GRIDIAMO LA NOSTRA INDIGNAZIONE CONTRO IL TAGLIO ALLA FORNITURA DEI BIOLOGICI NEL LAZIO

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  1. Wudan
     
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    Legge di Murphy:"... di qualsiasi cosa si stia parlando..è sempre di soldi che si parla!!
     
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  2. rosaria1956
     
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    ecco le linee guida per il trattamento della psoriasi con Etanercept (Enbrel) :
    http://www.dermatologiaonline.it/index.php...13121&pageNum=1

    certo Wudan, tutto costa, dagli integratori ai bio, dalle sedute di reiki alla fisioterapia che ti passa l'ASL
    non c'è nulla che non abbia un costo, purtroppo.
     
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  3. Wudan
     
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    Ovvio..ogni cosa ha un costo.
    Io mi chiedo come le persone indigenti possano mai curarsi..
    Ogni medico di un certo livello prende centinaia di euro per un semplice consulto...questo deve fare riflettere.

    Le regioni cercano di tagliare le spese per la sanità pubblica...e chi ci va di mezzo sono i malati...

    I tempi per una visita specialistica tramite asl sono biblici...per non parlare per le indagini diagnostiche...
    ..ah dimenticavo gli incapaci...e l'invenzione dell'Intramoenia..

    Ergo: Viva L'italia!
     
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  4. francy27
     
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    Alle dosi più basse o con un periodo intercorso più lungo non ci sono particolari problemi secondo il parere di questo medico...è logico che dipende sempre dalle dosi che uno prende.
     
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    Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF

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    CITAZIONE (francy27 @ 28/6/2009, 18:18)
    Io personalmente non farò mai prendere a mia madre un farmaco del genere per tutto questo tempo(a quella dose 1 volta a settimana) e per fortuna ci sono molti dottori (tra cui il primario di dermatologia del mio paese) che pensano che non debbano essere usati i farmaci biologici a dosi alte per lunghi periodi...

    SE TUA MAMMA HA LA PSORIASI ED HAI AVUTO LA FORTUNA DI TROVARE UN MEDICO CHE TI DA FIDUCIA FAI BENE A SEGUIRE I SUOI CONSIGLI MA PERMETTIMI UN DUBBIO: CHE NE SA UN DERMATOLGO DI MALATTIE REUMATICHE?
     
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  6. francy27
     
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    CITAZIONE (lorichi @ 29/6/2009, 07:10)
    CITAZIONE (francy27 @ 28/6/2009, 18:18)
    Io personalmente non farò mai prendere a mia madre un farmaco del genere per tutto questo tempo(a quella dose 1 volta a settimana) e per fortuna ci sono molti dottori (tra cui il primario di dermatologia del mio paese) che pensano che non debbano essere usati i farmaci biologici a dosi alte per lunghi periodi...

    SE TUA MAMMA HA LA PSORIASI ED HAI AVUTO LA FORTUNA DI TROVARE UN MEDICO CHE TI DA FIDUCIA FAI BENE A SEGUIRE I SUOI CONSIGLI MA PERMETTIMI UN DUBBIO: CHE NE SA UN DERMATOLGO DI MALATTIE REUMATICHE?

    Lorichi pensa che io ho avuto dubbi pure sulla tua diagnosi e sono una persona qualunque...figuriuamoci cosa può fare un medico degno della sua qualifica. Per quanto riguarda mia madre, lei ha una forma gravissima(aveva) di artrite psoriasica che viene curata sia dai reumatologi che dai dermatologi...infatti quasi tutti i farmaci usati per AR si usano pure per l'artrite psoriasica.

     
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  7. rosaria1956
     
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    Ma loredana non ha psoriasi, come ho scritto sopra, ci sono linee guida per le diverse patologie.
    Non puoi associare il parere di un dermatologo che cura la tua mamma per psoriasi a quello del reumatologo che segue Loredana e segue le linee guida per la patologie di Loredana......sarebbecome curare un raffreddore con la radioterapia ed un cancro con l'aspirina. (esempio solo per indicare la diversità talvolta importante, di due patologie)
     
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    Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF

