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renza68.
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Domande 
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Nella Sua pratica coi pazienti fibromialgici, ha notato delle differenze quanto a problematiche di carattere psicologico sui pazienti affetti da fibromialgia diagnosticata come primaria ed altri affetti da patologia secondaria ad altre malattie autoimmuni?
Spesso ha parlato di meditazione: immagino sia pretenzioso da parte mia, ma vorrebbe spiegarci in cosa consiste?
Riflessione....
Circa il cambiamento di stile di vita di cui Lei parla e il cui significato mi sembra di aver compreso, posso dire per mia esperienza personale ed anche per personale percorso di tipo psicoterapeutico che talvolta cambiare significa non stravolgere la propria esistenza, ma modificare un qualcosa al fine di guadagnarne un beneficio. I cambiamenti drastici possono talvolta paralizzare ed incancrenire situazioni già di per sè pesanti. Ma quel poco di cambiamento che si riesce ad apportare alla propria esistenza può rafforzare l'autostima e farci ritenere che noi siamo in grado di gestire gli "eventi". In un certo senso che siamo artefici e non succubi del proprio destino.
La parte più difficile? Cambiare atteggiamento mentale ed iniziare....!!!. -
TANY58.
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CITAZIONE (doctormahony @ 2/7/2008, 00:25)Risposta per Tany
Mi dice che ha uno stile di vita soddisfacente.... mi sento solo di proporre, oltre quello che ha citato, la pratica di alcune tecniche di meditazione o shiatzu per cercare di diminuire appunto il dolore. Ha mai provato anche con l'agopuntura- ma da un bravo medico però?
Quando viene dal Dott. Gorla se vuole ci possiamo sentire cosi facciamo quattro chiacchiere e se vuole provo a insegnarle qualche tecnica...
PS: se va a fare shiatzu o altro, mi raccomando...occhio sempre al portafoglio
La ringrazio molto dottore per la sua cortese risposta, in questo momento non ho dolori fibromialgici, ma qual'ora si ricominciasse, visto che sto scalando il ricaptatore, mi informerò qui nella mia zona chi c'è che pratica queste discipline e che sia soprattutto un serio professionista.
Mi farà piacere incontrarla in occasione della prox visita a Brescia dal Dr Gorla, che sarà fra qualche mese, dopo aver cercato di sospendere il farmaco e dopo l'operazione al ginocchio che mi porterà ad essere immobilizzata per almeno 2 mesi....cosa che per un fibromialgico anche se secondario, non è tanto auspicabile.
L'agopuntura l'ho adottata in passato con ottimi risultati, ma mai sulla fibro perchè il mio medico che l'applicava è deceduto, e mi dispiace trovarne un altro ammesso che ce ne sia uno così bravo....
Mentre quando sono molto contratta, traggo beneficio dalla mesoterapia...almeno la muscolatura si rilassa.
Felice che abbiamo chiarito i nostri dubbi iniziali, a presto Dottore Mahony... -
sadrakan.
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SONO MOLTO FELICE CHE TUTTI MALINTESI SI SIANO CHIARITI, SPERO VERAMENTE CHE QUESTA SEZIONE POSSA ESSERCI D'AIUTO. DICIAMO CHE PER UNA VOLTA CI SIAMO TOLTE LA SODDISFAZIONE DI CAZZIARE NOI UN MEDICO . !!!!!
UN SALUTO A TUTTI
ALE. -
renza68.
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Ma no! ... perchè mai "cazziarlo"!!! 
In realta è un mutuo scambio: il dottor Mahony ci fornisce utili spiegazioni su "fibromialgia: istruzioni per il ... disuso
" e noi lo guidiamo nel vorticoso, imprevedibile, roccambolesco forummondo
Insomma un.... baratto!!!
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elena1664.
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Ciao ragazzi, io sono 11 anni che pratico yoga e tecniche di meditazione: sarà forse per questo che per il Dott. Gorla la mia AR è un "caso anomalo"?
Io ci voglio credere e continuo...
Bacione a tutti
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doctormahony.
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Per Cri68
Mi piacerebbe tanto sapere come la fibromialgia possa insorgere dopo un'infezione tipo varicella o altro... Dato che la causa è sconosciuta posso domasndarmi anche io: non è che magari la fibromialgia puo avere un'origine virale?
