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sadrakan.
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Ho trovato casualmente questo articolo sugli aspetti psicologici del LES e mi sembrava che calzasse a pennello con la fibro. Diciamo che per quanto mi riguarda trovo che quello che è scritto per il LES sia la stessa identica reazione che ho avuto io con la fibro e a quello che ho potuto capire parlando anche con altre signore della associazione, idem anche per loro. Voi cosa ne pensate ? siete daccordo ? ciao ALE 
La comparsa della malattia costituisce un trauma che mette in crisi l'organizzazione psicologica di ciascun individuo: viene sperimentato un senso di rottura con un immagine di Sé precedente, con riflessi negativi sulla autostima e sulla continuazione di una progettualità compatibile con le limitazioni imposte dalla malattia
Le risorse individuali impiegate per far fronte ai traumi fanno leva sulle caratteristiche di personalità da una parte e sulla qualità delle relazioni affettive e sociali dall'altra. La capacità di resistenza individuale é stata definita "hardiness".
Spesso un aiuto specialistico può facilitare l'attivazione delle proprie risorse ed evitare l'instaurarsi di condizioni psicologiche negative anche per il decorso clinico del LES.
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Caratteristiche psicologiche del LES
L'ambiguita' e l'ambivalenza sembrano essere delle caratteristiche di fondo del Lupus Eritematoso Sistemico, che condizionano in maniera stressante il rapporto del paziente con la malattia e quindi con la propria progettualita' di vita. Fatti salvi i casi piu' gravi con evidente compromissione, le pazienti portatrici di Lupus Eritematoso Sistemico possono talvolta essere individuate solo da un occhio molto esperto, a volte per il classico lieve eritema a farfalla che adorna il loro volto, oppure per il gonfiore del volto piu' o meno accentuato, provocata dall'assunzione delle terapie corticosteroidee.
".....Sembrano sane.....", e loro stesse sono portatrici di quest'ambiguita': nell'economia di vita di un individua e' molto stressante dove fare i conti costantemente con una malattia che c'e', ma spesso non si rende evidente se non attraverso i reperti di laboratorio.
Cio' comporta il vivere in uno stato di costante allerta, verso un pericolo infido che puo' presentarsi da un momento all'altro, di cui i pazienti cercano attivamente le tracce, spesso attribuendo al Lupus Eritematoso Sistemico una forma sintomatologica che si possa presentare in maniere indipendente dalla malattia stessa.
"Anche un mal di denti fa precipitare nell'angoscia della riattivazione della malattia", "ogni cosa che ti capita non sai mai se attribuirla al Lupus Eritematoso Sistemico, ma il pensiero ti va sempre li'."
Riguardo poi all'andamento della malattia, le indicazioni prognostiche che vengono fornite non godono mai di una pur relativa attendibilita', costituiscono soltanto indicazioni di massima, visto che la malattia puo' transitare facilmente da condizioni di parziale remissione, o comunque di buon controllo della sintomatologia attraverso le terapie, a condizioni di aggravamento anche di una certa entita', e questo senza che siano individuate delle cause chiare di questo aggravarsi.
La rappresentazione che i pazienti hanno del Lupus Eritematoso Sistemico quindi e' dominata da due aspetti, uno probabile conseguenza dell'altro: la maggior parte degli aggettivi usati per definire la malattia infatti da una parte fa riferimento all'ambiguità' ed al perenne senso di pericolo imminente, dall'altra richiama come il Lupus Eritematoso Sistemico sia sinonimo di stress, stanchezza, "nevrosi".
L'alto livello di stress puo' considerarsi correlato all'altissimo livello di incertezza e senso di pericolo imminente.
La costante incertezza sull'andamento della malattia comporta due organizzazioni mentali prevalenti, una orientata da modalità fobico-ossessive, l'altra da modalità controfobiche.
Nel primo caso abbiamo il tentativo di controllare l'angoscia attivando livelli di controllo quanto piu' possibili, che vanno da un'attenzione ossessiva verso i piu' piccoli "segni" di disturbo fisico, al moltiplicarsi, delle volte eccessivo e razionalmente ingiustificato, di controlli clinici e visite specialistiche.
