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TANY58.
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Beh in attesa delle risposte di Lilly, io direi di attendere l'esito della seduta di Renza....che ce lo comunicherà stasera forse....
Io nei momenti bui, ho provato la mesoterapia, e devo dire che i dolori al collo e trapezio ( mio punto dolente) sono scemati un pochino, inoltre quando facevo regolarmente 2/3 vv a settimana aquagym stavo meglio, ero pià sciolta nei movimenti,,,,purtroppo per questo maledetto ginocchio l'ho dovuta sospendere, ma spero a settembre di poter ricominciare!!. -
lilly60.
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Buongiorno a tutto il forum,
scusate se in questi giorni non sono più intervenuta, ma sono stata parecchio male.
Ho un equilibrio molto molto precario, come del resto tutti noi malati, e mi e’ davvero dispiaciuto moltissimo leggere che avevo scatenato in alcune di voi amiche, una serie di domande allarmate conseguenti alla risposta che avevo dato nella discussione “Quale ginnastica per fibromialgia?”
La mia intenzione, riportando le mie esperienze positive, era solo quella di aiutare chi aveva posto un quesito ed anche tutte le altre persone eventualmente interessate. La mia, era cioè una risposta per spiegare quali sono i tipi di trattamenti che ho provato personalmente e che mi hanno dato benessere. Dopo le vostre domande, mi sono resa conto che avevo scritto “io faccio”, mentre ovviamente avrei dovuto scrivere più correttamente “io ho provato”. Perché è ovvio che non posso praticare tutte le tecniche insieme, ma sempre a cicli alternati.
Ma siccome era sera tardi, non stavo bene ed ero stanca, mi sono resa conto solo in seguito, di avere risposto in modo troppo sintetico ed affrettato. Tutto è dipeso dal fatto che spesso, a chi sul forum pone domande precise riguardanti altre patologie, io non posso rispondere perchè non sono competente. Questa volta invece, trattandosi di fibromialgia (la mia stessa malattia), e venendo chieste informazioni su terapie complementari (che anch’io ho sperimentato, sperimento e sperimenterò), mi sono sentita molto contenta di poter fornire una mia personale risposta, riportando le mie personali esperienze. Per favorire anche chi avesse avuto interesse a conoscere meglio la descrizione dettagliata relativa ai vari metodi, avevo anche segnalato che avrebbe poturo leggere la discussione che avevo aperto in COMUNICAZIONI VARIE.
Come molte volte i reumatologi (tra cui il nostro caro reum. Dott. Gorla) hanno spiegato nei vari convegni, al fine di favorire il benessere psicofisico della persona, qualsiasi metodo complementare va benissimo. Poi ognuno deve provarne diversi, per capire e cercare quelli che maggiormente lo fanno stare meglio. Perché ogni persona è un caso a sé.
Nella mia risposta, avrei infatti voluto aggiungere che anche la preghiera o recitare il rosario, sono scelte molto utili, ed anche queste suggerite dai reumatologi. Queste tecniche facilitano sicuramente un benessere dello spirito e dell’anima, e quindi, di conseguenza, anche della mente e del fisico. Ma siccome su questo argomento avrei dovuto fornire alcune precisazioni, ed io non stavo bene, mi ero ripromessa di parlarvene in un’altra occasione. Io personalmente prego saltuariamente e non recito il rosario (che può essere appunto un metodo). Invece io cerco di raggiungere il benessere spirito-anima-corpo-mente, attraverso alcune tecniche buddiste (es. mantra - mudra), che il dott. Mahony mi sta insegnando. Il buddismo non è comunque in contrapposizione con la nostra religione cristiana e cattolica.
Alla domanda di Rosaria di spiegarle come facevo a fare tante attività insieme e chi mi aveva consigliato, avevo risposto che le avrei scritto in privato, ma solo perché volevo raccontarle un po’ di cose riguardanti la mia vita personale. Non avrei voluto scriverle sul forum, perché non volevo “buttarvi addosso” tutte le mie angosce di una vita intera, e tutte le sofferenze che la fibromialgia con sindrome depressiva mi procura ogni ora della mia giornata.
Partecipare a questo forum, è stata la mia prima esperienza, e quindi chiedo scusa a tutti voi cari amici e care amiche, se in buona fede e involontariamente, non sono riuscita a spiegarvi in modo chiaro le mie patologie e le mie sofferenze. Una descrizione concisa compare sotto la mia firma, ed erano le uniche parole che mi ero sentita di scrivere.
Tornando comunque alle spiegazioni che mi sento di fornirvi, specifico che in questo periodo vado in piscina per acquagim 2 volte alla settimana, e dopo ovviamente sono sfinita (prezzo Euro 70 per 10 volte effettive). Poi 2 volte alla settimana ricevo un trattamento shiatsu da un operatore del Centro di mia sorella, la quale rinuncia gentilmente alla sua percentuale di guadagno. E, appuntamento per me estremamente “vitale” ed irrinunciabile, una volta alla settimana ho un lungo incontro con lo psicologo che mi insegna anche meditazione, respirazione, rilassamento e che mi consiglia anche preziosi esercizi da fare gli altri giorni della settimana.
Mi riferisco ovviamente al dott. Mahony che, come già da me espresso più volte, ritengo un medico meraviglioso sia come specialista che come persona, e che, ripeto, gode di stima e fiducia da parte del dott. Gorla.