Aggiungo un'altra domanda: si può anche avere una predisposizione genetica? Mah ...
Cosa c'entrano i rapporti di coppia o altro? Forse niente o forse tanto. Faccio un esempio. La signora Maria Rossi inizia ad avere i sintomi della fibromialgia a 30 anni. E' stata lasciata dal fidanzato poche settimane prima del matrimonio. Comincia a stare male e provare dolori in tutto il corpo. Finalmente qualcuno le diagnostica la fibromialgia. E' stata colpa del fidanzato che l'ha lasciata? le sarebbe venuta lo stesso perchè vi era "geneticamente programmata"? Rivediamo la signora Maria a 40 anni. Soffr ancora di fibromialgia, si è sposata, ha due figli ...ma ha ancora i suoi dolori. Ed è molto infelice. Come mettiano in relazione tutto questo con la fibro? Scusate, ma è davvero un casino... A volte possiamno facilmente attribuire una relazione di causa-effetto, molte volte no. In psicologia ancoir piu che in medicina tutto cio che è "psy" va molto a tentativi....Ognuno poi è fatto a modo suo, è un mono a parte. Ognuno va esaminato singolarmente per cecare di capire cosa è successo e come ha reagito. Importante poi è riconoscere cosa aha causato (con tutti i limiti che abbiamo detto) e cosa invece mantiene i sintomi. Un matrimonio fallito nel caso della signora Rossi non è la causa della fibro perchè gia c'era, ma potrebbe essere una grossa fonte di stress che mantiene o esacerba i dolori.
Un altro esempio: la signora Bianchi e la sig.ra Verdi hanno subito violenze sessuali in eta giovanile. Dopo i 25 anni alla signora Bianchi viene la fibro, la sig.ra Verdi soffre "solo" di crisi di panico. Perchè due cose diverse? e perchè dopo anni? Innanzitutto proprio perchè ognuno è un mondo a parte, reagisce in modo molto diverso dall'altro. Per quanto riguarda il tempo, forse è un po' come prendere una botta: magari non ti fa male subito, ma ti fa piu male dopo qualche giorno. Gli stress emotivi funzionano anche così ...... -
lia52.
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ma questo parla proprio come uno psicologo?!?
che sia veramente chi dice di essere?
cpmincio a crederci anch'io, la scettica per eccellenza?
proviamo:
fibromialgia secondaria a coonettivite.
1) a volte sento gli odori in modo esagerato e volte non sento neanche l'odore più forte;
2) gusto come sopra, a volte troppo a volte niente:
3) udito, sento un bisbiglio oppure non sento il campanello di casa da 1 metro del citofono. se c'è anche il minimo rumore di sottofondo non distinguo le voci;
4) dolori muscoli e bruciori; se tocco tendini anche solo con carezza leggera, sento come una scossa,
5) dolori anche, mani e piedi esasperati da fibromialgia (cioè molto superiori al dolore che dovrei sentire per le erosioni artrosi riscontrate)
6) ginocchia, petto, mandibola, dolore acuro che arriva diventa sempre più forte e va.
nonostante tutto questo, sto molto meglio. prendo pochissima tachipirina, al massimo una al giorno (che brava ) e mi sono stupita qundo il mio reum mi ha detto che ho 14 punti+ su 18, pensavo fossero meno.
non sono masochista ma, da quando il reum mi ha spiegato che c'è una componente psicologica nella fibro, ho deciso di non darle corda e ho cominciato a cercare di ignorarla, come si fa con i bambini noiosi.
le saprò dire come finisce.
aspetto sua opinione.grazie. -
doctormahony.
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Per lia52
le ho scritto in privato chiedendole di riscrivere il suo ultimo messaggio nell'altra sezione. Grazie.
Per quanto riguarda la fibromialgia, so che mi odierete, ma non dovete ignorarla, dovreste comprendere il messaggio che vi vuole trasmettere. Mi direte che è dfficile? No, in realtà è difficilissimo.. -
lia52.
