262-PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-240-PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-481-PI-it.pdf
quindi le indicazioni di questi farmaci sono ben chiari.........sono autorizzati ESCPLICITAMENTE per le nostre patologie.
Lori concordiamo pure il testo, diciamo chiaramente che almento questi 3 che ho citato, sono spcifici altri sono utilizzato soprattuto come ntitumorali ma AUTORIZZATI anche per le nostre patologie......allora si dovrebbe definire un antitumorale la compressa di methotrexte da 2.5 mg????
non è così perchè il metho è un antitumorale ma a dosaggi dai 50 mg ed oltre.....le confezioni fino a 15 mg sono autorizzatissime per la malattie reumatiche....
QUESTO VALE ANCHE PER I BIOLOGICI e cmq....ripeto....i 3 che ho citato sono SPECIFICATAMENTE AUTORIZZATI per le nostre malattie.. -
albion@.
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a me la Regione Lazio, dopo le mie quoditiane lettere, non ha neanche risposto, ma io indirizzo il testo a DILLO A MARRAZZO e non all'URP.
Comunque il primo tipo di biologici (di cui ora mi sfugge il termine scientifico), che all'inizio vennero utilizzati per le malattie croniche intestinali, come la malattia di Crohn, viene utilizzato anche per le sclerosi multiple..per cui non è vero che sono farmaci utlizzati solo per le malattie reumatiche, il loro impiego spazia in altri ambiti.
La lettera di risposta dell'URP regione Lazio si riferisce ai farmaci antitumorali, quindi agli immunosoppressori, anch'essi costosi, ma non tanto quanto i farmaci biologici.
E' stata fatta confusione, l'addetto regionale che ha letto e risposto, non ha capito un beneamato ciufolo...e questo la dice lunga sulla superficialità con cui vengono affrontate problematiche delicate e urgenti come questa!!!!
Io continuo il mio martellamento mail...certo che se le mie parole fossero fuoco...a quest'ora si ergerebbero solo mucchietti di cenere nei siti governativi
un abbraccio e teniamo durissimo!. -
rosaria1956.
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concordo Letizia......per questo ho fatto l'esempio del methotrexate (che tra l'altro costa pochissimo e non te lo dispensa l'ospedale)
il farmaco a cui ti riferisci credo sia il Remicade (infliximab) è stato il primo autorizzato per A.R.
è ovvio che la lettera viene letta da semplici impiegati che sono incompetenti della materia
proprio per questo ne dobbiamo far arrivare tantissime nella speranza che a qualcuno venga in mente di portarla sulla scrivania di qualcuno + competente.......che utopia vero!!!!!!
Credo sia utili rispondere alla letterea ricevuta da Loredana proprio per ribadire il concetto che SONO ASSOLUTAMENTE FARMACI UTILIZZATI NELL'AMBITO DELLE INDICAZIONI PER I QUALI SONO STATI AUTORIZZATI.
....e speriamo di ricavarne qualcosa e che le altre regioni non vogliano accodarsi a ciò che sta succedendo nel Lazio (ovviamente nemmeno che chiudano gli ospedali come stanno facendo in Campania però........)
Ragazzi che dire.......l'altra sera parlòando con reumamiche napoletane abbiamo detto che ci incateneremo davanti alla regione se dovesse succedere anche quà......io personalmente sono pronta ad unirmi ad eventuali dimostrazioni che amici del lazio volessero organizzare....
sia chiaro però, dimostrazioni ORGANIZZATE per bene e supportate dalle associazioni dei malati, con portavoci che possano parlare con competenza a nome di tutti....non dobbiamo improvvisare nulla.. -
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CIAO LETIZIA, BENTORNATA.
