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Ex_Ex.
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CITAZIONE (marzia5258 @ 2/11/2008, 22:07)Chi si e' domandato perche' non esitiamo a trangugiare tutto cio' che promette di rinforzare le difese immunitarie?
Perche' e' opinione diffusa che innalzando il suo tenore non rischiamo nulla, ed assumendo invece farmaci modulatori corriamo invece un grosso rischio?
Sicuramente quando ci e' stato prospettato di assumere un prodotto che stimolasse il sistema immunitario non abbiamo minimamente pensato a possibili conseguenze negative, al contrario quando diagnosticatami l'AR mi e' stato prospettato il Plaquenil ho esitato eccome ...
Vi lascio con una domanda: Non sara' che su questo sconosciuto che e' il sistema immunitario ci sono state inclulcate un sacco di stupidaggini?
io me lo sono sempre domandato e non ho mai preso immunostimolatori perchè ho sempre pensato che se l'organismo funziona bene non ha bisogno di altri sostegni esterni
mi faccio oggi le stesse domande semplicemente perchè nessuno mi da' spiegazioni sui pro e sui contro adottando quindi il principio di precauzione: se solo sospetti che qualcosa può far male o se non sei sicuro che possa far bene, non la prendere.. -
marzia5258.
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CITAZIONE (Ex_Ex @ 2/11/2008, 22:25).....
ho sempre pensato che se l'organismo funziona bene non ha bisogno di altri sostegni esterni
mi faccio oggi le stesse domande semplicemente perchè nessuno mi da' spiegazioni sui pro e sui contro adottando quindi il principio di precauzione: se solo sospetti che qualcosa può far male o se non sei sicuro che possa far bene, non la prendere.
E' proprio oggi che l'organismo non funziona bene che vanno presi provvedimenti mirati e non volti a tamponare il problema.
Puoi continuare a non curarti, ma quello che sai per certo e' che l'AR e' una patologia cronica che se trascurata puo' portare a problemi seri, puo' renderti la vita difficile e dolorosa, lo sai perche' l'hai provato e lo provi sulla tua pelle ... anzi sulle tue ossa!
Non sai affatto invece come staresti oggi se avessi iniziato la terapia quando dovevi.
Se davvero non vuoi assumere nulla che solo sospetti possa farti male, dovresti evitare anche di fumare, di prendere una semplice aspirina, per non parlare dei FANS, i cui danni da assunzione a lungo termine sono conosciuti ed accertati.
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Ex_Ex.
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CITAZIONE (marzia5258 @ 2/11/2008, 22:38)Se davvero non vuoi assumere nulla che solo sospetti possa farti male, dovresti evitare anche di fumare, di prendere una semplice aspirina, per non parlare dei FANS, i cui danni da assunzione a lungo termine sono conosciuti ed accertati.
infatti ho smesso di fumare e non ho mai preso medicine (e il MTX non è proprio una medicina come l'aspirina)
i fans li prendo perchè mi consentono di avere una vita "normale" dalla mattina alla sera, al lungo termine non ci penso, io vivo nell'immediato. -
marzia5258.
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Smettere di fumare e' un'ottima cosa!
Ma se prendi FANS da questa estate, tu puoi continuare a pensare alla giornata, ma sono passati almeno 4-5 mesi.
Piuttosto quello che non saprai mai e' se, prendendo da subito il MTX, oggi non avresti dovuto ancora assumere antidolorifici per condurre una vita normale dalla mattina alla sera.
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pecetta77.
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Scusami... ma se veramente hai l'AR è certo che le tue articolazioni senza una cura andranno incontro all'erosione... e li non ci sta fans che tenga... il dolore te lo terrai come l'immobilità dell'articolazione!
Inoltre... ti assicuro che a certi livelli di malattia i fans non fanno praticamente nulla.. se non allievare leggermente il dolore...
i farmaci immunosoppressori non saranno una passeggiata e non vanno presi con leggerezza... ma farlo con l'AR è ancora più rischioso...
e lo sanno tutte quelle persone che come te hanno aspettato a curarsi o hanno provato con le cure alternative e si sono ritrovate con lesioni permanenti!
Non sentire il dolore con il fans non vuol dire stare attenti al proprio corpo... vuol dire nascondere la testa sotto la testa e non affrontare quello che ti sta capitando... e quando gli antinfiammatori non potrai più prenderli?. -
Ex_Ex.
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CITAZIONE (marzia5258 @ 2/11/2008, 22:58)Piuttosto quello che non saprai mai e' se, prendendo da subito il MTX, oggi non avresti dovuto ancora assumere antidolorifici per condurre una vita normale dalla mattina alla sera.
certo, non lo saprò mai
nemmeno il contrarioCITAZIONE (pecetta77 @ 2/11/2008, 23:02)... e quando gli antinfiammatori non potrai più prenderli?
ci saranno altre soluzioni. -
pecetta77.
