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LLorenza.
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mi sembra una buona idea. più tardi se riescoa afarla ve la posto. oggi giornata stancante.
stasera anche riunione di condominio, con 7 punti all'ordine del giorno. e non posso scappottare.. -
nicoletta**.
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Qualcuno di voi può prendere come riferimento la mia lettera su Il Messaggero e aggiungersi alla mia protesta...è solo un'idea...comunque non ho parole per ringraziarvi!
Mille abbracci a tutti.
Nicoletta
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nicoletta**.
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ATTENZIONE!!! ALTRA TESTIMONIANZA!!!
Presa dall'altro forum e fresca fresca...
""Ragazzi oggi sono andata a ritirare il biologico e sono incazzata nera, alla visita mi hanno trovata peggiorata rispetto all'ultima volta ( già lo sapevo anche da me ), ma c'è un ENORME problema, non hanno il farmaco, avete capito bene anche qui il farmaco non è arrivato, forse giovedì prossimo.
Mi ha detto la dottoressa, sarebbe opportuno cambiare biologico, ma per il momento è meglio di no visto che già ci sono dei problemi ad avere già quello che stò usando adesso, fare la richiesta per un'altro biologico è impensabile ........
E' una vergogna, spero proprio che giovedi arrivi........
Io non abito nel Lazio ma in Lombardia in provincia di Cremona e il farmaco lo vado a ritirare a Milano, ho scritto quello che è successo al messaggero con un altro commento, spero che possa servire a qualche cosa.""
Non aggiungo altro...
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nicoletta**.
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Ho inviato un altro commento al Messaggero:
""PER LA REDAZIONE:
Perchè non fate uscire un articolo su questo scempio? Perchè continuate a trascrivere le nostre proteste e restate impassibili?
Io vi ringrazio per aver pubblicato la mia lettera, ma non basta, Vi prego aiutateci!!
Già stiamo peggio e questa malattia non perdona, i danni sono irreversibili...perchè trattarci così? Perchè? Neanche le bestie hanno questo trattamento, anche per i cani abbandonati pubblicate trafiletti...e per noi?
Grazie.
Nicoletta Carcaterra""
Vediamo se lo pubblicano.... -
albion@.
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ho scritto pure al Presidente della Repubblica Napolitano, se andate sul sito www.quirinale.it e cliccate su POSTA inserendo il vostro appello, può essere che il chiasso aumenti fino a diventare un fastidioso ronzio...e a smuovere qualcuno... . -
selvaggia59.
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IO SCRIVERò CHE SONO TOSCANA
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pecetta77.
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IO STO SCRIVENDO A TUTTI QUESTI INDIRIZZI.
HO AGGIUNTO LE IENE PERCHE' MAGARI POTREBBERO ESSERE INTERESSATI ALL'ARGOMENTO, CHI LO SA.. -
nicoletta**.
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CITAZIONE (pecetta77 @ 4/11/2008, 16:36)IO STO SCRIVENDO A TUTTI QUESTI INDIRIZZI.
HO AGGIUNTO LE IENE PERCHE' MAGARI POTREBBERO ESSERE INTERESSATI ALL'ARGOMENTO, CHI LO SA.
ah...nel mio elenco avevo dimenticato Le Iene...ho scritto anche a loro!!!
Comunque più siamo meglio è.
GRAZIE GRAZIE GRAZIE
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pecetta77.
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NO GRAZIE A TE CHE HAI SOLLEVATO IL PROBLEMA. IO DEVO ANDARE VENERDI' E TEMO DI QUANTO FARMACO MI DARA'!! . -
nicoletta**.
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Ragazzi, ho creato un gruppo su facebook, si chiama: "I curati a metà (malati di artrite reumatoide)", iscrivetevi numerosi!!! . -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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PURTROPPO SONO SENZA COMPUTER E HO A DISPOSIZIONE QUELLO DI MIO MARITO PER BREVISSIMI PERIODI.
STAMATTINA HO INVIATO, COME REFERENTE AIRA PER IL LAZIO, IL TESTO CHE VI RIPORTO DI SOTTO, A MARRAZZO. SPERO MI RISPONDA. APPENA TORNO IN POSSESSO DEL MIO PC, SCRIVERO ANCHE A STAMPA E TV. SE PENSATE CHE COME AIRA LAZIO POSSO FARE ALTRO CONTATTATEMI. ROSARIA, LETIZIA E ALESSIA HANNO I MIEI RECAPITI.