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e cosa c'è da comprendere?
che ho una malattia autoimmune? è da tanto tempo che soffro e nessuno mi da retta
che la vita è stata difficile per me? come per tatnte altre persone.
che ho subito una separazione/divorzio/scomparsa 1°marito? si ma il secondo è migliore del primo e mi ha ripagato con gli interessi.
che mia madre è morta giovane soffrendo molto? in quel caso il mio corpo si è fatto sentire molto.
che ho perso 5 bimbi prima della loro nascita?
che la gente è cattiva e ti fa del male anche senza nessun motivo? non imitarli e ignorali e vai avanti.
non credo che la fibro esista solo perchè la vita non è tutta rose e viole.
non mi aspettavo che la vita fosse facile.
io sono stata fortunata. ho un marito che mi ama indipendentemente dal mio aspetto fisico, due bravi figli, una sorella che è meglio di una figlia, tante persone che mi apprezzano un cervello che funziona e che ha ancora fame di sapere... e poi...INTERNET, cibo per la mente, appagamento di ogni curiosità, cosa voglio di più
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cri68.
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CITAZIONE (doctormahony @ 3/7/2008, 00:24)Per Cri68
Mi piacerebbe tanto sapere come la fibromialgia possa insorgere dopo un'infezione tipo varicella o altro... Dato che la causa è sconosciuta posso domasndarmi anche io: non è che magari la fibromialgia puo avere un'origine virale?
Aggiungo un'altra domanda: si può anche avere una predisposizione genetica? Mah ...
Cosa c'entrano i rapporti di coppia o altro? Forse niente o forse tanto. Faccio un esempio. La signora Maria Rossi inizia ad avere i sintomi della fibromialgia a 30 anni. E' stata lasciata dal fidanzato poche settimane prima del matrimonio. Comincia a stare male e provare dolori in tutto il corpo. Finalmente qualcuno le diagnostica la fibromialgia. E' stata colpa del fidanzato che l'ha lasciata? le sarebbe venuta lo stesso perchè vi era "geneticamente programmata"? Rivediamo la signora Maria a 40 anni. Soffr ancora di fibromialgia, si è sposata, ha due figli ...ma ha ancora i suoi dolori. Ed è molto infelice. Come mettiano in relazione tutto questo con la fibro? Scusate, ma è davvero un casino... A volte possiamno facilmente attribuire una relazione di causa-effetto, molte volte no. In psicologia ancoir piu che in medicina tutto cio che è "psy" va molto a tentativi....Ognuno poi è fatto a modo suo, è un mono a parte. Ognuno va esaminato singolarmente per cecare di capire cosa è successo e come ha reagito. Importante poi è riconoscere cosa aha causato (con tutti i limiti che abbiamo detto) e cosa invece mantiene i sintomi. Un matrimonio fallito nel caso della signora Rossi non è la causa della fibro perchè gia c'era, ma potrebbe essere una grossa fonte di stress che mantiene o esacerba i dolori.
Un altro esempio: la signora Bianchi e la sig.ra Verdi hanno subito violenze sessuali in eta giovanile. Dopo i 25 anni alla signora Bianchi viene la fibro, la sig.ra Verdi soffre "solo" di crisi di panico. Perchè due cose diverse? e perchè dopo anni? Innanzitutto proprio perchè ognuno è un mondo a parte, reagisce in modo molto diverso dall'altro. Per quanto riguarda il tempo, forse è un po' come prendere una botta: magari non ti fa male subito, ma ti fa piu male dopo qualche giorno. Gli stress emotivi funzionano anche così .....
questo è il mio post:CITAZIONE (cri68 @ 2/7/2008, 01:43)[Non vorrei dire una fesseria , mi pare di aver letto che è stato detto che la FM/CFS non sono malattie autoimmuni...
Lei dottor Mahony nè sa qualcosa?
Un altra curiosità, ma se la mia FM è esordita dopo una malattia infettiva la varicella nel 2000 (leggendo e confrontandomi con altre malate ho scoperto che in tanti abbiamo questa caratteristica) che cosa centrano i vari problemi di vita, di coppia, di gioventù...ecc ecc...?