ANCHE IO HO SCRITTO A "DILLO A MARRAZZO" MA MICA TI RISPONDE LUI PERSONALMENTE, TI RISPONDE L'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO. IO ME LO ASPETTAVO, NON HO PENSATO NEANCHE PER UN ATTIMO CHE AVREBBE RISPOSTO PERSONALMENTE. IL FATTO CHE LA LETTERA E' UGUALE A QUELLA CHE HA RICEVUTO ALESSIA FA PENSARE AD UNA RISPOSTA PRE-ORDINATA E PENSO CHE SIA PROPRIO UTILE CHE SE NE SCRIVA UN'ALTRA PER CHIARIRE E FAR CAPIRE CHE NON SIAMO PROPRIO SPROVVEDUTI. ORA HO DI NUOVO IL PC E VORREI CHE SI SCRIVESSE QUALCOSA DI CONCORDATO E PENSO SIA UTILE FARLO ANCORA COME AIRA, POI INDIVIDUALMENTE POSSIAMO CONTINUARE A SCRIVERE A TUTTI E ROMPERE LE SCATOLE A MEZZO MONDO. CHE NE PENSI?CITAZIONE (albion@ @ 7/11/2008, 11:59)a me la Regione Lazio, dopo le mie quoditiane lettere, non ha neanche risposto, ma io indirizzo il testo a DILLO A MARRAZZO e non all'URP.
Comunque il primo tipo di biologici (di cui ora mi sfugge il termine scientifico), che all'inizio vennero utilizzati per le malattie croniche intestinali, come la malattia di Crohn, viene utilizzato anche per le sclerosi multiple..per cui non è vero che sono farmaci utlizzati solo per le malattie reumatiche, il loro impiego spazia in altri ambiti.
La lettera di risposta dell'URP regione Lazio si riferisce ai farmaci antitumorali, quindi agli immunosoppressori, anch'essi costosi, ma non tanto quanto i farmaci biologici.
E' stata fatta confusione, l'addetto regionale che ha letto e risposto, non ha capito un beneamato ciufolo...e questo la dice lunga sulla superficialità con cui vengono affrontate problematiche delicate e urgenti come questa!!!!
Io continuo il mio martellamento mail...certo che se le mie parole fossero fuoco...a quest'ora si ergerebbero solo mucchietti di cenere nei siti governativi
un abbraccio e teniamo durissimo!
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albion@.
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CITAZIONE (lorichi @ 7/11/2008, 13:12)CIAO LETIZIA, BENTORNATA.
ANCHE IO HO SCRITTO A "DILLO A MARRAZZO" MA MICA TI RISPONDE LUI PERSONALMENTE, TI RISPONDE L'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO. IO ME LO ASPETTAVO, NON HO PENSATO NEANCHE PER UN ATTIMO CHE AVREBBE RISPOSTO PERSONALMENTE. IL FATTO CHE LA LETTERA E' UGUALE A QUELLA CHE HA RICEVUTO ALESSIA FA PENSARE AD UNA RISPOSTA PRE-ORDINATA E PENSO CHE SIA PROPRIO UTILE CHE SE NE SCRIVA UN'ALTRA PER CHIARIRE E FAR CAPIRE CHE NON SIAMO PROPRIO SPROVVEDUTI. ORA HO DI NUOVO IL PC E VORREI CHE SI SCRIVESSE QUALCOSA DI CONCORDATO E PENSO SIA UTILE FARLO ANCORA COME AIRA, POI INDIVIDUALMENTE POSSIAMO CONTINUARE A SCRIVERE A TUTTI E ROMPERE LE SCATOLE A MEZZO MONDO. CHE NE PENSI?
io ho già scritto "n" volte in nome e per conto dell'AIRA in qualità di vice presidente, ma non ho mai ricevuto risposta..è un mistero che a voi abbiano risposto..forse io gli sto rompendo troppo le scatole?
Non c'è bisogno di scrivere nulla di concordato, la verità è che ci stanno dimezzando dei farmaci tanto pubblicizzati sia sui giornali che in trasmissioni di categoria, forse ce li toglieranno pure e se non c'è nessuno che ci butta un'ancora di salvataggio penso che faremo la fine dei naufraghi in mezzo alla tempesta.
Digitiamo e inviamo..che altro dobbiamo fare?
Finche' le dita ci reggono...