EGREGIO PRESIDENTE, SONO REFERENZE PER IL LAZIO DELLA AIRA, UNA ASSOCIAZIONE CHE RACCOGLIE I MALATI REUMATICI IN TUTTE LE REGIONI ITALIANE E SONO ANCHE UNA MALATA REUMATICA. HO LETTO CHE ANCHE LA REGIONE LAZIO, COME HANNO GIA' FATTO ALTRE REGIONI, STA TAGLIANDO LA FORNITURA DEI FARMACI BIOLOGICI. FARMACI CHE PER UNA MALATO DI ARTRITE REUMATOIDE, MA ANCHE DI ALTRE MALATTIE REUMATICHE UGUALMENTE INVALIDANTI, DEVONO ESSERE CONSIDERATI, QUASI A LIVELLO DI UN FARMACO SALVAVITA, VISTI I DANNI CHE QUESTE MALATTIE CAUSANO .
CERTO ORA, DIMEZZANDO LE FORNITURE, SI RISPARMIEREBBE QUALCOSA, MA PUO' STARE CERTO CHE LA REGIONE SI TROVERA' A SPENDERE COMUNQUE TANTI ALTRI SOLDI PER CURARE I REUMATICI IN ALTRO MODO. MI AUGURO CHE SIA UN PROBLEMA TEMPORANEO CHE SI RISOLVERA' IN BREVISSIMO TEMPO E VORREI DA LEI RASSICURAZIONI IN QUESTO SENSO. SE LO RITIENE UTILE SONO PRONTA ANCHE AD INCONTRARLA.
INSIEME A ME SI FIRMANO LE MIGLIAIA DI MALATI REUMATICI DEL LAZIO.
CORDIALI SALUTI, LOREDANA CHIEREGATO. -
nicoletta**.
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Ragazzi, siamo anche sul sito di Beppe Grilllo.
Collegatevi ed aggiungete un commento, più commenti ci saranno meglio è:
http://www.beppegrillo.it/2008/11/comuni_a_cinque_1.html
La lettera si intitola "REGIONE A ZERO STELLE: LAZIO"
L'ha inviata un mio carissimo amico che ci sta aiutando tanto.
COMMENTATE, IO L'HO GIA' FATTO!!!!
Baci
Nicoletta. -
nicoletta**.
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CITAZIONE (lorichi @ 5/11/2008, 06:22)PURTROPPO SONO SENZA COMPUTER E HO A DISPOSIZIONE QUELLO DI MIO MARITO PER BREVISSIMI PERIODI.
STAMATTINA HO INVIATO, COME REFERENTE AIRA PER IL LAZIO, IL TESTO CHE VI RIPORTO DI SOTTO, A MARRAZZO. SPERO MI RISPONDA. APPENA TORNO IN POSSESSO DEL MIO PC, SCRIVERO ANCHE A STAMPA E TV. SE PENSATE CHE COME AIRA LAZIO POSSO FARE ALTRO CONTATTATEMI. ROSARIA, LETIZIA E ALESSIA HANNO I MIEI RECAPITI.
EGREGIO PRESIDENTE, SONO REFERENZE PER IL LAZIO DELLA AIRA, UNA ASSOCIAZIONE CHE RACCOGLIE I MALATI REUMATICI IN TUTTE LE REGIONI ITALIANE E SONO ANCHE UNA MALATA REUMATICA. HO LETTO CHE ANCHE LA REGIONE LAZIO, COME HANNO GIA' FATTO ALTRE REGIONI, STA TAGLIANDO LA FORNITURA DEI FARMACI BIOLOGICI. FARMACI CHE PER UNA MALATO DI ARTRITE REUMATOIDE, MA ANCHE DI ALTRE MALATTIE REUMATICHE UGUALMENTE INVALIDANTI, DEVONO ESSERE CONSIDERATI, QUASI A LIVELLO DI UN FARMACO SALVAVITA, VISTI I DANNI CHE QUESTE MALATTIE CAUSANO .
CERTO ORA, DIMEZZANDO LE FORNITURE, SI RISPARMIEREBBE QUALCOSA, MA PUO' STARE CERTO CHE LA REGIONE SI TROVERA' A SPENDERE COMUNQUE TANTI ALTRI SOLDI PER CURARE I REUMATICI IN ALTRO MODO. MI AUGURO CHE SIA UN PROBLEMA TEMPORANEO CHE SI RISOLVERA' IN BREVISSIMO TEMPO E VORREI DA LEI RASSICURAZIONI IN QUESTO SENSO. SE LO RITIENE UTILE SONO PRONTA ANCHE AD INCONTRARLA.
