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lia52.
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non possono...sono unica!!! e rara (è scritto anche sulla mia esenzione 
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ABAR.
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CITAZIONE (lia52 @ 23/4/2008, 22:08)IMPORTANTE PROPOSTA:
dopo aver vissuto la bella esperienza del meeting AIRA,
per poterli sbalordire, propongo che la riunione annuale dell'ABAR
si svolga in quel di napoli, a casa di rosy56 (non rosaria56).
oltre al panorama, al clima e alle specialità gastronomiche del posto,
c'è la possibilità di visitare le meravigliose isole con una MINI CROCIERA DEL GOLFO.....
cosa ne pensate???
...A CHE ORA PARTIAMO???
...SCHERZO! SAREBBE FANTASTICO...MA DAVVERO TROPPO X I NOSTRI ASSOCIATI!
SABATO 17 MAGGIO ORE 9.30
ASSEMBLEA
DELLA ASSOCIAZIONE BRESCIANA
DEI MALATI REUMATICI (ABAR)
PRESSO AULA MONTINI
DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA
(INGRESSO DAL PAGLIONE SATELLITE)
PROGRAMMA DELL’ASSEMBLEA
Ore 9.30 Relazione dei presidenti
Ore 9.45 “Lavori in corso”
Ore 10.00 Saluti delle Autorità
Ore 10.30 Dr.ssa A.M. Marchionne Pres. Atmar e membro Direttivo Anmar
Ore 10.45 La sindrome Fibromialgica, Relatore Dott. P.C. Sarzi Puttini
Ore 11.15 Gli studi più recenti attuati presso la Reumatologia ed Immunologia clinica di Brescia:
- La riabilitazione nei pazienti con Sclerosi Sistemica: un progetto di fisioterapia motoria e respiratoria attuato in sedici pazienti (tesi di Laurea della Dr.ssa Anna Frige’)
- Verso un uso più sicuro del Methotrexate in reumatologia: le speranze della genetica e l’importanza dell’acido folico (Tesi di Laurea della Dr.ssa Mara Taraborelli)
Ore 11.30 Discussione e rispote alle domande dei malati
Ore 12.00 Bilancio consuntivo 2007 e preventivo 2008; Elezione consiglio direttivo.
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renza68.
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Scusate: faccio una domanda assolutamente sciocca, però mi sembra di capire che tra un intervento e l'altro ci sono 15 minuti accademici. Siccome sono interessata all'intervento di Sarzi-Puttini, in quanto fibromialgica,..... se venissi e mi intrufolassi per le ore 10.40......?
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lia52.
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e poi? ti fermi a pranzo con noi? . -
rosaria1956.
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CITAZIONE (renza68 @ 24/4/2008, 09:53)Siccome sono interessata all'intervento di Sarzi-Puttini, in quanto fibromialgica,..... se venissi e mi intrufolassi per le ore 10.40......?
ti ho mandato una e-mail perchè il pvt non me lo accettava.
Un intervento di Sarzi Puttini lo trovi anche nei video che ho postato quà (qualora ti fosse sfuggito questa discussione)
https://reumamici.forumcommunity.net/?t=14606638. -
virna73.
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CITAZIONE (renza68 @ 24/4/2008, 09:53)Scusate: faccio una domanda assolutamente sciocca, però mi sembra di capire che tra un intervento e l'altro ci sono 15 minuti accademici. Siccome sono interessata all'intervento di Sarzi-Puttini, in quanto fibromialgica,..... se venissi e mi intrufolassi per le ore 10.40......?
Renza, la riunione si tiene in un'aula dell'ospedale civile e pertanto è possibile entrare ed uscire in qualsiasi momento, magari occupando i posti liberi in fondo per non disturbare. Considera che al termine ognuno potrà fare domande e quindi è una bella occasione che non capita tutti i giorni
ciao
Paolo ricordati che ci sono anch'io sia alla riunione che al pranzo... ed eventualmente anche a cena!. -
renza68.
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Ringrazio caramente Virna per le precisazioni e Rosaria per avermi fornito un documento importante che pian piano vado ad "ascoltarmi"! . -
ABAR.
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Renza certo ti aspettiamo!!
Per chi vuole fermarsi anche per il pranzo sociale due news:
Al termine dell’Assemblea (ore 12.30circa!!!) i presenti potranno partecipare al pranzo sociale presso il trattoria “Alpino”, di via Duca degli Abruzzi, 20\A Brescia.
Costo del pranzo e di 28€ di cui 8€ a carico dell’ABAR, la prenotazione dovrà pervenire entro il 10 maggio.
I partecipanti potranno usufruire GRATUITAMENTE di un servizio autobus per il trasporto dagli Spedali Civili alla Trattoria e viceversa. Il rientro è previsto per le ore 15.30/16.
PER IL MOMENTO HO SEGNATO LE SEGUENTI PERSONE:
-IO (FURETTO\PAOLO 
)
-Stefy82+1
-LIA52+1
-STEFANO AIRA
-VIRNA
-FRANCESCAhermione
attendo conferme da kite e Aurora (voglioilsole)!
