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TANY58.
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Si sarebbe molto cortese da parte di Alvino parlarci di questa associazione ticinese, per toglierci magari dei dubbi.....
grazie in anticipo!!!. -
topolino59.
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Ciao Tany e Cristina,
cosa dire la sede é in svizzera francese e noi paghiamo la quota di socio lì.
Presso noi abbiamo una signora che si occupa del ticino e tutta da sola, convoca a riunioni o conferenze i soci iscritti. In vari distretti si ripetono le sessioni per non scomodare troppo la gente una volta a locarno,bellinzona lugano e nel mendrisiotto.
A queste riunioni si trattano diverse tematiche,dalla alimentazione corretta, a cosa possiamo fare noi stessi con le nostre forze, ai metodi di cure con gli addetti,reumatologi, cure cinesi ecc.
Mi ricordo che al palacongressi di lugano ci trovammo a confronto con i medici della invalidità, periti reumatologhi,avvocato di parte,per una discussione con noi fibromialgici.
La cosa che mi ha irritato é che da parte nostra non c'era nessuno a tutelare i nostri diritti ed in poche parole ci hanno conditi come si suol dire.
E questi luminari della scienza medica, messi alla stretta con domande tipo, come fa a vivere una persona affetta da questa sindrome se coi dolori non può lavorare ed non ha un aiuto economico? Neppure loro sapevano che pesci pigliare,in poche parole risposero che dovevano arrangiarsi. La cosa più assurda é che chi ha la fm.viene assegnata una percentuale max. del 20% di invalidità.
Quindi non c'é volontariato, n'é un comitato che aiuti questa signora a mandare avanti la società e da quel che ne sò io, non sò sino a quando é disposta a svolgere questo compito.
Praticamente siamo messi maluccio!
ciao da Alvino. -
cri68.
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caro Alvino siamo tutti sulla stessa barca.....
So che da voi le percentuali d'invalidità sono diverse dalle nostre....qui nn penso nemmeno che si arrivi al 20% per la fm...
qui in Italia le ass. x la FM/CFS sono 4 e sono gestite da volontari con l'aiuto in alcune di medici...si stanno attivando, per quello che possono, in questo ultimo periodo da quello che mi risulta...ma in Italia la sanità nn riconosce la patologia come invalidante quindi a livello di agevolazioni ed aiuti siamo messi male anche noi...
grazie Alvino!
il dubbio che mi rimane è il perchè citare, da parte del dottor Mahony, e a quale scopo l'ass. ticinese...aspetto e gliene sarei grata un suo intervento , quanto meno per chiarci un po' le idee..... -
TANY58.
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Mah.... grazie Alvino.... però ho lo stesso dubbio di Cristina ed aspetto allora anche io questa famosa risposta!!!
per la fm non è riconosciuta nessuna percentuale...questo è quello che mi hanno deto qui da noi...penso che come moltre altre cose vada un pò da regione a regione e magari anche dalla sensibilità e conoscenza del medico esaminatore!. -
cri68.
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IO HO RICONOSIUTA UNA INVALIDITà DEL 20%......UNA CAXXATA!
CMQ NON SOLO X LA FIBRO MA E' RISULTATA SOMMANDO TUTTI GLI ALTRI PROBLEMI DI SALUTE COMPRESI QUELLI AL CUORE..... -
saab.
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Vi ringrazio per tutte le riusposte..Ricordo, anche per chi non mi conosce ancora, che ho 21 anni, 22 ad ottobre.. E ho avuto alla fine di aprile la varicella, in forma molto leggera esternamente, ma evidentemente mi ha colpito più all'intenro, forse causandomi una perdita parziale dell'udito all'orecchio dx poi recuperata con cortisone e ronzii che persistono tuttora,ho acufeni da tre mesi.. Poi sono cominciati i dolori forti migranti, i disturbi digestivi, deglutizione , gastro-intestinali, ecc ecc.. Ma ne soffro da tre mesi, sono comparsi all'improvviso tutti insiem! Sono una persona ansiosa, che spesso si preoccupa per gli altri e si crea scrupoli, tengo molto dentro le mie preoccupazioni e ho un dialogo complicato in famiglia. Non ho ancora nessuna diagnosi. ho fatto esami del sangue compresi reumatast, pcr , ck, tutti negativie mi aspetta abreve una risonanza magnetica, dopodichè parlarò di fibro alla mia neurologa..A settembre voglio iniziare yoga, ginnastica posturale e tecniche di rilassamento, un paio di volte la settimana..e poi magari qualche massaggio ogni tanto.. Non so che pensare di questa cosa, dura da poco ed è stata molto acuta.. Speriamo di giungere ad un risultato..