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mi spiace per te... dopo la lesione.... non ci sarà niente che ti ridarà la tua articolazione... certo la protesi.... se ti sembra una soluzione! . -
marzia5258.
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Sei de coccioooooo! Ci rinuncio!!!! 
Mi spiace perche' anche io avevo le tue stesse remore, ma se potessi ritornare indietro farei lo stesso salto nel buio, perche' avevo scordato cosa volesse dire svegliarsi la mattina e dire "Oggi non c'ho niente!"
Ognuno e' responsabile della propria vita e spesso i mali che patiamo ci fanno meno paura delle soluzioni.
Bentornato Vincenzo!
e scrivi ogni tanto, anche per dire che non ci sono novita'
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mirikim.
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quando ho incontrato gorla....e gia' non mi stavano curando a dovere.mi aveva parlato del mtx...e io ero molto dubbiosa...per non dire terrorizzata......allora lui mi ha detto se avevo piu' paura della mia malattia o del medicinale che avrei dovuto prendere.....beh la risposta e' stata ovviamente la malattia...quando non cammini e non fai piu' tutte le cose che normalmente sei abituato a fare....beh penso che non leggi piu' neanche il nome del farmaco che mandi giu'....e come dice alessia...quando la malattia arriva a certi livelli poi tornare indientro non puoi...xe' l'ar....rovina le ossa..e non rimangono altro che le protesi.... . -
rosaria1956.
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quando, nel lontano 1989 fu approvato per A.R. il methotrexate il mio reum me lo propose immediatamente.
all'epoca e per qualche anno ancora, forse era in corso lo studio osservazionale...non so...non ero così informata.....il foglietto illustrativo riportò le sole indicazioni di Leucemia acuta e Carcinoma della mammella.
Bè vi confesso che rifiutai e resistetti stoicamente per circa un anno quando dovetti capitolare e rassegnarmi ad utilizzarlo a causa di dolori terribili che non erano più contrastati con i soli FANS......nel 1990 non c'era altro per curare l'A.R. se non i vecchi sali d'oro che però a me facevano salire le transaminasi altissime.
Bè mi dovetti ricredere e ringrazio questo farmaco che, fino all'ultima riacutizzazione del 2003, mi ha regalato 13 anni di quasi "non" malattia.....poi non ha funzionato più ed ho avuto la terribile riacutizzazione con tutte le altre complicazioni descritte nella mia firma.
Ma 13 anni di vita d buona qualità, per me giustificano ampiamente l'utilizzo di un farmaco che, di primo acchitto, può creare dubbi e grosse preoccupazioni.
Innanzi tutto non dobbiamo confondere la proprietà di immunosoppressore che ha il mtx con quella di antitumorale: sono du azioni che vengono esplicate con una diversità enorme di dosaggio.
In chemioterapia si utilizza insieme ad altri farmaci a dosaggi molto alti perchè in pratica, il mtx è come se "bruciasse" le cellule tanto che, pensate ....forse non tutti lo sanno....viene anche utilizzato in altissime dosi (parliamo dai 50 ai 100 mg) per gli aborti spontanei in gravidanze extrauterine...appunto per "bruciare" il materiale che sarebbe fatale alla donna e non può essere asportato in quanto GEU (gravidanza extra uterina).
Invece, per utilizzare il potere immunosoppressivo di questo farmaco, di mg se ne utilizzano da 7.5 a max 15 alla settimana....come vedete dosi completamente diverse.
Dosi così basse possono infatti essere utilizzate sul lungo termine ed eventuali effeti collaterali presi in tempo grazie ai controlli periodici che vengono prescritti con queste terapie.
Tra l'altro, essendo ormai utilizzato dal 1989, è il farmaco di cui si hanno più notizie degli eventuali eventi avversi sul lungo termine.
Vincenzo caro rispetto assolutamente il tuo parere.....ma mi piacerebbe farti vedere le mie mani e le cicatrici dei miei piedi, e pensa che sono pure fortunatissima perchè A.R. di lunga data in età infantile come la mia, provocano danni ancora peggiori dei miei, io dovrò mettere la prima protesi ai polsi, ma sono arrivata a 53 anni...ci sono forme così aggressive che fanno danni in pochissimi anni, danni irreversibili e gravissimi.
nel mio caso i danni già c'erano, ai miei tempi come dicevo prima, non c'era nulla per curarmi a fondo, ma se non avessi cominciato a curarmi bene nel lontano 1990 (finamente)....non oso pensare a come potrei stare adesso.