..Comunque.. Se può essere di utilità a qualcuno io sto inviando questa lettera (che modifico a seconda degli eventi) specificando a tutti, tutti i destinatari a cui la sto inviando, per notificare che non è rivolta solo al ministro piuttosto che alla regione ecc...
AL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA.....nome
AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO....nome
AL PRESIDENTE DELLA REGIONE LAZIO....nome
AL MINISTRO DELLA SALUTE .... nome
Caro Presidente, sono una 47enne romana malata di Artrite Reumatoide e da 2 anni mi sto curando con successo con dei farmaci di ultima generazione, meglio conosciuti con il termine FARMACI BIOLOGICI, che per noi e per altri malati cronici (rientrano anche i malati di sclerosi multipla) rappresentano una sicurezza in più per combattere queste malattie altamente invalidanti.
Questi farmaci sono direttamente forniti dalle strutture ospedaliere preposte a questi servizi.Grazie a queste cure riesco a condurre una vita "normale", a rendermi utile e a produrre, come è giusto che sia in una società civile.
Improvvisamente ci stiamo accorgendo che gli operatori sanitari addetti alla consegna di questi farmaci, ci stanno facendo resistenze (pare che i fondi e le scorte siano esaurite) e senza parafrasare rischiamo persino di vederci rifiutare le nostre preziosissime cure.
Le giustificazioni che ci stanno dando è che verranno operati dei tagli nell'ambito della distribuzione di questi farmaci, in quanto molto costosi.
Altri malati con cui sono in contatto, essendo portavoce di una associazione onlus scritta in firma, ci informano che, grazie alla mediazione dei vari medici, stanno razionando le scorte tuttora presenti nei presidi ospedalieri e ci stanno fornendo cure al 50%, ovvero anzichè consegnarci dosi intere di medicinale, ci consegnano metà dose con automatico riacutizzarsi della malattia e peggioramento globale del nostro stato di salute.
Curarci con metà dose significa riaccensione della malattia e perdita del controllo della nostra vita.
Ma, notizia di oggi, pare che il fenomeno stia riguardando altre regioni, oltre al Lazio e questo dato ci allarma oltre misura.
Mi permetta di obiettare che il diritto alla salute è sacrosanto e anche la dignità umana che queste cure ci hanno fatto riacquistare lo è!!!!
Non voglio pensare che la Regione Lazio, Campania, Sicilia e ora anche Lombardia in primis e gli organi governativi italiani vogliano macchiarsi di questa profonda ingiustizia, negandoci il diritto alla cura.
Sembra quasi un gioco perverso: prima ci vengono forniti gli strumenti per stare bene e poi ci vengono tolti per vedere come e quanto stiamo male?
Le assicuro che senza terapie la vita di noi malati è veramente un incubo.
La prego con tutto il cuore di provvedere ad informarsi o a fare in modo che la cosa venga gestita in maniera meno cruenta.
La ringrazio per l'attenzione e La saluto.
Maria Letizia De Simone
vice presidente AIRA (associazione italiana reum-amici)
www.reumatoide.it
Roma. -
rosaria1956.
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Letizia io proprio l'altro giorno quando sono andata all'Ospedale degli Incurabili, ho avuto rassicurazioni da altre due reumamiche che hanno contatti direttamente in Regione, che per ora in Campania non li toccano....per ora,....
per ora stanno "SOLO" chiudendo ospedali e dimezzando posti letto....ma sui bio non possiamo ancora denunciare nulla...
almeno queste sono le notizie che sono riuscita a raccogliere io.
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pecetta77.
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IO HO PARLATO OGGI CON IL MIO REUMATOLOGO CHE HA PARLATO CON UN RESPONSABILE DELLA CASA FARMACEUTICA CHE PRODUCE ENBREL... PARE CHE NON SIA UN TAGLIO AI FARMACI BIOLOGICI... MA UN TAGLIO AI FONDI AGLI OSPEDALI... I QUALI IN AUTONOMIA STANNO DECIDENDO DOVE TAGLIARE.... QUINDI ATTENZIONE... FORSE NON STIAMO SCRIVENDO LA COSA GIUSTA!