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paolasim.
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Ciao,
sono nuova, ho un artrite reumatoide giovanile una forma di fibromialgia;il mio reum mi haconsigliato nuoto e ginnastica dolce. Leggevo di fanghi termali? che genere?
Grazie. -
cri68.
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CITAZIONE (paolasim @ 13/12/2008, 01:16)Ciao,
sono nuova, ho un artrite reumatoide giovanile una forma di fibromialgia;il mio reum mi haconsigliato nuoto e ginnastica dolce. Leggevo di fanghi termali? che genere?
Grazie
si, ginnastica MOLTO dolce un consiglio della mia neurologa e del mio medico è di NON SUPERARE MAI la propria soglia del dolore....e io ti consiglierei acquagym nn il nuoto vero e proprio...
in quanto alle cure termali, il mio medico non è molto fiducioso sull'efficacia di questa tecnica...ma è solo il suo parere...Non so indicarti quali tipi, ho letto da qualche parte (spero che la mia memoria da fibromialgica nn mi inganni) che sono addirittura mutuabili x chi ha la fibromialgia alcune cure termali...
un consiglio, magari il lunedi sera in chat http://www.bresciareumatologia.it/chat/chat_reum.aspx puoi chiedere al "nostro" dr. Gorla....oppure posta la domada sul forum qui....
https://reumamici.forumcommunity.net/?t=980...stpost#lastpost
un abbraccio
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rosaria1956.
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Però attenta che le cure termali (fasnghi e bagni) sono consigliati per la fibromialgia ma sconsigliatissimi per l'artrite reumatoide e poichè questa patologia si potrebbe riacutizzare, in genere i medici sconsigliano le terapie termali per A.R. e nemmeno vengono prescritte in regime di SSN per tale patologia. . -
Renza.
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Posso solo mettere a disposizione la mia esperienza personale di fibromialgica.
Lo yoga su di me non ha dato esito vincente perchè, forse, alcune posizioni statiche acuivano talune rigidità.
Quanto all'aquagym, un aspetto che va assolutamente sottolineato è che l'impatto deve essere molto molto leggero, perchè il lavoro aerobico in acqua affatica molto più di quello fatto fuori dall'acqua. La cosa fondamentale è che l'ACQUA SIA BEN CALDA: l'acqua fredda è velenosa per i fibromialgici!!!
Attualmente sto facendo fisioterapia in acqua con, devo dire, buosissimi risultati.
Quanto alle cure termali non ne so moltissimo. So che, ad esempio e per esperienza diretta, la sauna mi dà grande beneficio e sollievo sui dolori, mentre va evitato il caldo umido della sauna.
Fa molto bene anche camminare, magari mezz'ora a passo sostenuto tutti i giorni... ma in questa stagione... la vedo dura!!!
Utili e benefiche pare siano le cure coi bagni nell'erba che vengono fatte a Garniga (provincia di Trento).
La fitobalneoterapia cura i reumatismi extrarticolari generalizzati (fibromialgia), quelli localizzati (periartriti spalla e anca) e patologie muscolari e articolari pos-traumatiche
Vi posto il sito perchè possiate avere maggiori dettagli: www.termedigarniga.it
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LLorenza.
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bèh, io vedo che quelli che fanno aquagym nella piscina dove vado io si sbattono moltissimo. non credo vada bene.
io faccio nuoto libero e ginnastica in acqua, secondo le possibilità del giorno.
ci sono due corsie per le pippe come me e per chi usa attrezzi in acqua.
al momento faccio solo dorso, perchè lo stile rana mi affatica la parte sacrale della schiena.
poi, ora che sto facendo cortisone, vedo che in acqua riesco a non gonfiarmi troppo. e neanche questo guasta.. -
cri68.
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ho trovato su cfs #entry21661 info sulle cure termali:
x la lombardia sono mutuabili leggi:
http://www.sanita.regione.lombardia.it/ass..._locomotore.asp
consigliano questo x la FIBROMIALGIA FANGOTERAPIA CON O SENZA BAGNI
ANTROTERAPIA....
questo e' il link x Abano (PD)
http://www.casacura.abanoterme.it/?p=79.
Quale ginnastica per fibromialgia? |