Per uqnato riguarda yoga, l’ho provato 2-3 volte al centro di mia sorella e mi piaceva soprattutto la parte di rilassamento con la campana tibetana e l’om. Anche il reiki l’ho ricevuto 3-4 volte da un operatore del centro e consiglio anche questa tecnica. Jin shin do e’ un trattamento individuale sul lettino che effettua personalmente mia sorella, e che quindi non mi costa nulla. Me lo pratica ogni tanto, senza cadenza predefinita. Mi fa rilassare tantissimo perché procurandomi un lieve stato di trance, mi fa dimenticare ogni mia tensione. Alle terme (quelle di Sirmione distano 20 km da casa mia) sono andata qualche volta. Vorrei farlo più spesso, ma non posso né per problemi familiari, né per problemi economici, però possono veramente rappresentare un’esperienza meravigliosa di vacanza benessere, e la consiglio a tutti.
Il thai chi e’ un corso a cui dovrei partecipare perche’ serve anche per imparare a “controllare” il pensiero. La riflessologia plantare riguarda il piede, in cui si racchiude tutto il nostro essere, ma mi vergogno ancora a farmi toccare la pelle. Tutti i massaggi che infatti accetto, si fanno vestiti.
L’idromassaggio, il bagno turco e la sauna li ho a casa nella doccia e nella vasca. Le ho comprate nuove lo scorso anno perché il dottore (a ragione) mi continuava a spiegare che sono veramente indispensabili per lenire i dolori. Ed essendo in casa si possono fare a qualsiasi ora. Ma ci si può rendere conto dell’effetto positivo dell’acqua anche facendo solo un semplice bagno nella vasca, dopo aver creato un dolce sottofondo musicale e una magica atmosfera con la luce soffusa di una candela profumata (da provare…..)
Quindi la mia intenzione era solo quella di spiegare quali trattamenti ritenevo utili, perché personalmente li avevo provati.
Avevo già spiegato in un altro post che a seguito di tutte le problematiche di cui soffrono i vari malati (in special modo quelli reumatici, ed ancora di più quelli fibromialgici perchè sono molto più difficili da curare) è nata di recente una collaborazione professionale fra il dott. Mahony ed il Centro di mia sorella.
Da questa collaborazione è in studio un particolare progetto che verrà in settembre proposto ai soci ABAR Brescia per i soggetti affetti da fibromialgia. Il dott. Mahony studierà individualmente alcune malate. Consisterà nel sottoporle ad una visita iniziale, poi nel programmare un ciclo di terapie complementari personalizzate da effettuare a Salò presso il Centro di mia sorella, e poi valutarne gli effetti sui dolori e sulla psiche.
Il tutto, proprio perché avrà uno scopo di ricerca, verrà proposto a costi molto contenuti, e non certo per fini speculativi o di guadagno.
Siccome esistono purtroppo tante persone senza scrupoli e senza coscienza (spesso anonimi) che ingannano e che si approffittano di chi è più debole e di chi è disperato, pensavo che fornire più elementi di identificazione e di rintracciabilità, fosse un segno di serietà e professionalità.
Non era quindi mia intenzione fare gratuita pubblicità al Centro gestito da mia sorella, o alla Palazzina Vacanze, ma fornire una testimonianza vera, sincera e trasparente.
Non volevo certo scatenare tutta questa agitazione sul forum e di sicuro MAI E POI MAI avrei voluto dare l’impressione di prendere in giro i malati, o di non essere una malata vera, o di non fare nulla tutto il giorno.
Ne ho parlato in modo dettagliato anche perché nella mia vita, per curare mio figlio, ho “sprecato” sempre fatica, energie, soldi e lacrime alla ricerca di strutture e medici che fossero preparati e competenti, e difficoltà poi a reperire un alloggio per il soggiorno fuori regione. E poi, alla fine, con speranza ed angoscia, “affidavo” la vita di mio figlio. Ed io ero sempre vicivo a lui. Quando tornavo a casa, il pediatra, a seguito della descrizione delle mie pinioristiche esperienze e delle sperimentazioni “sulla pelle” di mio figlio, spesso poi indirizzava dagli stessi medici altri genitori e bambini, che si trovavano quindi già la strada spianata. E vi assicuro che vuol dire molto, moltissimo.
La stessa cosa è mi successa anche con il dott. Gorla. Ho saputo di lui, per caso, a febbraio di quest’anno. Poi ho riferito al mio medico di base l’umanità, la preparazione, l’accoglienza che il reum. ha per tutti noi. E’ finita che il mio medico di famiglia adesso dirotta dal dott. Gorla i suoi pazienti reumatici.
Comunque per concludere, sono “stata obbligata” ad intraprendere questo percorso di cambiamento di stile di vita, sia dal reum. Gorla. che dal mio medico di base, che dallo psicologo. Ormai ero sprofondata in un pozzo di depressione e dolori, da cui e’ molto difficile risalire. Lo sto facendo poco a poco e da soli tre mesi. Sto ancora imparando e non è facile. Spesso il pianto prende il sopravvento. Più piango, più ho dolori. Più ho dolori, più piango. Sono moltissimi anni che sto molto male. Sembrava sempre che avessi solo depressione e stress. Da due anni il mio medico di famiglia mi ha invece diagnosticato la fibromialgia con sindrome depressiva ed il conseguente “consiglio-ordine” di cambiare stile di vita. Però era troppo difficile fare il passo. Ed è difficile.