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    SCUSA FRANCESCO NON VOGLIO POLIMIZZARE E' SOLO PER CAPIRE: TUA MAMMA HA UNA ARTRITE PSORISIACA ED E' IN CURA DA UN DERMATOLOGO? HO CAPITO BENE? SE E' COSI' MI VIENE DA PENSARE CHE L'ASPETTO GRAVISSIMO E' RELATIVO ALLA PSORIASI E NON ALL'ARTRITE ALTRIMENTI SAREBBE IN CURA DAL MEDICO SBAGLIATO. NON TI DEVO SPIEGARE IO CHE LE MALATTIE REUMATICHE VANNO SEGUITE DAL REUMATOLOGO E SPERO CHE TUA MAMMA OLTRE CHE DAL DERMATOLOGO SIA SEGUITA ANCHE DAL REUMATOLOGO.
    QUALCHE ANNO FA NELLA MIA RICERCA DI UN REUMATOLOGO AL QUALE AFFIDARMI APPRODAI NELLO STUDIO DI UNO DEI PADRI DELLA REUMATOLOGIA A ROMA MA PROBABILMENTE IN ITALIA. UN MEDICO ANZIANO, MOLTO ANZIANO E IN PENSIONE DA ANNI CHE FACEVA ORMAI SOLO ATTIVITA' PRIVATA PRESSO UNA CLINICA. PARLANDO TIRAI FUORI ANCHE L'ARGOMENTO BIOLOGICI E LUI MI RISPOSE ..................NON CE N'E' BISOGNO. PER LA SOLA ED UNICA RAGIONE CHE LUI NON AVREBBE POTUTO PRESCRIVERMELI NON ESSENDO PIU' UN MEDICO OSPEDALIERO. QUESTO SOLO PER SPIEGARE CHE, A MIO MODESTO PARERE, BISOGNA RIVOLGERSI AL MEDICO GIUSTO E SE SI HA PIU' DI UNA PATOLOGIA BISOGNA NECESSARIAMENTE RIVOLGERSI A PIU' MEDICI. IO HO ANCHE UNA PATOLOGIA INTESTINALE, HO SCELTO UN GASTROENTEROLOGO ED UN REUMATOLOGO CHE LAVORANO NELLO STESSO OSPEDALE, ALL'OCCORRENZA SI PARLANO E HANNO CONCORDATO INSIEME LA MIA TERAPIA.
    PER TORNARE A TUA MAMMA: IL REUMATOLOGO CHE DICE?
     
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  9. francy27
     
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    CITAZIONE (lorichi @ 29/6/2009, 16:31)
    SCUSA FRANCESCO NON VOGLIO POLIMIZZARE E' SOLO PER CAPIRE: TUA MAMMA HA UNA ARTRITE PSORISIACA ED E' IN CURA DA UN DERMATOLOGO? HO CAPITO BENE? SE E' COSI' MI VIENE DA PENSARE CHE L'ASPETTO GRAVISSIMO E' RELATIVO ALLA PSORIASI E NON ALL'ARTRITE ALTRIMENTI SAREBBE IN CURA DAL MEDICO SBAGLIATO. NON TI DEVO SPIEGARE IO CHE LE MALATTIE REUMATICHE VANNO SEGUITE DAL REUMATOLOGO E SPERO CHE TUA MAMMA OLTRE CHE DAL DERMATOLOGO SIA SEGUITA ANCHE DAL REUMATOLOGO.
    QUALCHE ANNO FA NELLA MIA RICERCA DI UN REUMATOLOGO AL QUALE AFFIDARMI APPRODAI NELLO STUDIO DI UNO DEI PADRI DELLA REUMATOLOGIA A ROMA MA PROBABILMENTE IN ITALIA. UN MEDICO ANZIANO, MOLTO ANZIANO E IN PENSIONE DA ANNI CHE FACEVA ORMAI SOLO ATTIVITA' PRIVATA PRESSO UNA CLINICA. PARLANDO TIRAI FUORI ANCHE L'ARGOMENTO BIOLOGICI E LUI MI RISPOSE ..................NON CE N'E' BISOGNO. PER LA SOLA ED UNICA RAGIONE CHE LUI NON AVREBBE POTUTO PRESCRIVERMELI NON ESSENDO PIU' UN MEDICO OSPEDALIERO. QUESTO SOLO PER SPIEGARE CHE, A MIO MODESTO PARERE, BISOGNA RIVOLGERSI AL MEDICO GIUSTO E SE SI HA PIU' DI UNA PATOLOGIA BISOGNA NECESSARIAMENTE RIVOLGERSI A PIU' MEDICI. IO HO ANCHE UNA PATOLOGIA INTESTINALE, HO SCELTO UN GASTROENTEROLOGO ED UN REUMATOLOGO CHE LAVORANO NELLO STESSO OSPEDALE, ALL'OCCORRENZA SI PARLANO E HANNO CONCORDATO INSIEME LA MIA TERAPIA.
    PER TORNARE A TUA MAMMA: IL REUMATOLOGO CHE DICE?

