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pecetta77.
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Claudia mi dispiace molto per quello che ti è successo e vorrei veramente poterti dire vai da questo che ti può aiutare.... non se consigliarti di andare da Gorla a brescia.... è un ottimo medico e una persona molto umana.... noi qui lo conosciamo bene... ma chiaramente neanche lui ha la verità assoluta....
se ti va il lunedì il dottore risponde in una chat che frequentiamo tutti noi... se vuoi fai un salto magari puoi porre delle domande e capire se ti può aiutare in qualche modo....
l'indirizzo internet è http://www.bresciareumatologia.it/chat.html. Il lunedì alle 21.15
ti volevo chiedere quanti anni hai se ti va di dircelo.
un abbraccio!. -
rosaria1956.
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Claudia con il tuo permesso, lunedì sera in chat chiederò al dr. Gorla se ci sono altri casi di disestesie durante il trattamento con humira.
se ti và collegat anche tu il lunedì sera dalle 21.15 alle 22.30. -
Babettina.
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Rosaria già che ci sei potresti chiedergli gentilmente se è a conoscenza di disestesie da altri farmaci biologici (remicade, enbrel, etc.) oppure da MTX? O altre terapie simili? . -
cri68.
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CITAZIONE (claudialauri @ 24/1/2008, 20:06)si,avete ragione,ma io ho fatto moltissimi esami e consultato una marea di specialisti spesso a pagamento visti i lunghissimi tempi della mutua,per l'ar son stata seguita a re da un luminare,ma son diventata un fantasma capite,non sento piu' niente e ero andata molto in crisi perche' pensate le conseguenze col mio ragazzo,anche un bacio e' difficoltoso in queste condizioni,nessuno sa cos'ho,c'e' chi da' colpa a un farmaco ma i reumatologi dicon che non e' possibile,ho pensato un disturbo psicosomatico anche se e' tanto reale ma gli psichiatri non ne voglion sapere dicon che e' organico,io non ne posso piu',non ci ho mai creduto ma ora credo che il destino esiste e puo' essere molto avverso.cmq siete tanto care,son appena entrata in questo forum e gia' vi sento vicine.grazie,vi voglio gia' bene.claudia.
Ciao Claudia,mi dispiace tanto leggere quello che ti è successo e ancora di più leggere quello che pensi..anche se ti capisco quando non si vede una luce ma solo buio è difficile essere ottimisti....
Posso raccontarti una cosa che magari ti può aiutare a tornare a sperare?
Io faccio la volontaria alla scuola materna, qui c'è un insegnante che ha una zia,certo anziana,che a settembre è stata operata di un tumore, da quando le hanno fatto la chemio ha cominciato ad avere dolori che all'inizio dicevano fossero la reazzione alla terapia,poi hanno dato la colpa ai reumatismi, all'artrite all'altrosi intanto questa povera donna ha cominciato a non camminare più ed urlare dai dolori anche solo se la sfioravano(x lavarla,vestirla ecc) alle visite era sempre la stessa risposta poi hanno provato ad andare al centro del dolore e li le facevano tre morfine al giorno ma andava sempre peggio..tutte le analisi(quelleche le hanno voluto far fare) erano negative alla fine hanno pensato ad una metastasi unica in tutto il corpo ,anche se i valori tumorali erano nella norma,sono arrivati a chiamare il parroco xchè nn c'era più nulla da fare.
Un giorno mi vnne in mente di chiederle ma avete mai pensato da un virus? E le raccontai la storia di Silvia una nostra amica del forum...Da li pensò di portarla da un luminare (qui da noi) un oncologo x sentire l'ultimo parere prima di rassegnarsi.....questo medico le ha fatto fare delle analisi dalla quale è risultata un encefalite fortissima quindi un virus che le ha preso il midollo spinale partendo dal cervello siccome è stata trascurata l'ha portata alla paralisi ,ora con le cure di antibiotici sta meglio....si sta riprendendo piano piano....le hanno provocato una forte gastrite,che sta curando, gli antibiotici ma ricomincia a vivere ....Anche i famigliari hanno dovuto fare la profilassi con gli antibiotici come si fa x la meningite(penso siano parenti le due patologie)
Claudia nn sò se ti può aiutare a non mollare e ricominciare a sperare questa storia spero vivamnete di si,se sono stata inopportuna scusami nn era nel mio intento
un abbraccio
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claudialauri.