Nella mia vita ho sempre dato prima di tutto agli altri, anziche’ pensare a me stessa.
Sapete qual’è il compito a casa che il dott. Mahony mi ha dato in questi due mesi, cioè da quando mi conosce? Devo fare ogni giorno una cosa per piacere e non sempre tutto per dovere o per gli altri. E’ sufficiente una telefonata, una passeggiata, mangiare un gelato… Ma devo pensare che in quel preciso istante sto facendo una cosa per piacere e solo per me. E devo imparare ad applicare il QUI ED ORA.
Il dott. Gorla mi ha spedito in piscina e mi ha consigliato di continuare lo shiatsu (l’unica cosa che gia’ facevo da due anni). Quando chiedo al mio medico di base che voglio essere ricoverata in ospedale perché non ce la faccio più, lui mi risponde sempre che devo andare in vacanza alle terme. Ma sono due anni che non mi muovo da casa. Per fortuna abito in un paese meraviglioso.
Per me e’ difficilissimo “staccarmi” dalle mie angosce, soprattutto da quelle che riguardano mio figlio.
Questa però è un’altra lunga storia, e se qualcuno vorrà leggermi, ne parlerò nel LIBRO DEGLI OSPITI.
Saluto e ringrazio tutti.
Un abbraccio.
Lilly
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renza68.
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L'ESPERIENZA DI RENZULLA
Allora oggi sono andata da Attilio, fisioterapista. Conosce la fibromialgia e lo considera un disturbo psicofisiologico. Poichè, oltre alla tecniche convenzionali di fisioterapia è conoscitore e maestro di reiki, si occupa di discipline comparate e applica queste tecniche su coloro che a lui si rivolgono.
Mi ha ascoltata e poi mi ha detto in buona sostanza quanto segue.
Il dolore è dolore, comunque esso sia originato. La fibromialgia è una sorta di difesa dell'organismo a delle situazioni stressanti dalle quali l'organismo non sa difendersi e utilizza questa tattica subdola per esprimersi.
E' come se ci si ripiegasse su se stessi e ci si avvitasse sul dolore: ma non è finzione: il dolore c'è e bisogna combattere questa percezione distorta che muscoli e tendini comportano.
Come fare? Ognuno deve cercare una via propria.
Il massaggio può essere un complemento utile.
Mi ha praticato delle pressioni sulla schiena constatando una tensione paravertebrale e in specie a livello lombosacrale e sui muscoli laterali del gluteo. Poi ha praticato delle trazioni al collo, detendendo la colonna cervicale che, specie a dx era molto dolente. La destra è la nostra parte maschile. Il che non significa che abbia semplicemente dei conflitti con l'uomo, sia esso mio padre, il mio compagno o un collega di lavoro. Potrebbe essere la parte maschile di me, che mi impone di essere forte e razionale e controllata anche quando dovrei lasciarmi andare.
Quindi ha praticato un massaggio con la tecnica cranio sacrale. E qui ragazzi non so darvi una spiegazione tecnica, perchè me l'ha pure spiegata ma era molto complessa.
Infine ha praticato una digitopressione sui trigger della coscia che corrispondono alla milza e che su di me sono dolenti come se mi conficcassero dei chiodi nella carne.
Il tutto è durato un'oretta. Costo confermato 30 euro.
Persona seria, di grande semplicità e umanità. Al termine l'ho guardato e gli ho chiesto cosa fare. Mi ha risposto: chiama quando vuoi.
Nel frattempo cerca di gratificarti. Pensa di fare ciò che ti piace, se vedi qualcosa che ti può piacere compratela, cammina, creati dei diversivi, non pensare di dover soltanto lavorare.
Poi mi ha consigliato di assumere del magnesio cloruro: 1 cucchiaino da te in un litro di acqua da bere ogni giorno. Anche questo può aiutare a livello muscolare-
RISULTATO
Ho avuto un lieve beneficio, anche se una tachipirina da 1000 prima me la sono presa: il dolore a braccia e gambe non era sostenibile.
Però questo modo di prendersi cura della propria anima attraverso il corpo mi ha rasserenata, esattamente come quando, 5 anni fa, prima dell'intervento chirurgico, feci un ciclo di shatzu.. -
Rosy56.
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CITAZIONE (renza68 @ 22/6/2008, 19:20)L'ESPERIENZA DI RENZULLA
Allora oggi sono andata da Attilio, fisioterapista. Conosce la fibromialgia e lo considera un disturbo psicofisiologico. Poichè, oltre alla tecniche convenzionali di fisioterapia è conoscitore e maestro di reiki, si occupa di discipline comparate e applica queste tecniche su coloro che a lui si rivolgono.
Mi ha ascoltata e poi mi ha detto in buona sostanza quanto segue.
Il dolore è dolore, comunque esso sia originato. La fibromialgia è una sorta di difesa dell'organismo a delle situazioni stressanti dalle quali l'organismo non sa difendersi e utilizza questa tattica subdola per esprimersi.
E' come se ci si ripiegasse su se stessi e ci si avvitasse sul dolore: ma non è finzione: il dolore c'è e bisogna combattere questa percezione distorta che muscoli e tendini comportano.
Come fare? Ognuno deve cercare una via propria.
Il massaggio può essere un complemento utile.