INSIEME A ME SI FIRMANO LE MIGLIAIA DI MALATI REUMATICI DEL LAZIO.
CORDIALI SALUTI, LOREDANA CHIEREGATO
BENISSIMO!!!
MI RACCOMANDO COMMENTATE LA LETTERA A BEPPE GRILLO!!!
Buona giornata a tutti.
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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QUESTA E' LA RISPOSTA CHE HO RICEVUTO DALLA REGIONE LAZIO
Gentile Signora Chieregato,
La ringraziamo per averci scritto.
Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità. -
rosaria1956.
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bene Lori, hai fatto bene a scrivere in primis alla Regione.
i comenti sul messaggero sono fermi ad ottobre ed io ancora non vedo il mio
Un'altra cosa, come potrete leggere nella discussione che ho aperto quà:
https://reumamici.forumcommunity.net/?t=213...stpost#lastpost
stamattina per poter dare una mano agli amici napoletani che si curano da lui, sono andata dal dr. D'Errico e, tra una chiacchiera e l'altra sui vari problemi, ho raccontato ciò che sta succedendo nel Lazio, lui non ne sapeva nulla ma giustamente ha osservato......e mi ha fatto riflettere....che sta faccenda potrebbe raggiungere le proporzioni di danno alla salute in quanto i bio, lo sappiamo, sono farmaci nuovissimi....e chi ci dice cosa succede con mezza dose???? ci becchiamo tutti gli effetti collaterali senza averne i benefici....potrbbe succedere....
quindi riflettete e magari informatevi presso uno dei vs. medici......
a parte le TV, striscia, beppe grillo e cose del genere.......parlate anche con un esperto legale .....il "danno alla salute" è un reato!!!!!!!!!! pensateci....
......copio anche quà il messaggio che ho inserito nel forum di Stefano.....PER CARITA' E' SOLO IL MIO PESONALE PARERE:
Nicoletta, come ho scritto anche nel nostro forum, nella tua discussione, credo che più che rivolgervi ai vari blog ecc. che certo fanno notizia ma la cosa resta là, dovreste rivolgervi direttamente alle Istituzioni.
Loredana di là vi ha segnalato il suo messaggio inviato alla Regione, in qualità di rferente AIRA Lazio, ecco secondo me (per carità è un mio personale parere) dovreste battere finchè il ferro è caldo, con le istituzioni, far sentire la vostra voce ai dirigenti ASL per esempio, ovviamente all'assessore alla sanità del Lazio ecc. ecc.
mandare mail và benissimo ma alla fine cosa arriva a chi veramente deve essere interpellato???
pensateci......
Tra l'altro ho appena inserito nel mio forum questa nuova discussione:
https://reumamici.forumcommunity.net/?t=213...stpost#lastpost
in merito a ciò che sta succedendo in Campania, ho messo gli indirizzi, se vi và riallacciandovi alla mia lettera, mandatene anche voi....
Mi riallaccio alla visita presso questo Ospedale che sta per chiudere perchè, tra una chiacchiera e l'altra sui vari problemi, ho accennato a ciò che sta succedendo nel Lazio......il medico mi ha detto che sta cosa potrebbe pure far configurare l'ipotesi di "danno all salute" che è un reato in quanto dimezzando i bio, potreste avere tutti gli effetti collaterali senza averne benefici......sono farmaci nuovi lo sappiamo....
quindi dovreste interpellare figure ufficiali e magari anche un legale........
pensaci!!!!!!
Ringrazio in anticipo a chi vorrà inviare una e-mail alle istituzioni campane segnalate nella discussione di cui ho messo il link intanto io, dopo aver commentato nel Messaggero (ma la pagina è ferma al 28 ottobre ed il mio ancora non si vede) ho intenzione di riallacciarmi alla lettera scritta dalla referente AIRA LAZIO alla regione aderendo in qualità di AIRA Campania, spero su questo punto di trovarvi tutti daccordo con me.
Mi rendo cmq disponibile ad ogni eventuale iniziativa "UFFICIALE" AIRA che si volesse attuare.
ciao ragazzi!!!!!!
Edited by rosaria1956 - 5/11/2008, 23:02.
GRIDIAMO LA NOSTRA INDIGNAZIONE CONTRO IL TAGLIO ALLA FORNITURA DEI BIOLOGICI NEL LAZIO |