Mi viene da pensare che nn sempre è una sindrome duvuta dalla psiche,ci sono diverse forme? oppure mi sbaglio?forse la Fm secondaria può venire anche x stress e depressione dovute al dolore di un altra patologia, e quella primaria?
se anche una persona avesse avuto esperienze negative in giovane età, perchè esplode da adulti quindi a distanza di anni?
la questione Fm è sempre un "casino".....
Bè se alle domande si riponde con altre domande....
forse lei è veramente convinto che ci sia solo un fattore psicologico che scateni la fm...allora perchè andiamo dal reumatologo? o dal neurologo? ....cmq le ricordo che come non si conoscono le cause x poter dire se è una patologia che può insorgere dopo una malattia infettiva....bè se nn si conoscono le cause x stabile se è una patologia pisicologica no?
lei come fa ad essere certo che sia un fattore piscologico e basta?
Ci sono molte persone che hanno avuto l'esordio dopo una malattia virale o infettiva..guarda caso chi ha la fm/cfs ha molte infezioni anche virali e veneree.....come lo spieghiamo? lo stress? forse ...si!
Io continuo a pensare che bisogna avere una predisposizione e che c'entrano anche le malattie virali come in molti casi c'entra la depressione o lo stress...ma fare di tutta l'erba un fascio....questo no...allora che facciamo divorziamo tutti? sapesse quanta gente divorziata con la fm conosco...e nn sono guariti.....
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renza68.
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Dottore mi corregga se sbaglio. E mi perdoni se per mia deficienza non comprendo bene cosa voglia significarci.
Io ho capito questo.
Lei non sa, come molti non sanno, da cosa realmente origini la fibromialgia. Se da una varicella, se per predisposizione genetica, se per ragioni di ereditarietà o per altre disfunzioni organiche.
Ma Lei ci dice che, qualunque sia la sua origine, poichè la fibromialgia grava sul corpo (e sulla mente) con un dolore invisibile, bisogna "ascoltarsi" per cercare di capire se talune esacerbazioni del dolore non siano rincarate da atteggiamenti mentali sbagliati, da problematiche irrisolte, per demistificare taluni atteggiamenti mentali che ti rendono complice e succube del dolore stesso
Può essere, dottore?
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cri68.
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CITAZIONE (renza68 @ 3/7/2008, 11:05)Dottore mi corregga se sbaglio. E mi perdoni se per mia deficienza non comprendo bene cosa voglia significarci.
Io ho capito questo.
Lei non sa, come molti non sanno, da cosa realmente origini la fibromialgia. Se da una varicella, se per predisposizione genetica, se per ragioni di ereditarietà o per altre disfunzioni organiche.
Ma Lei ci dice che, qualunque sia la sua origine, poichè la fibromialgia grava sul corpo (e sulla mente) con un dolore invisibile, bisogna "ascoltarsi" per cercare di capire se talune esacerbazioni del dolore non siano rincarate da atteggiamenti mentali sbagliati, da problematiche irrisolte, per demistificare taluni atteggiamenti mentali che ti rendono complice e succube del dolore stesso
Può essere, dottore?
detta così suona meglio.....
penso che tra la fm primaria e quella secondaria ci sia anche un po' di differenza, poca i sintomi sono gli stessi forse è solo l'insorgenza della patologia che la fa diversa...(uff nn riesco a spiegarmi)
magari ci riprovo un altra volta
Allora se fosse da virus o da una predisposizione genetica......si guarisce ugualmente con la meditazione, con l'ascoltarsi con il cambio di stile di vita?
Secondo me cambiare stile di vita.... la meditazione ...la psicologia...tutte le varie forme di cure alternative alla medicina tradizionale servono solo... ad accetare con più serenità la malattia e cercare di stare meglio ..cioè CONVIVERE AL MEGLIO CON UNA PATOLOGIA CRONICA E INVALIDANTE (anche se dalla medicina nn è ritenuta così ) e sperare di tenerla sotto controllo .....
sicuramente mi sbaglio....
In conclusione io penso che finchè con gli studi nn ci dicono la causa come facciamo a guarire?
se poi venisse catalogata nelle malattie autoimmuni allora il gioco è fatto...la si tiene sotto controllo ma lei ogni tanto spunterà fuori.......come del resto l'AR no?