Mi ha praticato delle pressioni sulla schiena constatando una tensione paravertebrale e in specie a livello lombosacrale e sui muscoli laterali del gluteo. Poi ha praticato delle trazioni al collo, detendendo la colonna cervicale che, specie a dx era molto dolente. La destra è la nostra parte maschile. Il che non significa che abbia semplicemente dei conflitti con l'uomo, sia esso mio padre, il mio compagno o un collega di lavoro. Potrebbe essere la parte maschile di me, che mi impone di essere forte e razionale e controllata anche quando dovrei lasciarmi andare.
Quindi ha praticato un massaggio con la tecnica cranio sacrale. E qui ragazzi non so darvi una spiegazione tecnica, perchè me l'ha pure spiegata ma era molto complessa.
Infine ha praticato una digitopressione sui trigger della coscia che corrispondono alla milza e che su di me sono dolenti come se mi conficcassero dei chiodi nella carne.
Il tutto è durato un'oretta. Costo confermato 30 euro.
Persona seria, di grande semplicità e umanità. Al termine l'ho guardato e gli ho chiesto cosa fare. Mi ha risposto: chiama quando vuoi.
Nel frattempo cerca di gratificarti. Pensa di fare ciò che ti piace, se vedi qualcosa che ti può piacere compratela, cammina, creati dei diversivi, non pensare di dover soltanto lavorare.
Poi mi ha consigliato di assumere del magnesio cloruro: 1 cucchiaino da te in un litro di acqua da bere ogni giorno. Anche questo può aiutare a livello muscolare-
RISULTATO
Ho avuto un lieve beneficio, anche se una tachipirina da 1000 prima me la sono presa: il dolore a braccia e gambe non era sostenibile.
Però questo modo di prendersi cura della propria anima attraverso il corpo mi ha rasserenata, esattamente come quando, 5 anni fa, prima dell'intervento chirurgico, feci un ciclo di shatzu.
Ciao Renzulla
azz.......................meno male che non ci sono andata io
altrimenti ora staremo tutti a cercare i pezzetti vari delle mie malandate ossa
Il magnesio cloruro, è verament è un toccasana per la fibromialgia, io ormai lo prendo da forse un anno.
Cammina????????????????????
e la fibro???????????????
se vedi qualcosa che ti piace compratela?????????????? GIUSTO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Un bacione
. -
TANY58.
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BENE RENZULLA....
IO PERO' CHE L'HO SENTITA STASERA DEVO DIRE CHE ERA A PEZZI!!!
SARA' CHE STAMATTINA HA AVUTO LA BRILLANTE IDEA DI ANDARSENE IN GIRO IN BICI!! SARA' STO TEMPO....SARA' IL MASSAGGIO....SARA' LA FIBRO..... FATTO STA CHE ERA UN TANTINO MALANDATA..................
VABBE SPERIAMO CHE LA PIZZA DI STASERA E LA SERATA, LE ABBIAMO PORTATO UN PO' DI TREGUA.....
BACIONE SOCIA!. -
cri68.
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Grazie Renza per la tua testimonianza.....che dire?
Io ultimamente al contrario di quanto pensassi mi sento più confusa di prima......
D'accordo l'esercizio fisico serve, fa bene.... i muscoli hanno bisogno di muoversi mah????
Conosco persone malate da 20 anni e anche più che hanno provato tante discipline...tante cure...sia con medicine naturali che con medicine tradizionali..che con consigli di medici di omotossologia (http://www.mednat.org/cure_natur/omotossicologia.htm ) hanno fatto sedute con psicologi addirittura un amico praticava anche su altri il reki.....ma il risultato è sempre lo stesso...la malattia rimane con periodi di alti e di bassi, alla fine come chi non pratica nulla di tutto ciò?
Le mie sono tutte domande xchè come dicevo sono confusa in questo periodo...io vado ad esempio in bicicletta tutti i giorni....Renza tu no? questa è una cosa che riesco a fare senza problemi....mentre ho provato l'idromassaggio e mi ha distrutto alla fine mi tremavano talmente le gambe che nn riuscivo a stare in piedi....lilly ad esempio lo fa e ne trae sollievo....
Fare cose che mi piaciono? io vado tutti i giorni dai "miei bambini " mi da una soddisfazione da nn riuscire nemmeno a descrivere mah?...quando ho finito il mio turno non sto meglio di prima,forse a livello mentale si xchè ho fatto per me una buona cosa, ma i dolori non passano....Ho due figlie di cui sono fiera (certo danno preuccupazioni come tutti i figli) un marito che mi capisce e mi aiuta in tutto...molte volte dopo la sua giornata di lavoro (svolge lavori stradali nn un lavoro leggero) arriva stanco morto e se mi trova nel momento "nero "(dalle 17 alle 19) della mia giornata si rimbocca le maniche e prepara la cena...cosa posso volere di più dalla vita?
Così.... con esempi, si potrebbe andare avanti per "ore"....
La conclusione che ora mi viene da domandarmi è questa: forse hanno ragione quelli che dicono che noi fibromialgici abbiamo una doppia personalità? certo xchè se a me la vita che faccio piace non cambierei nulla e i medici mi dicono bisogna cambiare stile di vita anche il dott. Mahony in pvt me lo ha scritto...vuol dire che nel mio subconscio mento a me stessa???? quindi ho una doppia personalità????
Ragazzi che confusione ...non sono più sicura di nulla .....