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no,mai,e cmq anche ora gli esami son negativi,l'ultimo neurologo ha detto ke secondo lui mi deve curare un endocrinologo,quest'ultimo ha detto ke dobbiam togliere il medrol,il reumatologo pero' non mi da' etanercept per togliereil medrol anche se alla fine dice che gli inib del tnf non c'entran nulla con la mancanza di sensibilita',io son molto stanca,davvero,mi han scocciata anke i medici,ormai per muovermi bene senza dolori mando giu' tuttoquel ke capita e me la prendo solo col destino,se il corpo non va non va .claudia 
si,potete chiedere al dott.gorla ma vedrete che vi dira' che non ci sono casi,me l'han detto tutti,e la sclerosi multipla non c'e',gli esami son negativi,il mtx puo' dare ipoestesia ma di solito per chi lo usa a dosi oncologiche,e cmq e' stato sospeso da tanto tempo e io son peggiorata mentre avrebbe dovuto tornare a posto o almeno migliorare molto,ho alcuni sintomi del cushing quello si,non so,son molto stanca.mi piacerebbe collegarmi lun sera ma ho degli impegni probabilmente e non ho possibilita' di accedere al computer.claudia. -
tammi59.
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gettare la spugna non è utile per nessuno... inxaxxati ma non deprimerti... pendi in mano la tua vita e cerca di capire te cosa ha causato il tutto...
i medici sono dei burocrati... e come burocrati standarizzano tutto... ma noi essere umani nella nostra ugualianza siamo diversi... come lo è la nostra reazione fisica ai farmaci testati su animali e anche su uomoni differenti da noi.
quindi il provare e ritentare è solo l' unica cosa da fare.
in bocca al lupo. -
claudialauri.
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e' ma cosa tento, se loro non mi dan un farm x l'artrite ke mi permetta di provare a togliere il medrol io non posso togliere il medrol,ho anke speso una pazzia tra visite ed esami,io non sono mica ricca,staro' cosi' sperando in un miracolo ma non son molto felice,son molto delusa anche.son stata seguita da un luminare,niente da dire di lui,ha un centro reumatologico organizzatissimo,ti fan il dh,se stai male fai la richiesta urgente qualcuno ti vede sempre,lui pur essendo un primario e un medico internazionale e' disponibilissimo risponde al telefono a qualsiasi ora,eppure anche lui non ha potuto impedire che accadesse questo e non e' riuscito a tirarmi fuori da questa situazione e non ha trovato nessuno che mi tiri fuori da questa situazione,io ho provato,ho speso 3000 euro anche e per fortuna che rmn ecc. le ho fatte in dh.amen. 
claudia
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pecetta77.
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ma scusami.... tutti i reumatologi che hai incontrato non ti vogliono dare il bio?????
quanti ne hai provati????
Claudia ma ci dici di dove sei e quanti anni hai?. -
cri68.
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Ale ultimamente pensiamo le stesse cose stavo per fare la stessa domanda io a Claudia,infatti mi chiedevo di dive sei e se sei mai andata per qualche accertamento in un altra regione,ecc ecc . -
Babettina.
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QUOTE (claudialauri @ 25/1/2008, 11:17)son stata seguita da un luminare,niente da dire di lui,ha un centro reumatologico organizzatissimo
Claudia, potresti gentilmente dirmi chi è questo medico e qual è il centro in cui sei seguita? Vorrei tanto saperlo. Se non vuoi scriverlo sul forum puoi dirmelo in pvt. Grazie. -
claudialauri.
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non voglio far i nomi dei medici o dire le citta' dove son stata,parecchie,piu' di una,non voglio condizionare nessuno,cmq penso abbian paura visto che ancora non c'e' una diagnosi,questo pensa anche il mio medico di base,certo che 2 anni per una diagnosi sono tanti,considerato che anche per l'ar han impiegato anni.gli esami ematici uscivan negat anche per l'ar. 
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tarantola17.
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Beh in tutta sincerità nn vedo dove sia il problema se ci dici in centri vai, magari potremmo aiutarti.
Non vogliamo sapere i nomi.. -
Babettina.
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QUOTE (claudialauri @ 25/1/2008, 11:43)anche per l'ar han impiegato anni.gli esami ematici uscivan negat anche per l'ar.
Quindi la tua A.R. sarebbe sieronegativa? Ma anche l'anti-citrullina (anti-CCP) è negativa?
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claudialauri.
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re,mo,fe,per l'ar,per le disestesie ho visto neurologi a mo,mi,re.non so l'anticitrullina ma so che non ho fr ma han detto ke e' ar . -
tarantola17.
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Quindi ti sei fermata in Emilia per il reumatologo.
Io proverei altri centri ma questo è solo il mio modesto parere.
Io ho visto 8 reumatologi prima di fermarmi e che capissero bene il problema. E' un disagio e ho speso anch'io milioni ma se si ha male, si ha male..
mancata diagnosi |