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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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DA QUANDO SONO STATA NOMINATA REFERENTE PER IL LAZIO NON ERO ANCORA STATA MAI CONTATTATA.
ORA, IN UNA SETTIMANA, BEN 3 TELEFONATE;
LA PRIMA DI UNA SIGNORA ANZIANA, CHE TRA L'ALTRO ABITA AD UN KM DA CASA MIA, MI HA TELEFONATO .....PERCHE' AVEVA BISOGNO DI RACCONTARE A QUALCUNO DEI SUOI MALANNI, LE HO OFFERTO DI INVIARLE DOCUMENTAZIONE E HA DETTO CHE MI AVREBBE FATTO RICHIAMARE DAL FIGLIO PERCHE' LEI DI COMPUTER NON SA NULLA; NON L'HO PIU' SENTITA.
IL SECONDO E' UN SIGNORE DI ROMA MALATO DI ARTRITE REUMATOIDE CHE VOLEVA SAPERE DA ME SE LE MEDICINE CHE PRENDEVA ANDAVANO BENE E SE NE POTEVA PRENDERE ALTRE!!!! GLI HO CONSIGLIATO DI RIVOLGERSI AL SUO REUMATOLOGO E OFFERTO DOCUMENTAZIONE AIRA ED ISCRIZIONE: MI AVREBBE FATTO CHIAMARE DALLA FIGLIA PERCHE' LUI DI INTERNET NON SA NIENTE!!!!
IL TERZO, SEMPRE DI ROMA, HA LA MOGLIE MALATA DI "ARTRITE REUMATOIDE ALLE GAMBE"; ORA HA PROBLEMI VASCOLARI E VUOLE PORTARE LA MOGLIE DA UN REUMATOLOGO PER FARE IL PUNTO DELLA SITUAZIONE IMMUNOLOGICA MA "NON HA TROVATO CENTRI DI REUMATOLOGIA A ROMA"!!!!! GLI HO INVIATO IL FILE DEI CENTRI DEL LAZIO E OFFERTO ULTERIORI CONTATTI.
RAGAZZI, QUESTE TELEFONATO MI HANNO DATO MOLTO DA PENSARE.. -
rosaria1956.
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Lory a me queste telefonate fanno pensare che come informazione il livello è ZERO assoluto.
Come malati un po' più informati e come soci e referenti di una associazione di malati è nostro dovere informare chi ne ha bisogno.
Tu hai fatto benissimo a proporre loro di visionare la documentazione AIRA e di essere a disposizione.
Io resto sempre del parere che è INDISPENSABILE la corretta formazione dei medici di base, durante il convegno di cui ho raccontato nei gg. scorsi, il presidente dell'associazione Medici Generici pv. di Napoli ha fatto presente che i medici di base sono obbligati a 40 ore annue di aggiornamento ma, per lo più, questi aggiornamenti vengono fatti per aggiornarli sui problemi cardiovascolari che sono e restano la prima causa di mortalità.
Purtroppo la reumatologia non è una materia che viene trattata in questi corsi di aggiornamento, io spero di riuscire a settembre, con l'aiuto di questo medico, ad organizzare un corso a Napoli, non so se ci riuscirò anzi.......la vedo nera!!!!!! cmq ci proverò se non altro avrò tentato.
Lory soprattutto noi nelle grandi città avremo certamente tantissime difficoltà a farci ascoltare rispetto a chi abita nei piccoli centri dove, magari, si conoscono un po' tutti, speriamo bene!!!!!!. -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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IO ABITO FUORI ROMA, TEMO, PERCIO' CHE LA GRANDE CITTA' NON MI VEDRA' PROPRIO. . -
tarantola17.
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Mah, io la vedo dura anche e soprattutto nel piccolo. Da me le persone sono molto chiuse, altro problema nn indifferente.
Certo che i medici informano sempre meno i loro pazienti e hanno sempre meno tempo per seguirli. Avvilente davvero.
Se poi si pensa che dove sono carenti noi, dovremmo intervenire noi...ci rendiamo conto che è ancora più difficile. C'è molto reticenza e tutti pensano che gli domandi soldi (almeno qui).
Ale. -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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SI ALE, LA MIA IMPRESSIONE E' STATA CHE HANNO CHIAMATO PENSANDO CHE IO POTESSI FORNIRE CHISSA' QUALI INFORMAZIONI "MIRACOLOSE" E POI ANCHE IO PENSO CHE CHIUNQUE IMMAGINA CHE GLI VERRANNO CHIESTI SOLDI. . -
picatara.