Penso cmq. di leggere ed immagazzinare tutti i vari consigli e testimoniaze varie....ma di seguire il consiglio della mia neurologa che trovo per ora uno dei " più sensati" senza offesa per tutti gli altri medici e senza nulla togliere al loro prezioso operato, quello di cercare di non superare mai la mia soglia del dolore sia dal lato fisico che psicologico...perchè quando la si supera è controproducente e ci vogliono giorni per recuperare le forze fisiche e mentali...
Non sempre ci riesco purtroppo ci sono periodi e situazioni che assorbono tante forze ed energie e non puoi fare a meno di viverle queste situazioni....
Scusate se sono stata confusa nello spiegarmi (tanto oramai è nota la cosa!
)..e se mi sono sfogata!
un abbraccio
. -
melomane.
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CITAZIONE (cri68 @ 23/6/2008, 07:59)Grazie Renza per la tua testimonianza.....che dire?
Io ultimamente al contrario di quanto pensassi mi sento più confusa di prima......
D'accordo l'esercizio fisico serve, fa bene.... i muscoli hanno bisogno di muoversi mah????
Conosco persone malate da 20 anni e anche più che hanno provato tante discipline...tante cure...sia con medicine naturali che con medicine tradizionali..che con consigli di medici di omotossologia (http://www.mednat.org/cure_natur/omotossicologia.htm ) hanno fatto sedute con psicologi addirittura un amico praticava anche su altri il reki.....ma il risultato è sempre lo stesso...la malattia rimane con periodi di alti e di bassi, alla fine come chi non pratica nulla di tutto ciò?
Le mie sono tutte domande xchè come dicevo sono confusa in questo periodo...io vado ad esempio in bicicletta tutti i giorni....Renza tu no? questa è una cosa che riesco a fare senza problemi....mentre ho provato l'idromassaggio e mi ha distrutto alla fine mi tremavano talmente le gambe che nn riuscivo a stare in piedi....lilly ad esempio lo fa e ne trae sollievo....
Fare cose che mi piaciono? io vado tutti i giorni dai "miei bambini " mi da una soddisfazione da nn riuscire nemmeno a descrivere mah?...quando ho finito il mio turno non sto meglio di prima,forse a livello mentale si xchè ho fatto per me una buona cosa, ma i dolori non passano....Ho due figlie di cui sono fiera (certo danno preuccupazioni come tutti i figli) un marito che mi capisce e mi aiuta in tutto...molte volte dopo la sua giornata di lavoro (svolge lavori stradali nn un lavoro leggero) arriva stanco morto e se mi trova nel momento "nero "(dalle 17 alle 19) della mia giornata si rimbocca le maniche e prepara la cena...cosa posso volere di più dalla vita?
Così.... con esempi, si potrebbe andare avanti per "ore"....
La conclusione che ora mi viene da domandarmi è questa: forse hanno ragione quelli che dicono che noi fibromialgici abbiamo una doppia personalità? certo xchè se a me la vita che faccio piace non cambierei nulla e i medici mi dicono bisogna cambiare stile di vita anche il dott. Mahony in pvt me lo ha scritto...vuol dire che nel mio subconscio mento a me stessa???? quindi ho una doppia personalità????
Ragazzi che confusione ...non sono più sicura di nulla .....
Penso cmq. di leggere ed immagazzinare tutti i vari consigli e testimoniaze varie....ma di seguire il consiglio della mia neurologa che trovo per ora uno dei " più sensati" senza offesa per tutti gli altri medici e senza nulla togliere al loro prezioso operato, quello di cercare di non superare mai la mia soglia del dolore sia dal lato fisico che psicologico...perchè quando la si supera è controproducente e ci vogliono giorni per recuperare le forze fisiche e mentali...
Non sempre ci riesco purtroppo ci sono periodi e situazioni che assorbono tante forze ed energie e non puoi fare a meno di viverle queste situazioni....
Scusate se sono stata confusa nello spiegarmi (tanto oramai è nota la cosa! )..e se mi sono sfogata!
un abbraccio
Soffro da "sempre" di fibromialgia e devo dire che il sito che ne parla meglio, descrivendo minuziosamente i sintomi, in cui mi riconosco perfettamente è: http://www.fibromyalgia.it/
Da quando mi sono spulciata tutte le pagine, ho provato un sollievo quanto meno psicologico. Puoi darci un'occhiata per verificare se ti ritrovi nelle descrizioni.
Bacioni!. -
TANY58.
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CITAZIONECosì.... con esempi, si potrebbe andare avanti per "ore"....
La conclusione che ora mi viene da domandarmi è questa: forse hanno ragione quelli che dicono che noi fibromialgici abbiamo una doppia personalità? certo xchè se a me la vita che faccio piace non cambierei nulla e i medici mi dicono bisogna cambiare stile di vita anche il dott. Mahony in pvt me lo ha scritto...vuol dire che nel mio subconscio mento a me stessa???? quindi ho una doppia personalità????
Stesse cose che ha scritto a me, e stessa mia risposta. SONO FELICE... cosa dovrei cambiare????
per cui QUOTO CRI in toto!!. -
cri68.
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CITAZIONE (melomane @ 23/6/2008, 09:16)Soffro da "sempre" di fibromialgia e devo dire che il sito che ne parla meglio, descrivendo minuziosamente i sintomi, in cui mi riconosco perfettamente è: http://www.fibromyalgia.it/
Da quando mi sono spulciata tutte le pagine, ho provato un sollievo quanto meno psicologico. Puoi darci un'occhiata per verificare se ti ritrovi nelle descrizioni.