L'atteggiamento controfobico invece e' quello che porta a negare l'esistenza della malattia stessa, mettendo in atto, spesso attraverso uno stile di vita ipo-maniacale, un complesso sistema di evitamento di tutto cio' che possa richiamare alla mente l'esistenza del Lupus Eritematoso Sistemico.
Il controllo ossessivo ed onnipotente da una parte, l'evitamento costante dall'altra, costituiscono entrambi delle strutture di relazione che comportano un sovrainvestimento dei sistemi di controllo, a scapito della progettualita' e della capacita' di far fronte ai piccoli grandi traumi della vita quotidiana.
Il distress sarebbe quindi alimentato da entrambi i fattori menzionati, ripetiamo, sia l'ipercontrollo che l'aumentata sensibilita' ai microtraumi psicologici, stante la diminuita capacita' di farvi fronte. Il paziente con il Lupus Eritematoso Sistemico cadrebbe quindi in una sorta di circolo vizioso per cui le reazioni psicologiche alla malattia provocherebbero distress, questi a sua volta potrebbe avere una influenza diretta sull'aggravarsi della sintomatologia stessa, attraverso possibili interazioni tra il sistema neurovegetativo, il sistema endocrino ed il sistema immunitario.
Compito specifico dello Psicologo Clinico e' quelli di utilizzare dei modelli d'intervento che, facilitando l'elaborazione dell'angoscia e dell'imminente senso di pericolo, favoriscano l'esame di realta', diminuendo contemporaneamente i livelli di attivazione neurovegetativa.
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sveva63.
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Concordo in tutto: io scrivo "col senno del poi", le ho vissute tutte queste fasi , ora sto attraversando la fase"controfobico" . -
cri68.
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Calza a pennello......
se la parola "LES" la cambiamo con "FIBROMIALGIA" sembra scritto per la nostra patologia.....
mi puoi dire dove lo hai trovato?
grazie
PS. non ho più provoto l'esperimento di cui avevi parlato in un altro post
perchè ho attraversato un momento molto nero e nn ero in grado di farlo....ora sono più tranquilla riprovo........"PROMESSO!"CITAZIONE (sveva63 @ 27/8/2008, 09:21)Concordo in tutto: io scrivo "col senno del poi", le ho vissute tutte queste fasi , ora sto attraversando la fase"controfobico"
io li vivo a giorni, se non a ore, alterni ...e questo incide tantissimo sull'umore, sul rapporto con gli altri soprattutto con la famiglia..... e sui DOLORI!
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sadrakan.
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CIAO CRY .. no problem figurati.... ma non c'è problema per l'esperimento appena potrai e se vorrai tanto era solo cosi per capire se anche voi avete le stesse brutte sensazioni che mi vengono a me 
!!!! il sito dove ho trovato questo articolo è quello della associazione nazionale LES la cui sezione provinciale fa parte della ABAR ( siamo tutti una grande famiglia di sfig.... 
)....... siccome ottobre sarà il mese della sensibilizzazione per il LES in cui li aiuteremo a distribuire le violette santa Paula nelle piazze, ( che sono il fiore simbolo del les ) ero andata sul sito per vedere in che piazze sarà fatta oltre a Brescia e ho letto casualmente l'articolo che mi è potesse veramente essere perfetto per noi fibrosfigate... infatti come dici tu basterebbe solo togliere LES e mettere FIBRO !!!!
http://www.lupus-italy.org/
ciaooooooooooooooo a presto. ALE
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cri68.