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ragazze come vi capisco!io mi sono messa in testa di aprire una sezione aira qui in sicilia e gia ne ho parlato con stefanoe in questo periodo sono alla icerca disperata di una sede....ebbene si puo fare una domanda scirtta al comune che dovrebbe darti alemno una stanza, ovviamente dipende da qeullo per cui ti serve il locale...ebbene a parte il fatto che o hai delle amicizie importanti in politica o la sede ...niente!!e sapete perche??'è veri che c'è una graduatoria, perche sono tante le assoc.che chiedono, ma siccome le nostre non sono considerate vere malattie è ancora piu improbabile!!!questa poi!!!scusate la cattiveria ma devo iniziare a sperare che la moglie del sindaco soffra di ar??!!??
cosi forse credo che mi spostero nel mio paese, dove conosco il sindaco e anche se dovessi eventualmente affittare è un prezzo basso(tipo100euro)...mah il pensiero di essere qui mi mette una tristezza...la gente non ne sa nulla...pensa che le nostre malattie siano dovute ai cambiamenti climatici...e quando ne ho parlato con qlcuno(siccome aira è fatta solo di malati e parenti)mi hanno chiesto allora quali erano i miei problemi e quale è stat la mia vita piuttosto che sapere dell'associazione e dei nostri progetti...non potete capire come mi sono infastidita!!!!!. -
tarantola17.
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Io aprirei volentieri una sede A.I.R.A., ma i volontari per ora siamo: io e mia mamma (che non sa usare il computer e manco dare nozioni a chi chiama). Insomma la volontà c'è ma manca il numero minimo...
La stanza credo che riuscirei a reperirla.
Ale. -
rosaria1956.
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tramite un conoscente di Stefano, avevamo cercato di aprire una sede a Napoli, questa persona molta volenterosa si era gentilmente offerta di trovarci un "buco" ma purtroppo l'unica sistemazione che mi aveva trovato era presso la sua parrocchia dove però non mi potevano dare un posticino per noi, di volta in volta mi "sistemavo" dove era possibile.
Fu in quella occasione che, parlandone con Stefano, venne fuori l'idea dei referenti regionali in modo da poter utilizzare le nostre abitazioni ed i nostri telefoni.
Avere una sede significa anche avere dei fondi, una sede dovrebbe avere un minimo di apprezzature, una linea telefonica e un certo numero di volontari che si possano alternare per tenerla aperta al pubblico.
Insomma per adesso, almeno a Napoli, la vedo difficile avere gratuitamente una sede, a fittarla poi, con i prezzi di Napoli, credo sia improponibile.. -
selvaggia59.
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Lory e tutte voi avete i miei complimenti
dal più profondo del cuore
Anzi mi piacerebbe dare un mano a Livorno
se posso?
come mi devo muovere?. -
rosaria1956.
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Simona puoi contattare Stefano dal suo forum (cliccando sul banner che scorre nella nostra home page) . -
picatara.
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Ale, la sede la puoi aprire anche se siete in due...mi sono informata e infatti al momento di effettive qui siamo solo io e una mia amica che ha la nonna(che purtroppo sta morendo) con l0osteoartrosi. poi ci sarebbe sheena(marina) che mi ha dato la sua disponibilità ma dato che probabilemente saremo a castelbuono lei da palermo non avra come spostarsi.poi devo ancora parlare con pino...insomma l'importante è iniziare..non dobbiamo per forza essere 10. poi la sede la puoi tenere aperta anche una due volte a settimana...non è un lavoro che devi andarci ogni giorno, anche perche i primi tempi soprattutto saranno piu le volte in cui non farai nulla che altro....si dovra iniziara con un'attività divulgativa e informativa, cosi la gente sapra che esistiamo e man mano i convegni, la ricerca del finanziamento privato, partecipare ai bandi regionali.....sara un passo alla volta....non dobbiamo scoraggiarci!
i grandi cambiamenti hanno bisogno di tempo!!!. -
tarantola17.
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Mi ha detto Stefano che il numero minimo è 4. Cmq io sarei sola in sede e sinceramente ora come ora nn me la sentirei. Avrei bisogno anche solo di un appoggio. Nn sempre riesco a rispettare gli impegni, lavorando a tempo pieno e andando a fisioterapia la sera.
In 2-3, ci si alternerebbe bene...
Ale. -
rosaria1956.
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io credo che facciamo bene a cercare prima di farci conoscere, con il nostro lavoro di referenti regionali siamo cmq a disposizione ai nostri recapiti che sono ormai pubblici, a Napoli la difficoltà grossa è nei costo dei locali, gratis è difficile averlo e poi gli altri costi che ho citato prima: PC, linea telefonica ecc. quando saremo in più iscritti in una stessa regione/città allora si potrà riprendere in considerazione di attivare anche una sede, naturalmente io parlo per me stessa e per le difficoltà obiettive della mia città, che ben conosco, spero che in altre città si possano attivare quanto prima, più ne siamo e più diventiamo visibili. . -
picatara.
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prima si ne servivano solo 4.mi sono informata e ne bastano due per costituirla.cmq rosaria una cosa è costituire una tua associazione un 'altra è creare una sottosezione dell'aira regionale...con stefano ci stiamo organizzando e diciamo che la sicilia saà come un banco di prova.per chi ne vuole sapere di piu puo riferirsi a lui . -
selvaggia59.
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CITAZIONE (rosaria1956 @ 4/7/2007, 09:20)Simona puoi contattare Stefano dal suo forum (cliccando sul banner che scorre nella nostra home page)
Ok grazie cmq il caso vuole
che ho parlato con Stefano
x tel x il mio int
voleva informazioni da me........
Gorla le ha detto di me
bene mi informo con lui
baci rosaria.
AIRA LAZIO |