Bacioni!
QUESTO SITO SONO ANNI CHE LO CONOSCO ...MA LEGENDO SONO SEMPRE PIù CONVINTA DELLE MIE CONVINZIONI(SCUSATE IL GIOCO DI PAROLE)
TRATTO DAL SITO:
http://www.fibromyalgia.it/
L'attività fisica è indicata nella Fibromialgia?
In numerosi testi specialistici, anche recenti, si legge che l'attività fisica e la ginnastica sono fondamentali per la terapia della FM. In realtà molti pazienti fibromialgici hanno riferito un netto peggioramento dei sintomi (dolore e stanchezza) con l'attività sportiva, tale da doverla per lo più sospendere: questo in effetti non stupisce in quanto l'aumentata tensione dei muscoli dei pazienti fibromialgici provoca una diminuzione del flusso sanguigno con conseguente deficit di ossigeno e minore capacità di sopportare lo sforzo. D'altra parte la immobilità, come già ricordato, porta ad un marcato aumento della rigidità muscolare e del dolore. Per tali motivi la raccomandazione da fare ai pazienti con FM è quella di svolgere senza limitazioni le normali attività quotidiane (purché non troppo gravose), evitare prolungati periodi di inattività e dedicarsi ad attività sportive moderate in base all'allenamento del singolo soggetto: occorre in pratica mantenersi in movimento senza raggiungere il limite di affaticabilità del muscolo. Per coloro che ne hanno la possibilità è consigliata l’attività motoria in acqua termale, che aiuta molto a rilassare la muscolatura.
QUINDI (SE LEGGO DOVE HO EVIDENZIATO) HA RAGIONE ANCHE LA MIA LA MIA NEUROLOGA?
E L'INTEGRATORE CHE ASSUMO A BASE DI OSSIGENO DOVREBBE FUNZIONARE.....?
Terapia farmacologica:
possiamo distinguere fondamentalmente due classi di farmaci utilizzati per il trattamento della FM: i farmaci miorilassanti, che agiscono sulla manifestazione "periferica" della FM cioè sulla contrattura muscolare, e i farmaci che potenziano l'attività della serotonina che agiscono invece su uno dei meccanismi "centrali" della malattia. Generalmente questi farmaci vengono associati nello stesso paziente.
Farmaci miorilassanti: tra i tanti miorilassanti esistenti, due sono quelli che hanno dimostrato azione più specifica nella FM, la ciclobenzaprina (Flexiban®) e la tizanidina (Sirdalud®).
Farmaci che potenziano l'attività della serotonina: la maggior parte di questi farmaci sono classificati tra gli antidepressivi, questo perché la serotonina è implicata nella genesi di alcune forme di depressione. I primi farmaci ad azione sulla serotonina utilizzati già da molti anni sono i triciclici (es. amitriptilina: Laroxyl®; trazodone: Trittico®), ma attualmente si preferiscono i nuovi inibitori della ricaptazione della serotonina (es. fluoxetina: Fluoxeren®, Prozac®; paroxetina: Seroxat®, Sereupin®; sertralina: Zoloft®; citalopram: Elopram®, Seropram®).
Negli ultimi anni sono stati poi sviluppati farmaci in grado di agire aumentando l’attività di molteplici neurotrasmettitori (serotonina, noradrenalina, dopamina, ecc.). Attualmente sono in commercio in italia due di questi preparati, la venlafaxina (Efexor®, Faxine®) e la duloxetina (Cymbalta®). Anche alcuni farmaci antiepilettici sono stati usati, con risultati variabili, nella terapia della FM: il più noto è il gabapentin (Neurontin®), del quale sta per essere commercializzato un derivato più efficace e meglio tollerato, il pregabalin (Lyrica®).
LEGGENDO ANCHE QUI...LE COSE NON CAMBIANO, SEMPRE GLI ANTIDEPRESSIVI SI USANO....
MELOMANE,GRAZIE PER IL CONSIGLIO...TU DA QUANTI ANNI SOFFRI DI FM?
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renza68.
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Io ti capisco Cristina. E ti capisco in questo periodo più che mai, perche sono 7 giorni - e in tutta onestà era tempo che non mi succedeva - di dolori terribili.
Ieri poi credo di aver raggiunto l'acme.
Che posso dirti? Io continuo a provare.
Non abbandono la terapia di base con ricaptatore della serotonina e ricorro ad analgesici solo occasionalmente. L'ultimo contamal lo avevo preso sotto le vacanze pasquali ed ora l'ho ripreso venerdì, perchè non ne potevo più. Oggi sto male e il cielo sa come farò a tirare fino a questa sera.
Sì certo, ho problemi personali e recentemente è mancato un fratello di mio padre per cui io, da figlia adorante di un padre anziano e introverso, mi sono presa il suo dispiacere ed ho cercato di lenirlo con la mia fugace ma costante presenza.
Eppure queste non mi sembran ancora ragioni sufficienti per espiare un dolore fisico così amplificato. Anche perchè ne parlo con serenità e, a mio modesto avviso, con la razionalità dei miei anni.
Tutti noi abbiamo conflitti insoluti e tutti noi combiattiamo con molte avversità. Ma non tutti sono isterici, depressi o fibromialgici.
DELLA FIBROMIALGIA NON SE NE SA ABBASTANZA, ED OGNUNO DICE, CHI IN BUONA E CHI IN ASSOLUTA MALA FEDE, LA PROPRIA.