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CITAZIONE (sadrakan @ 27/8/2008, 09:49)CIAO CRY .. no problem figurati.... ma non c'è problema per l'esperimento appena potrai e se vorrai tanto era solo cosi per capire se anche voi avete le stesse brutte sensazioni che mi vengono a me !!!! il sito dove ho trovato questo articolo è quello della associazione nazionale LES la cui sezione provinciale fa parte della ABAR ( siamo tutti una grande famiglia di sfig.... )....... siccome ottobre sarà il mese della sensibilizzazione per il LES in cui li aiuteremo a distribuire le violette santa Paula nelle piazze, ( che sono il fiore simbolo del les ) ero andata sul sito per vedere in che piazze sarà fatta oltre a Brescia e ho letto casualmente l'articolo che mi è potesse veramente essere perfetto per noi fibrosfigate... infatti come dici tu basterebbe solo togliere LES e mettere FIBRO !!!!
http://www.lupus-italy.org/
ciaooooooooooooooo a presto. ALE
IL 6 SETTEMBRE SPERO DI RIUSCIRE A VENIRE ALLA RIUNIONE.......Attached Image
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LLorenza.
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vero, comunque questi meccanismi sono secondo me comuni a tutti coloro che hanno a che vedere con una sofferenza cronica.
anche per i cefalalgici cronici è così. anche questa è una malattia fortemente invalidante e ci sono entrambi gli aspetti più o meno presenti contemporaneamente.
mi interessa capire quello che si può fare per 'correggere ' questi comportamenti, così che non aggiungiamo problema a problema. per me è un nodo tutto da sciogliere.
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sadrakan.
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CIAO, VI LOGGO IL LINK CORRETTO DA DOVE HO TRATTO L'ARTICOLO, ME NE ERO SCURDATA SCUSATE QUAGLIOOOO 
ERO TROPPO IMPEGNATA A FARE LE MIE MAGIE DI APPRENDISTA STREGHETTA !!!!
http://www.lupus-italy.org/psico_Mucelli.h...Caratteristiche psicologiche del LES
SINCERAMENTE NON HO ANCORA CAPITO BENE COME FARE A SPEZZARE STO CIRCOLO VIZIOSO CHE SI CREA CON LE MALATTIE CRONICHE ... SE QUALCUNO HA CONSIGLI O ESPERIENZE PERSONALI DA PORTARCI SAREBBE OVVIAMENTE UN AIUTO.
X CRY : SPERO DAVVERO CHE CI SARAI A SETTEMBRE COSI CI CONOSCIAMO E FINALMENTE HO QUALCUNO CHE MI AIUTA A TENERE A BADA PAOLINOOOOOOOOO !!!!
LUI E' QUELLO CHE MI URLA SEMPRE DIETROOOOOO !!!! SCHERZO E' VERAMENTE UN RAGAZZO FANTASTICO PECCATO CHE PER ORA LO ABBIA CAPITO SOLO LA SUA FEDERICA .... 
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cri68.
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CITAZIONE (sadrakan @ 27/8/2008, 16:57)http://www.lupus-italy.org/psico_Mucelli.h...Caratteristiche psicologiche del LES
SINCERAMENTE NON HO ANCORA CAPITO BENE COME FARE A SPEZZARE STO CIRCOLO VIZIOSO CHE SI CREA CON LE MALATTIE CRONICHE ... SE QUALCUNO HA CONSIGLI O ESPERIENZE PERSONALI DA PORTARCI SAREBBE OVVIAMENTE UN AIUTO.
X CRY : SPERO DAVVERO CHE CI SARAI A SETTEMBRE COSI CI CONOSCIAMO E FINALMENTE HO QUALCUNO CHE MI AIUTA A TENERE A BADA PAOLINOOOOOOOOO !!!! LUI E' QUELLO CHE MI URLA SEMPRE DIETROOOOOO !!!! SCHERZO E' VERAMENTE UN RAGAZZO FANTASTICO PECCATO CHE PER ORA LO ABBIA CAPITO SOLO LA SUA FEDERICA ....
come spezzare il circolo "vizioso" piacerebbe saperlo anche a me.....
e daiiiiiiii siiii spero di esserci a brescia, se nn sarà una giornata di ........come quella di oggi.....
lo faremo a pezzi il FANTASTICO AMICO paolinfuretto!
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ASPETTI PSICOLOGICI DELLA MALATTIAtratto dal sito LES ITALIA |