    Mia madre non è seguita da nessuno di questi,sta bene cosi e ogni tanto giusto per essere sicuri che sta bene si sottopone a delle visite sia dermatologiche che reumatologiche...meno reumatologiche perche non andiamo d'accordo con il dottore che lavora nel nostro ospedale della zona.Per quanto riguarda la condizione di lorichi ho detto che la sua diagnosi non mi convince perche una volta gli posi due domande nel tag e mi rispose confermandomi i miei sospetti.Con questo non ho voluto insinuare nulla perche non sono un medico e non voglio prendermi la briga di entrare nelle storie degli altri..cmq consiglio a Lorichi di chiedere al suo medico se nel suo caso c'è bisogno di una integrazione ormonale visto che il dolore alle mani si è presentato in concomitanza con alterazioni ormonali dovute alla sua età in cui ci sono cambiamenti ormonali dovuti dalla pre-menopausa e menopausa.Scometto che i dolori di Lorichi in questi ultimi anni sono aumentati molto.
    In mia madre il problema l'ho risolto con l'integrazione di 25mg Dhea al giorno da prendere dopo la colazione...logicamente tutte le mie idee vengono avallate anche con il consenso del mio medico curante perche non sono un medico e non voglio sostituirmi..voglio solo che mia amdre stia bene!
     
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    Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF

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    FRANCESCO IO SONO IN MENOPAUSA DAL 1995, IL DOLORE ALLE MANI SI E' MANIFESTATO DUE ANNI FA CON UN DITO MOLTO GONFIO E DOLORANTE, IN CONCOMITANZA CON UNA CRISI ACUTISSIMA SIA A LIVELLO ARTICOLARE CHE A LIVELLO INTESTINALE; NEGLI ULTIMI MESI DOLORE PIU' DIFFUSO AD ALCUNE ALTRE DITA DELLA MANO DX, LA SINISTRA E' MENO DOLORANTE. HO FATTO TERAPIA ORMONALE DAL 1996 AL 2002, IN QUEL PERIODO STAVO COME SONO SEMPRE STATA: CRISI ACUTE DI SACROILEITE PERIODICAMENTE INDIPENDENTEMENTE DAI FARMACI, TANTO CHE NELLE FASI ACUTE HO SEMPRE AGGIUNTO UN PO DI CORTISONE. ORA CREDO CHE NEL MIO ORGANISMO NON CI SIA PIU' TRACCIA DI ORMONI E NEANCHE MI FIDEREI TROPPO A PRENDERLI VISTI I PARERI DISCORDANTI CHE LEGGO CONTINUAMENTE.
    A PARTE LA CRISI ACUTISSIMA DI DUE ANNI FA DIREI CHE ADESSO STO MOLTO MEGLIO DI COME SONO STATA PRIMA O DOPO LA MENOPAUSA. MIA MADRE, CHE HA LA MIA STESSA MALATTIA, CON LA MENOPAUSA HA AVUTO UNA REMISSIONE CHE E' DURATA UNA TRENTINA DI ANNI.
     
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  11. francy27
     
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    CITAZIONE (lorichi @ 29/6/2009, 18:38)
    FRANCESCO IO SONO IN MENOPAUSA DAL 1995, IL DOLORE ALLE MANI SI E' MANIFESTATO DUE ANNI FA CON UN DITO MOLTO GONFIO E DOLORANTE, IN CONCOMITANZA CON UNA CRISI ACUTISSIMA SIA A LIVELLO ARTICOLARE CHE A LIVELLO INTESTINALE; NEGLI ULTIMI MESI DOLORE PIU' DIFFUSO AD ALCUNE ALTRE DITA DELLA MANO DX, LA SINISTRA E' MENO DOLORANTE. HO FATTO TERAPIA ORMONALE DAL 1996 AL 2002, IN QUEL PERIODO STAVO COME SONO SEMPRE STATA: CRISI ACUTE DI SACROILEITE PERIODICAMENTE INDIPENDENTEMENTE DAI FARMACI, TANTO CHE NELLE FASI ACUTE HO SEMPRE AGGIUNTO UN PO DI CORTISONE. ORA CREDO CHE NEL MIO ORGANISMO NON CI SIA PIU' TRACCIA DI ORMONI E NEANCHE MI FIDEREI TROPPO A PRENDERLI VISTI I PARERI DISCORDANTI CHE LEGGO CONTINUAMENTE.
    A PARTE LA CRISI ACUTISSIMA DI DUE ANNI FA DIREI CHE ADESSO STO MOLTO MEGLIO DI COME SONO STATA PRIMA O DOPO LA MENOPAUSA. MIA MADRE, CHE HA LA MIA STESSA MALATTIA, CON LA MENOPAUSA HA AVUTO UNA REMISSIONE CHE E' DURATA UNA TRENTINA DI ANNI.