Credo che ciascuno di noi debba con calma e tenacia cercare una o più strade da percorrere. Io sono intimamente convinta che sollecitare (ma non fino allo spasmo) la muscolatura col movimento è una via da percorrere.
Se poi implementare il movimento con tecniche di rilassamento e massaggio aiuta... beh, allora aiutiamoci!!!
Sono convinta che non si debba strafare solo perchè qualcuno inneggia al benessere. Ma sono altresì convinta che dobbiamo aiutarci a reagire alle giornate NO con fiducia e con forza.
Cristina: non farti confondere dai nuovi guru e non farti confondere dai lestofanti.
Hai la fibromialgia, inveterata e probabilmente in fase piuttosto severa.
Ti fidi della tua neurologa e per te è il consiglio più sensato di questi ultimi 7 anni?
Fai benissimo. Anzi continua così.
Il meglio per te è ciò che ti fa stare meno peggio. L'importante però è avere la determinazione per "aprirsi" anche a nuove strade, purchè non siano pericolose... ma grazie a Dio il buon senso ed il confronto con gli altri aiutano.... -
melomane.
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Soffro di dolori da quando avevo 10 anni. La diagnosi ufficiale di fibromialgia al Careggi di Firenze nel 2000, confermata da altri reumatologi successivamente.
Ciascuno di noi è un'industria chimica diversa. Diverse reazioni allo stesso farmaco, diverse risposte alla stessa ginnastica o massaggi.
Ciascuno in fondo deve capire quello che è meglio per sè. Io con la ginnastica dolce sto molto peggio, rimango infiammata per almeno 30 giorni. Ho provato qualsiasi tipo di ginnastica dolce. Mi sono arresa. Con l'agopuntura un beneficio di soli 15 gg., poi come prima.
Posso raccontare la mia storia, "ma è solo la mia". Dato che gli stessi medici hanno problemi a fare una diagnosi certa, e a tentativi scelgono la terapia, figuriamo noi che dobbiamo essere sempre molto "pazienti" nei loro confronti!!! Noi possiamo solo "sperare"!!!. -
renza68.
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Sperare e non arrendersi mai, aggiungo io. Non avvitarsi attorno all'idea che il dolore che ora e sarà intenso ed insostenibile per sempre.
Se così pensassimo sarebbe una sorte di dichiarata morte in vita, invece credo che l'atteggiamento mentale possa condizionare, se non la guarigione, quatomeno la buona qualità della vita.
Continuo ad esserne fermamente convinta. Per questa come per altre malattie ben più gravi. E in specie oggi che non so a quale santo votarmi per avere pace a tutto questo male.. -
cri68.
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CITAZIONE (renza68 @ 23/6/2008, 11:03)Io ti capisco Cristina. E ti capisco in questo periodo più che mai, perche sono 7 giorni - e in tutta onestà era tempo che non mi succedeva - di dolori terribili.
Ieri poi credo di aver raggiunto l'acme.
Che posso dirti? Io continuo a provare.
Non abbandono la terapia di base con ricaptatore della serotonina e ricorro ad analgesici solo occasionalmente. L'ultimo contamal lo avevo preso sotto le vacanze pasquali ed ora l'ho ripreso venerdì, perchè non ne potevo più. Oggi sto male e il cielo sa come farò a tirare fino a questa sera.
Sì certo, ho problemi personali e recentemente è mancato un fratello di mio padre per cui io, da figlia adorante di un padre anziano e introverso, mi sono presa il suo dispiacere ed ho cercato di lenirlo con la mia fugace ma costante presenza.
Eppure queste non mi sembran ancora ragioni sufficienti per espiare un dolore fisico così amplificato. Anche perchè ne parlo con serenità e, a mio modesto avviso, con la razionalità dei miei anni.
Tutti noi abbiamo conflitti insoluti e tutti noi combiattiamo con molte avversità. Ma non tutti sono isterici, depressi o fibromialgici.
DELLA FIBROMIALGIA NON SE NE SA ABBASTANZA, ED OGNUNO DICE, CHI IN BUONA E CHI IN ASSOLUTA MALA FEDE, LA PROPRIA.
Credo che ciascuno di noi debba con calma e tenacia cercare una o più strade da percorrere. Io sono intimamente convinta che sollecitare (ma non fino allo spasmo) la muscolatura col movimento è una via da percorrere.
Se poi implementare il movimento con tecniche di rilassamento e massaggio aiuta... beh, allora aiutiamoci!!!
Sono convinta che non si debba strafare solo perchè qualcuno inneggia al benessere. Ma sono altresì convinta che dobbiamo aiutarci a reagire alle giornate NO con fiducia e con forza.
Cristina: non farti confondere dai nuovi guru e non farti confondere dai lestofanti.
Hai la fibromialgia, inveterata e probabilmente in fase piuttosto severa.
Ti fidi della tua neurologa e per te è il consiglio più sensato di questi ultimi 7 anni?
Fai benissimo. Anzi continua così.
Il meglio per te è ciò che ti fa stare meno peggio. L'importante però è avere la determinazione per "aprirsi" anche a nuove strade, purchè non siano pericolose... ma grazie a Dio il buon senso ed il confronto con gli altri aiutano...
