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gaia66.
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ho avuto un paio di mesi fa la diagnosi di connettivite mista, ed ho cominciato da poco a prendere il plaquenil (e il medrol, come terapia d'attacco).
però anch'io ho molte perplessità, e dubbi come quelli che hanno espresso altri in questa cartella.
prima di tutto un dato di fatto: quando non c'erano questi farmaci, la progressione delle malattie auto-immuni reumatiche era più rapida, gli effetti più devastanti, l'aspettativa di vita più bassa (anche se in realtà una volta anche le diagnosi erano più tardive, quindi sull'aspettativa di vita a partire dal momento della diagnosi bisogna anche tener conto del fatto che adesso le diagnosi si fanno molto prima, quando la malattia ha avuto modo di fare meno danni)
questo da un lato taglia la testa al toro. i farmaci attualmente disponibili non saranno una soluzione definitiva, ma migliorano in molti casi anche significativamente la vita dei malati, sotto molti punti di vista.
i miei dubbi vertono su alcuni aspetti:
1) effetti a lungo termine dei farmaci attuali: sui DMARD'S forse si sa qualcosa di più, anche se comunque l'inizio degli anni 90 non è 100 anni fa, sugli anticorpi monoclonali la situazione è molto più incerta. in un certo senso siamo tutti delle cavie...
2) non so se ho capito bene, ma mi pare che per tutti questi farmaci prima o poi si generi un effetto "assuefazione" per cui diventano inefficaci, e si debba passare ad un altro, di solito più "potente". quindi quando si prendono questi farmaci su tempi lunghi diventa quasi inevitabile un'escalation.
3) situazione della ricerca: la ricerca in medicina, anche quella accademica, è in gran parte finanziata dalle case farmaceutiche. per le case farmaceutiche sarebbe davvero conveniente trovare una cura per questo tipo di malattie? direi di no. i farmaci attuali sono almeno parzialmente efficaci, vanno presi a vita, costano un sacco di soldi. una vera gallina dalle uova d'oro per le case farmaceutiche, no? una cura definitiva invece... non voglio fare la complottista, ma credo che le case farmaceutiche alla fin fine non abbiano nessun interesse a investire nella ricerca di cure definitive, e dato che non sono associazioni benefiche... ci vorrebbe un sistema di ricerca pubblica veramente autonomo, soprattutto dal punto di vista finanziario. ma mi pare sempre più difficile, ed anzi le cose nel mondo della ricerca vanno esattamente nel verso opposto...
4) remissioni: da quando mi informo su queste malattie leggo di queste remissioni anche per anni. ma esistono o sono solo un'araba fenice? c'è davvero una quota significativa di persone che ha potuto per anni sospendere i farmaci perché la malattia si era fermata, gli anticorpi negativizzati e tutto il resto?
5) medicine non convenzionali: qui secondo me c'è il casino totale. la medicina tradizionale ha un pregiudizio fortissimo verso le cure alternative, sia per ragioni "culturali" sia per forti motivazioni economiche (vedi sopra). i fautori delle medicine alternative hanno un atteggiamento di chiusura e di fanatismo che non aiuta. non esistono ricerche serie. non esistono statistiche serie. è tutto nel regno del "si dice", sia da parte dei detrattori che da parte dei sostenitori.
certo che per queste malattie, per le quali la medicina tradizionale non offre una soluzione definitiva, ed anzi i farmaci hanno un effetto molto "soggettivo", il confronto con le medicine non convenzionali dovrebbe essere più aperto.
insomma, i dubbi che ho sono ancora tutti lì.
però nel frattempo ho cominciato a curarmi. anche perché nel mio caso sicuramente la malattia si è dimostrata aggressiva, e quindi non avevo altre scelte.
scusate il lenzuolo. -
ricaduta.
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parole sante....
un vecchietto qua da me fa la puntura di mtx da3anni,lui sta meglio(diciamo molto ma molto meglio di prima che non riusciva quasi più a vestirsi da solo) però ha 85anni,è andato solo una volta dal reum,nessun esame del sangue,niente folina.. chiaro,a quell'età si guarda al male minore secondo me...
gente di 30anni invece è da vedere se assumendo mtx per 55anni ci arriva alla sua età
io ho i miei dubbi.. poi è logico che se uno non si muove più a30anni qualcosa deva prendere,ma è da vedere se glielo prescrivono per evitare che non arrivi a non muoversi più 
sia migliore la cura del male.... ) ho scritto in fretta,magari non si capisce il concetto che cmque è questo 
io non sto malissimo,ho2dita curve solamente e questo da circa4anni senza nessun peggioramento o miglioramento che al mattino mi dan fastidio per 2orette poi nessun problema per fortuna.. ci son i giorni che il dolore è maggiore e prendo una busta di gladio(capita una volta al mese di media e tutto passa)e le mattine che sebbene rimangano gonfie non mi danno il minimo fasstidio... adesso i reum mi han fatto prendere sto mtx perchè secondo loro la malattia peggiorerà e schiena...spalle... ginocchia.... ammesso e concesso che sia vero,chi lo sa quando peggiorerà??non farei in tempo a cominciare il mtx una volta che sia peggiorata?dicono di no,perchè poi i danni saranno maggiori 
ma se per altri4anni non peggiorerebbe ugualmente,mi sarei intossicato di mtx per niente dico io 
un bel mistero,per il momento procedo,già5settimane da 7,5mg,nessun miglioramento alle dita,e giovedi mi tocca pure andar a far il prelievo del sangue
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immunosoppressore?!?!? |