    Pero come vedi il tuo peggioramento si è accentuato dopo la cura ormonale...prendi in considerazione queste cose e cerca di approfondrile non solo per la tua A.R ma anche per la tua salute.Fai delle visite specialistiche endocrinologhe e vedi se nel tuo caso l'alterazioni ormonali hanno giocato un ruolo importante sulla tua A.R.
    Anche mia madre ha avuto un peggioramento improvviso dopo due anni che ha smesso la cura ormonale...non è detto che le cose debbano peggiorare subito dopo aver smesso la cura ormonale.
    Mi racconti un po' come sono iniziati i tuoi problemi con l'intestino?????

    per quanto riguarda il caso di tua madre potrebbe esserci stato un problema con le ovaie...ma queste sono solo supposizioni da bar
     
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  12. rosaria1956
     
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    Lorendana NON HA A.R.

    cmq. se volete continuare a disciutere questo argomento, per cortesia aprite un topic più adatto.

    QUI' siamo nella sezione dedicata alla richiesta di firme e petizioni e siamo nella discussioni in cui si chiedeva ai malati reumatici, un appoggio contro la dimezzata distrubizione nel Lazio.

    potete aprire un topic in "parliamo delle nostre patologie" e portare avanti il discorso.

     
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    Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF

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    SCUSAMI ROSARIA, HAI PERFETTAMENTE RAGIONE. HO APERTO UNA DISCUSSIONE IN "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE"
     
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  14. francy27
     
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    scusami non ho l'abitudine di leggere in calce!
     
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  15. rosaria1956
     
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    MI ERA SFUGGITA QUESTA NOTA DELLA SIR:
    http://www.reumatologia.it/cmsx.asp?IDPg=113

    Lettera aperta SIR sul corretto impiego dei farmaci biologici nei pazienti con artite reumatoide e spondiloartriti


    In merito ad episodi di non somministrazione o di somministrazione a dosaggio ridotto di farmaci biologici da parte di alcune aziende sanitarie pubbliche la Società Italiana di Reumatologia sente il dovere di sottolineare alcuni punti, sulla base delle attuali evidenze scientifiche.

    Nella cura dell’artrite reumatoide e delle spondiloartriti da circa 10 anni sono disponibili farmaci biotecnologici, la cui efficacia si è dimostrata impareggiabile nei pazienti che non rispondono favorevolmente alle cure tradizionali. In particolare, l’aggiunta di questi farmaci arresta di fatto la progressione del danno articolare nell’artrite reumatoide e della invalidità nella maggior parte dei casi, consentendo di continuare tra l’altro la propria attività lavorativa. La distribuzione di questi farmaci è regolamentata ed affidata, in genere, a centri specialistici selezionati.

    Questi farmaci, sono indicati solo in alcuni casi, con particolari caratteristiche di gravità e mancata risposta alle cure tradizionali, secondo linee-guida codificate a livello nazionale ed internazionale. La Società Italiana di Reumatologia ribadisce la sua totale disponibilità a discutere con le competenti autorità, nazionali e regionali, criteri di prescrizione e modalità di controllo; tuttavia quando l’indicazione è corretta, la somministrazione di tali farmaci deve essere effettuata e supportata finanziariamente.

    I dosaggi attualmente approvati sono quelli che, nel corso di studi clinici controllati, hanno dimostrato il miglior rapporto tra rischi (effetti collaterali) e benefici (efficacia clinica) e sono pertanto quelli più appropriati per la salute del paziente. L’impiego sistematico di dosi o tempi di somministrazione diversi non trova alcuna giustificazione scientifica ed anzi configura un uso improprio del farmaco, non approvato e potenzialmente rischioso. La riduzione delle cure è di per sé un atto grave, ma ancor più intollerabile, per chi soffre, è vedere scelte di carattere economico mascherate con motivazioni pseudo-scientifiche o sperimentazioni caserecce ed estemporanee fuori da ogni regola di buona pratica clinica.
    In conclusione, la Società Italiana di Reumatologia ribadisce che l’efficacia dei farmaci attualmente in uso per le artriti è legata al loro corretto utilizzo. L’impiego di dosaggi incongrui espone il paziente ad inutili rischi ed il sistema sanitario ad inutili spese.

    12 febbraio 2009

    Il Consiglio direttivo SIR





     
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