PARE CHE NON SIA LA REGIONE A TAGLIARE I BIOLOGICI MA SIANO GLI OSPEDALI, AVENDO MENO FONDI A DISPOSIZIONE, A TAGLIARE SUI BIOLOGICI.. -
albion@.
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ragazze, grazie delle ulteriori precisazioni..soprattutto riguardo al discorso campano...ma...non fatevi raggirare da ciò che dicono o non dicono i medici...
a me, il mio reum., dirigente sanitario di reumatologia del S. Camillo mi ha fatto capire che non dipende dalla loro amministrazione..che sono in balìa degli eventi e che le disposizioni vengono dall'alto..
qui tutti fanno a scarica-barile e noi non dobbiamo sentirci in colpa se scriviamo cose non del tutto precisissime, perché noi siamo solo l'ultimissimissima ruota del carro e quel che vogliono è proprio questo: lasciarci in confusione e disorientarci!
NOI SIAMO VITTIMA DI QUESTI EVENTI!
IO CONTINUO!!!!!!!!!!!!
Oggi ho gia' mailato a tutti..domani ricomincio aggiungendo le variazioni riguardo la Campania (Rosy..magari ragguagliami in materia per non scrivere caxxate...
) e domani ancora..si dovranno pur stancare di cestinare queste mail!!!!
altrimenti potremmo organizzare uno streap a luci horror delle reum-amiche...scommettete che ce li ridanno subito i biologici ? ahahahahaha
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SEMI FATE UNA RAPIDISSIMA SINTESI DEI BIO PIU' UTILIZZATI E LE MALATTIE CHE PUO' CURARE, COME RISULTA DAL BUGIARDINO, SCRIVO DI NUOVO ALLA REGIONE.
BASTANO 3-4 FARMACI. PER ESEMPIO REMICADE: CROHN, SPONDILITE ECC. UNA COSA MOLTO SINTETICA E RISPONDO A QUESTI FURBASTRI.. -
albion@.
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CITAZIONE (lorichi @ 7/11/2008, 18:16)SEMI FATE UNA RAPIDISSIMA SINTESI DEI BIO PIU' UTILIZZATI E LE MALATTIE CHE PUO' CURARE, COME RISULTA DAL BUGIARDINO, SCRIVO DI NUOVO ALLA REGIONE.
BASTANO 3-4 FARMACI. PER ESEMPIO REMICADE: CROHN, SPONDILITE ECC. UNA COSA MOLTO SINTETICA E RISPONDO A QUESTI FURBASTRI.
Lori, ti passo il link di questo articolo, in cui viene spiegato l'impiego dei farmaci biologici ed il loro raggio d'azione.http://italiasalute.leonardo.it/News.asp?ID=8501
è meglio che trai direttamente tu le info. di cui necessiti, onde evitare errori di sintesi da parte mia.
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OK GRAZIE LETIZIA. POI PRIMA DI SCRIVERE DI NUOVO VI FACCIO LEGGERE QUELLO CHE PENSO DI INVIARE. CITAZIONE (albion@ @ 7/11/2008, 18:25)CITAZIONE (lorichi @ 7/11/2008, 18:16)SEMI FATE UNA RAPIDISSIMA SINTESI DEI BIO PIU' UTILIZZATI E LE MALATTIE CHE PUO' CURARE, COME RISULTA DAL BUGIARDINO, SCRIVO DI NUOVO ALLA REGIONE.
BASTANO 3-4 FARMACI. PER ESEMPIO REMICADE: CROHN, SPONDILITE ECC. UNA COSA MOLTO SINTETICA E RISPONDO A QUESTI FURBASTRI.
Lori, ti passo il link di questo articolo, in cui viene spiegato l'impiego dei farmaci biologici ed il loro raggio d'azione.http://italiasalute.leonardo.it/News.asp?ID=8501
è meglio che trai direttamente tu le info. di cui necessiti, onde evitare errori di sintesi da parte mia.
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GRIDIAMO LA NOSTRA INDIGNAZIONE CONTRO IL TAGLIO ALLA FORNITURA DEI BIOLOGICI NEL LAZIO |