Ci sono ovviamente forme e forme di A.R., talune + tranquille (come la mia) potrebbero non provocarne tantissimi ma.....vale la pena di ritrovarsi con delle protesi in età giovanile???
bisogna mettere sempre sui due piatti della bilancia vantaggi e svantaggi e, se la bilancia pende da un lato...bè non c'è molto da starci su a pensare.CITAZIONE (Ex_Ex @ 2/11/2008, 23:05)CITAZIONE (pecetta77 @ 2/11/2008, 23:02)... e quando gli antinfiammatori non potrai più prenderli?
ci saranno altre soluzioni
.....ci sono già: si chiamano immmunosoppressori.....e poi biologici
che altre soluzioni ti puoi apettare, l'ideala sarebbe che si capisse l'origine della malattia
chissà forse un giorno.....ed avere così la cura definitiva.....
per ora accontentiamoci di avere molte opzioni terapeutiche per stare meglio
noi viviamo oggi.. -
Furetto.
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Ci risiamo!!!
altro discussione scaturita dal bugiardino del MTX!
Non aggiungo altro, sono di parte visto che prendo oramai 15mg di MTX ed è l'unica cosa che funziona al momento x la mia ar psoriasica.
Premetto che io non prendevo nessun farmaco! sono la classica persona che quando è malato evita farmaci...ma con l'ar è stato davvero tutto diverso...
..visto che i miei polsi sono rimasti danneggiata da questa brutta bestia
IO ho deciso di lottare...e rallentare la mia malattia, con i farmaci (tra l'altro MTX sperimentato da oramai trentanni)
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elenaeffe.
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Ciao, Lo so che ora scatenerò una notevole discussione!
Se andate a visionare il blog di Beppe Grillo "A chi interesserà naturalmente", e guardate " la bufala dell'hiv vi verrà la felle d'oca sui guadagni sporchi che stanno facendo sulla malattia!
Sono indigniata ma il dio denaro sembrerebbe molto piu importante della salute e la vita delle persone!
So anche che ognuno di noi e libero di decidere della propria, e che sia giusto curarsi "visto che le alternative sono poche" ma bisogna imparare ad'iformarsi anche su altri canali visto che spesso non siamo tenuti al corrente di cio che accade. Non voglio né screditare, né criticare il modo in cui ci curano, ma continuerò a guardarmi intorno, perche spesso la verità sta nel mezzo! Un bacione Elena. -
amorepsiche.
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CIAO!
ANCHE IO USO MTX, 10 MG A SETTIMANA, LO USO DA POCO TEMPO PER SENTIRE GIà DEI BENEFICI, MA PREFERISCO MILLE VOLTE I SUOI EFFETTI COLLATERALI RISPETTO ALLE OSSA EROSE!
LE NOSTRE SONO PATOLOGIE AUTOIMMUNI, NON SONO BANALI INFLUENZE, E QUINDI SPERO CHE PER "ALTRI CANALI DOVE INFORMARSI" NON FACCIA RIFERIMENTO A VIE MEDICHE ALTERNATIVE...
POSTO CHE OGNUNO SI CURA COME MEGLIO CREDE, IO PREFERISCO IL MTX ED EVITARE DI LEGGERE IL BUGIARDINO...ANZI, L'H0 LETTO E L'HO RIMESSO NELLA SCATOLA...
...COME GIà SCRITTO IN UN'ALTRA DISCUSSIONE, MA VOI L'AVETE LETTO IL BUGIARDINO DELLA PILLOLA? E QUELLO DEL MOBIC? QUELLO DELLA TACHIPIRINA?
ECCO, FATELO! OVVIAMENTE MI RIVOLGO A CHI PARLA IN MANIERA TERRORISTICA DEL MTX!!. -
rosaria1956.
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Elena non sono riuscita a trovare ciò che citi, mi farebbe piacere leggere se mi metti il link.
Credo di capire che si tratta di affari d'oro, ma per quanto riguarda il methotrexate, è un farmaco economicissimo (le compresse da 2.5 costano € 4.99 le fiale da 15 mg preriempite costano € 56) utilizzato in chemio da tantissimi anni e per A.R. dal 1989.
Quindi non si fanno affari d'oro con il mtx e nemmeno con gli altri immunosoppressori, potrei capire il discorso spostato sui biologici che hanno invece un costo esorbitante ma....e purtroppo...possono accedere ai biologici solo casi con determinati requisiti, si sono avuti spesso casi di tagli da parte delle regioni, per l'acquisto dei biologici da parte delle ASL, proprio per i costi altissimi, insomma costano tanto ma vengono centellinati.. -
elenaeffe.
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volevo aggiungere se non riuscite tramite il blog "per informazzioni" basta che scriviate ( beppe grillo la bufala dell'hiv) cosi leggerete ciò che e documentato.
Ripeto non volgio screditare ma e giusto conoscere e sapere!
Elena.
immunosoppressore?!?!? |