CAPISCO BENISSIMO QUELLO CHE DICI E SONO D'ACCORDO CON TE....SONO ANCHE CONVINTA CHE IL MOVIMETO AIUTA I MUSCOLI E CHE NN DOBBIAMO ARRENDERCI ..MA ESSERE APERTI A TUTTE LE NUOVE STRADE PURCHè NON PERICOLOSE...PERO' DA QUI A DIRE CHE SI GUARISCE ....BE' MA COME MAI NESSUNO CHE E' GUARITO HA MAI SCRITTO LA SUA TESTIMONIANZA????
QUESTA TUA FRASE POI LA DEVO QUOTARE .....SI SI!
DELLA FIBROMIALGIA NON SE NE SA ABBASTANZA, ED OGNUNO DICE, CHI IN BUONA E CHI IN ASSOLUTA MALA FEDE, LA PROPRIA
IN QUANTO AI DOLORI RENZA TI CAPISCO ...SAPESSI QUANTE VOLTE HO RAGGIUNTO IL FONDO....POI I SI RIALZA E ...POCO DOPO LO SI RITOCCA DI NUOVO....E' COME UN ALTALENA..UN ATTIMO SI VA IN AVANTI E UN ATTIMO SI VA INDIETRO.......QUANDO SI E' INDIETRO SI SPINGE PER ARRIVARE AVANTI.....L'IMPORTANTE E' NN SMETTERE DI SPINGERE...
UN ABBRACCIO
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topolino59.
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CITAZIONE (saab @ 18/6/2008, 20:09)Qualcuno ha esperienza o mi sa consigliare qualche ginnastica, fisioterpai utile per la fibromialgia? Da settembre farò yoga/ginnastica posturale, ma mi piacerebbe sapere se posso affiancarla ad altro come acqua gym, massaggi, sauna cose di questo genere insomma..Grazie:)
Ciao Sabrina,
credo che ognuno di noi abbia sperimentato molteplici tipi di cure.
Da quelle farmacologiche alla fisioterapia sino alla medicina dolce.
È chiaro che ognuno di noi ha delle reazioni diverse dall'altro e quello che va bene a qualcuno,può darsi che non vada bene all'altro!
Io personalmente ho tratto benefici dalla riflessologia una volta ai piedi,poi alle gambe e al tronco,in giorni alternati.Poi questo fisioterapista molto conosciuto mi diceva di andare a casa e riposare.Era una personalità ed ha dato beneficio anche a personalità dello spettacolo e cinema. Purtroppo ho saputo con rammarico che é defunto. Sai che dispiacere!
Mi sono un po' divagato, bhé io la fisioterapia non la sopporto,( come ha menzionato qualcuno del forum) mi infiamma anche dopo pochi minuti.
qualcuno ha detto la cosa giusta,bisogna ascoltare il proprio corpo e si troverà la terapia giusta.
In quanto a farmaci anche qua quello che va bene a uno può darsi sia negativo per l'altro ed io l'ho già provato su me stesso e se ne avrai bisogno, cerca di trovare il medico giusto, perché alcuni ti prendono come cavia (non hanno cuore) e ti propongono di tutto!
Ora ti saluto una volta ero il RE della notte, chissà il perché?
Mi chiamo Alvino. -
cri68.
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ECCO FINALMENTE ASPETTAVO CHE TU "CARO ALVINO" SCRIVESSI QUALCOSA...ORA MI SPIEGO...
ULTIMAMENTE CI HANNO PARLATO DI UN ASSOCIAZIONE TICINESE..
CHI MEGLIO DI UN TICINESE CI PUO' DIRE (SEMPRE CHE TU NE ABBIA SENTITO PARLARE O LA CONOSCA DI PERSONA) IN COSA CONSISTE L'OPERATO DI QUESTA ASS. E SE E' UN ASS. DI GENTE "COMUNE" CHE FA AIUTO/AIUTO OPPURE E' UN ASS. RICONOSCIUTA ANCHE DALLA SANITA?
ULTIMAMENTE IN FORUM C'è UN PO' DI "CONFUSIONE" SULLA FM...
PENSO CHE ALLA FINE IL "PRESUNTO" MEDICO (CHE SECONDO ME NN E' PRESUNTO, MA E' UN MEDICO "VERO"E LO SO DA FONTI CERTE DI AMICI ROMANI,CHE NON CITO IN QUANTO NN ISCRITTI AL FORUM)CI ABBIA DETTO LE STESSE COSE CHE CI STANNO DICENDO I NUOVI MEDICI PSICOLOGI ISCRITTI IN QUESTI GIORNI...LA DIFFERENZA E' CHE LORO SONO ENTRATI IN MODO PACATO XCHE' NESSUNO AVEVA PARLATO MALE DEL LORO OPERATO MENTRE IL DOC DI ROMA E' FORSE ENTRATO IN MODO "INDISPONENTE"(ANCH' IO LA PENSO COME VOI, C'ERANO ALTRI MODI PER PRESENTARSI) FORSE SPINTO SOLO DALL'AVER LETTO CHE SI PARLAVE MALE DI LUI...O FORSE COME MI SPIEGAVANO GLI AMICI ROMANI XCHE' QUESTO E' IL SUO CARATTERE CHE CERTAMETE PUO' PIACERE E NON PIACERE...
QUESTE SONO SEMPRE MIE RIFLESSIONI NON VOGLIO SCHIERARMI NE' DALLA PARTE DI UNO NE' DALLA PARTE DELL'ALTRO MEDICO....(NON CONOSCENDO DI PERSONA NESSUNO DI LORO)
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Quale ginnastica per fibromialgia? |