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doctormahony.
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Una predisposizione ci deve essere per forza.... che sia genetica o psicologica (psicosomatica).
Pur non conoscendo la causa però , dal mio punto di vista è possibile fare una cosa: utilizzare le potenzialità della mente umana (o del cervello, per chi preferisce) per agire fondamentalmente su : sistema nervoso, sistema ormonale, sistema immunitario. A questi tre livelli si possono trovare numerosi benefici, con conseguente riduzione dei sintomi.
Come sembra, la fibro non da solo dolori, ma sembrano esserci anche altre variabili sfasate, come se la vostra percezione degli input sensoriali non sia ben tarata ma risulta falsata.
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doctormahony.
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Cara Lia
la vita non è facile per nessuno...
Il problema forse sta nella reazioe che noi abbiamo verso le cose....la fibro sembra essere tipica del nostra società occidnetale e industrializzata; da noi i valori della vita, quelli veri, sembrano destinati forse a scomparire. Siamo diventati troppo egocentrici ed egoisti, abbiamo apura di tutto e ci chiudiamo in casa, se qualcuno ci chiede aiuto ne abbiamo paura....e purtroppo a volta questa sembra essere diventata una caratteruistica anche dei alcuni medici che dovrebbero curarci. Quando il medico nonsa che cosa sta affrontando, tende a negarlo. La scienza in genere funziona cosi: quando si scopre qualcosa di nuovo, se non rientra nelle conoscenze gia presenti, è piu facile eliminarlo piuttosto che ristrutturare un sistena con le nuove conoscenze. Tropp fatica, bisogna mettresio troppo in gioco e ammettere di avere sbagliato e di non essere infallibili. Tutto cio che non si conosce ci fa paura. Credo che anche per la fibro sia cosi, no? Il paziente fibromilagico è soltanto un depresso che rompe le scatole, non ha niente, gli esami sono tutti negativi etc.... Cosi facendo però si fanno, come voi sapete, soltanto piu danni.
Bisognerebbe ammettere di non sapere. Sto lavorando con il Dott. Gorla perchè vogliamo saperne di piu. Perchè, ripeto, a qualcuno si scatenano magari attacchi di panico e a qualcun altro viene la fibromialgia a seguito di eventi simili? Se lo sapessimo non sarei qui a scriverVi. Il motivo piu plausibile è perchè siamo tutti diversi, abbiamo corpi e cervelli diversi, idee, storie e personalita diverse. E ognuno va visto nella sua particolarità.
Allo stato attuale delle cose possiamo solo provarci utilizzando i mezzi a nostra disposizione. Cio che io studio sono le potenzialita della mente umana.
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silvia130189.
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buon giorno. sono silvia, non soffro di fibromialgia, ma ho la connettivite indifferenziata dal 2003 sorta dopo una infezione, la cui causa si stà scoprendo ora, dopo 5 anni.
mi è stato detto per due anni che mi inventavo, che era perchè non volevo andare a scuola, che alzavo il termometro... ho subito per due anni parole che non concepivo, come psicosomatico...io stavo male! infatti dopo due anni la diagnosi su base di esami che non mi sono mai, e ripeto, mai stati fatti prima.
poi è comparsa un'altra malattia. altri 3 anni a sentirmi dire che era psicologico, addirittura ho avuto una diagnosi di disturbo da conversione. dopo 3 anni, ora da qualche mese, ho una diagnosi certa. bastava farmi una cura di antibiotico quando serviva...non me l'hanno fatto. mi hanno rovinato.
quindi quando qualcuno parla di psicologico, somatico, mi irrito in modo particolare perchè ho una esperienza alle spalle non indifferente e perchè, per colpa di psichiatri e psicologi, io non sono stata curata in tempo. e questo perchè?? per pararsi il posteriore, perchè avevano paura di aver sbagliato un procedura medica invasiva....
non credo piu a queste cose, quindi credo anche che chi soffre di fibromialgia, sentirsi dire da tutti che è si è depressi e tutte queste cose qui, fanno si che la persona non si senta capita, come è successo con me.
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PRESENTAZIONE DEL DOTT.ALESSANDRO MAHONYa cura del Dott. Roberto Gorla |