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bearoby.
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abbiamo la stessa età, sono di maggio 1956
un caro abbraccio anche a te,
ho visto che tra voi c'è andrea il principino come lo chiamo io, lui ha il behcet, ci siamo anche conosciuti insieme a sua madre ad un congresso di dermatologia a roma, dove ho presentato la ns associazione SIMBA, è un caro ragazzo..ed è un pò che non lo sento,
abbiamo raccolto circa 8000 firme, vedremo se queste bastano, il 26 prossimo andrò insieme ad Ale la ns segretaria ad un congresso a roma dove ci sarà anche il ministro.....vedremo cosa ci dice;
se non basteranno queste, dovremo raccogliere insieme a tutte le associazioni di malattie rare 50.000 firme per poter far cambiare la legge che ci interessa....
speriamo bene....
grazie ancora e.. ti..vi farò sapere.
bea. -
selvaggia59.
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Spero con tutto il mio cuore
che vi dia dato il farmaco
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*°Gothika°*.
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ho firmato . -
RobyMuccola.
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Ho appena firmato e non so come abbia fatto a non " vedere" questa discussione..!!!
Ciao Bea..ho letto la tua storia...complimenti...
Io sono Roberta e ho 22 anni...fibromialgia...e attuale diagnosi di behcet..
Mi saluti quando puoi il principino?è da un pò che non lo sento?
Un abbraccio.... -
RobyMuccola.
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Malattie rare, un ragazzo scrive al Premier: i nostri sogni infranti
Il decreto 112 taglia i fondi per la cura di 109 patologie. Appello e petizione.
Presidente del Consiglio Berlusconi, chi le scrive è un ragazzo sul fronte. Non su quelli dell’Afghanistan o dell’Iraq, ma di quello più rischioso e duro, quello della vita. Mi chiamo Vincenzo Piro, e sono affetto da una malattia rara, anche se ne parlerò di preciso più tardi. Ogni mattina io, come tanti altri, ci alziamo e dobbiamo affrontare decine e decine di problemi: c’è chi ha una sedia a rotelle, e si sposta con difficoltà con città non pronte ad accoglierlo, ma c’è anche chi è troppo povero, e questa sedia a rotelle non la vedrà mai. C’è chi è sordo ed è solo grazie ad un apparecchio acustico che riesce a sentire la voce dei suoi cari, e chi fa la fila alla asl, sperando che prima o poi tocchi anche a lui riceverne uno.
A causa del decreto legge 112
Tanti e tanti, grazie all’esenzione dal ticket, riescono a vedere i loro medici, e grazie a loro vivere più decentemente la loro vita. Adesso, a causa del DL 112 e degli emendamenti riguardanti la sanità, tutto questo non avverrà più. Con questa manovra finanziaria il Governo taglia il 70%/80% dei fondi erogati a favore delle regioni, pretendendo che il resto venga coperto dalle regioni stesse. Questo significa tagli generalizzati a tutti i livelli: al personale, ai posti letto, agli ospedali stessi, ma cosa ancor più grave, il permesso di estendere nuovamente il ticket alle prestazioni e persino ai farmaci, anche per gli esenti.
Malattia antica e subdola
Ed è qui che entra in gioco la mia vita. La mia malattia è una delle più antiche e subdole che ci sia, portata qui tramite la vita della seta: è la Sindrome di Behcet.
È autoimmune, e colpisce il corpo a svariati livelli: si va dalle manifestazioni cutanee, alle complicazioni a livello cardiaco e articolare, alle lesioni oculari (le più diffuse e pericolose), fino ad arrivare ai problemi neurologici. Una persona affetta da questa malattia può essere colpito in un aspetto, in modo lieve, o anche in tutti e in modo devastante.
Il problema dei tagli
Ed ecco il problema dei tagli: la maggior parte di noi, infatti, a causa della gravità del morbo stesso, è esente, e ciò ci permette di sottoporci a terapie costose, ma salvavita; a effettuare visite specialistiche a vari livelli; e infine, in caso di necessità, a utilizzare attrezzature sanitarie per condurre una vita decente.
Tutto questo, oltre ad essere stato legittimato nel corso degli anni, veniva sottolineato e certificato anche per altre malattie con il decreto del precedente Governo, che riconosceva altre 109 malattie rare, aumentava l’estensione e il livello dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) per le fasce meno abbienti, e aumentava la portata dell’assistenza a domicilio per chi ne avesse la necessità.
Uno spiraglio di speranza
Grazie a quel decreto legge, si apriva, tornando al discorso riguardante noi, uno spiraglio di speranza: un team di medici tutto italiano, primo nel mondo, ha scoperto le enormi potenzialità di un farmaco, l’infliximab, nella cura di questa malattia, permettendo una generale recessione del male e una rigenerazione a livello oculare (il Behcet è la terza causa di cecità nel mondo).
Fino ad ora, a causa del mancato riferimento all’interno delle malattie curabili da questa medicina, il SSN non passava questo farmaco, per noi salvavita. Alcune Asl , consapevoli di questa enorme potenzialità, ma anche dell’impossibilità di un rimborso immediato, hanno iniziato la distribuzione. In un periodo in cui si parla tanto di problemi etici e morali, loro hanno fatto una scelta in tale senso.
Un sogno infranto
Adesso, ogni nostro sogno, come anche quello dei malati delle tante malattie rare presenti in Italia, si è infranto. Infranto davanti alla cancellazione di un decreto che ogni stato europeo ci avrebbe invidiato, per l’eccezionale umanità; infranto davanti a dei tagli che risultano incomprensibili e decisamente poco edificanti.
Chi vedeva la sua malattia finalmente riconosciuta e l’accesso alle cure possibile, tornerà a casa deluso.
Chi doveva affrontare costose terapie e interventi, dovrà scegliere tra mangiare e soffrire per il male, e morire di fame e bloccare l’inevitabile.
Chi poteva tornare al mondo di chi vede, di chi cammina, di chi sente, rimarrà nel buio.
Sono solo un ragazzo, ma…
Signor Berlusconi e Governo tutto, sono solo un ragazzo, ma con questa lettera cerco di dar voce a tutti noi, dimenticati in favore di una logica che si è allontanata dalle persone in favore solo di chi pensa al denaro: ma uno Stato che così si voglia chiamare è formato dalle persone che lo abitano, non da numeri e banconote.
Petizione per una “vita normale”
L’associazione dei malati di Behcet, il cui nome è SIMBA, e che ringrazio, con una petizione vuole richiedere che la nostra vita torni ad essere normale grazie all’uso dell’infliximab (aggiungo a piè di pagina il link dell’associazione, che contiene i dati relativi e, soprattutto, la nostra esperienza di vita e la nostra lotta quotidiana). Tutti i malati, siano essi di malattie rare, di raffreddori, uomini, bambini, immigrati, chiedono il ritorno ad una sanità umana, la sanità dell’eccellenza che un paese come il nostro può e deve perseguire, avendone i mezzi, le possibilità, e uno stuolo di medici motivati e preparati pronti a lottare per i propri pazienti.
Non chiudiamo più gli occhi davanti a chi non può più aprirli.
Ringraziandola per l’attenzione,
VINCENZO PIRO
http://www.ilsalvagente.it/Sezione.jsp?tit...i&idSezione=388.
http://www.noncondannateciallacecita.com/CI HANNO "NEGATO" UN FARMACO "INFLIXIMAB" NE VALE LA " NS" "MIA&q |