SIETE TUTTI INVITATI OVVIAMENTE!!!
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francescahermione.
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di, renza, vieni anche tuuuuu!!!!! . -
renza68.
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penso di siiiiiii! . -
lia52.
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perchè partecipare all'assemblea abar:
l'anno scorso ho partecipato per la prima volta all'assemblea abar.
avevo conosciuto paolo e sonietta mentre aspettavo di essere visitata dal dottor gorla e questo mi aveva convinto a partecipare.
per prima cosa ho conosciuto serena, la mia cucciola coraggiosa, poi ho conosciuto francy, donna con un cervello grandeasssai ed altrettanta dolcezza e poi alessia che ti capisce senza tante parole e stefy, altre donna molto forte. ileana, che sa farti stare a tuo agio, giancarlo e stefano, persone meravigliose e non me ne voglia chi non ho nominato. insomma tutte persone piene di carattere, carismatiche, forti...non mollaccione come ci si aspetta di trovare se si pensa che siamo presone che provano dolore tutti i giorni per lunghi periodi..e questo mi ha aiutato a risentirmi "normale", non marchiata...non stavo rotolando giù per una china da sola, stavo solo percorrendo un sentiero diverso in compagnia di altre persone come me e scoprivo che tutte queste persone avevano in comune una gran forza di volontà e voglia di dare, di condividere la loro esperienza.
anche ascoltare le relazioni dei medici aiuta.
intanto ricevi risposte a domande che non fai mai al tuo reum.
capisci che non è solo tuo il dolore ed il disagio della vita da malato autoimmune.
scopri che ci sono nuovi medici che si stanno interessando alla tua patologia, che non sei abbandonato a te stesso.
e ultimo, ma non meno importante, scopri che cosa stai facendo alla tua famiglia. nascondi le tue emozioni per paura di ferirli e così li emargini e non sanno più cosa fare per te, così inizia il circolo vizioso...io sto male e nessuno mi chiede come sto, se ti chiedono come stai tu rispondi bene salvo pensare che dovrebbero accorgersi da soli del tuo stato di salute...ed avanti così
parlando con la mamma di serena mi sono resa conto del mio comportamento ed ho coinvolto la mia famiglia nella vita del forum e vi assicuro che siamo tutti più sereni e loro non hanno più paura della mia patologia.
sono stata un pò lunga, ma volevo spiegare perchè è così importante partecipare a questi incontri.
migliorano la nostra vita.
ciao a presto. -
rosaria1956.
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Lia cara hai scritto delle cose verissime e giustissime.
ti quoto in toto.
purtroppo oltre L'abar e l'apmar ed ora anche l'aira, a livello locale non ci sono molti riferimenti per le nostre patologie.
A Brescia i sabati dedicati al malato (oltre l'assemblea annuale) sono un esempio che medici, reparti di rematologia ed associazioni di malati dovrebbero seguire.
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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LIA CARA, HAI DETTO DELLE GRANDI COSE.
IO NELLA MIA MALATTIA SONO STATA MOLTO SOLA, NELLA FASE PIU' DURA E DOLOROSA DURATA ALMENO UNA VENTINA DI ANNI, SONO STATA MOLTO SOLA. I MIEI GENITORI ANCORA OGGI, OTTANTENNI, NON CAPISCONO BENE COSA HO E MIA MADRE SI COLPEVOLIZZA PERCHE PENSA CHE ME ME L'ABBIA TRASMETTA LEI LA MIA MALATTIA (LEI HA LA STESSA COSA CHE PER FORTUNA CON LA MENOPAUSA E' SOPITA) E LA MIA FAMIGLIA NON SE N'E' MAI PREOCCUPATA MOLTO IN FONDO, LA CENA IN TAVOLA C'ERA SEMPRE, LE CAMICE PULITE PURE, IO HO SEMPRE LAVORATO PER CUI? CHE MANCAVA?.
LA COLPA E' CERTAMENTE MIA CHE NO HO MAI VOLUTO SENTIRMI E CONSIDERARSI MALATA E A COSTO DI CAMMINARE ATTACCATA AI MURI CON LE UNGHIE E CON I DENTI HO TIRATO AVANTI 30 ANNI. MA FAR SENTIRE LA PROPRIA VOCE E' IMPORTANTISSIMO.
Edited by lorichi - 1/5/2008, 18:20. -
lia52.
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vogliamo fare il nostro dovere a tutti i costi.
questa è la verità.
questa è la nostra forza.
e se non trovavo la forza di aprirmi con il forum oggi sarei sola, nonostante l'affetto della mia famiglia.
questa è la mia grande conquista.. -
kite79.
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..a malincuore...non posso venire il 17...
vorrei riabbracciatvi tutti..e lo faccio ora con il pensiero..
un bacione.
SABATO 17 MAGGIO 2008Assemblea annuale ABAR Brescia |